之前寫過,居家醫療札記| 一個家庭,三個病人 的故事。
這個故事裡,也有3個病人。
40多歲的阿菊,已經躺在床上5年了。當年她因為婦科腫瘤,手術後併發腦積水,影響了部分認知、語言,並且下肢癱瘓,最終完全臥床需要他人照顧,雖然能由口進食,但只能說些簡單的句子。
和她同住的,有近百歲的父親,年邁昏聵,好在還能拿著助行器稍微走動,自己取用食物,只是三餐不定;自行如廁,只是有時跌倒。
還有80多歲的母親,可以自理但無法獨自外出購物,有三高慢性病,疑似輕度失智症,她是這個家的主要照顧者。
每天中午,長照的居家服務員會到家中煮午餐,協助阿菊和父親用餐,這也是阿菊一天中最像樣的一餐。
早上,阿菊的母親有時會記得泡牛奶,偶爾會拿水杯,裡面放著吸管,讓阿菊啜飲幾口。但母親年紀大力氣又小,沒有辦法幫阿菊翻身,換尿布,常常,阿菊一躺就是一整天,有時她挪動身子,雙腿撞到床邊的扶欄上,卻沒有能力移回來,就這樣,下肢都是新舊的瘀青和破皮。
她雖然雙手能舉能握,但是水杯放在床頭桌上,離她太遠,沒辦法拿到,她呼喊在客廳看電視的母親,往往沒有人回應。
我們到家中訪視時,經常看到,在沒有床單的氣墊床上躺得歪歪斜斜,包著尿布滿身異味,嘴唇乾裂,下肢有時布滿小傷口,有時瘀青,還有一次,爬滿小螞蟻,眼神呆滯的阿菊。
護理師開始定期家訪後,每次都要花1-2個小時,幫阿菊做整個身體的清潔、通便,甚至換床單,讓她乾淨舒服地休息。
有一次,我發現護理師邊服務,手機邊播著周杰倫的歌,就問阿菊「妳喜歡聽周杰倫嗎」? 她眼神發亮地看著我 「對啊」!
安寧居家剛收案的時候,我們曾見過阿菊的哥哥一次。他是這個家主要的經濟來源。
阿菊的哥哥嫂嫂總是早出晚歸,起初,他們會在出門工作前,幫阿菊換一次尿布,回家後,再幫阿菊清潔身體和照顧傷口,白天就由母親在家提供飲食協助。
但是在收案一年後,我們發現阿菊的衛生和飲食狀況愈來愈糟,整晚的尿布通常等到隔天接近中午,居服員到訪,才幫忙更換,有時排便了也沒人發現,阿菊因為感到不舒服,自己伸手進尿布,最後滿手的指甲裡,整個床上,都是乾掉的糞便痕跡。
隨著阿菊母親身體狀況走下坡,她似乎再也不記得,阿菊和她的父親什麼時候需要吃東西,今天排泄狀況如何,藥物也從來沒有按時給過。
護理師和我到家中訪視,詢問阿菊的狀況,母親說:「我不知道,我也沒有能力去顧,我自己都沒辦法了,如果有想到,就拿點水給她喝」。
某次阿菊因為感染症住院,那是她開心的時光。在醫院裡三餐都有得吃,她吃得很多,早晚都有護理師會測量生命徵象和關心,要出院時她還有些捨不得。
曾經建議讓阿菊到機構接受照顧,但哥哥認為費用太高,母親則說:「她在家裡我看得到才安心。」
有一次,護理師訪視時發現阿菊說話變少了,單側手變得更無力,我們懷疑可能是小中風的現象,不過家人並不想做進一步地檢查和處置,因此還是繼續留在家中照顧。
我們和照管專員聯絡,認為阿菊和高齡的父親需要更多照護上的支援,更需要被動的身體活動來預防關節僵硬。得到的回覆是,長照有額度,也能夠提供服務,但是家屬並不想申請 (有部分自付費用)。
安寧的訪視,家屬也希望我們一個月去一次就好。僅管每次去,阿菊依舊充滿異味躺得歪斜,她的父親依舊睡無定時,吃無定量。
這個房子裡,住著很多人,阿菊卻像睡在一個有隱形罩防護的醫療電動床上,家人來來去去,沒有人看見她,靠近她,問問她需要什麼。
在那次小中風以後,阿菊很難再說出完整的句子,眼神裡經常透著些憤怒,她雖然還是能由口進食,但是居服員餵餐時,她開始拒絕張口,拒絕飲食。偶爾護理師家訪,她會喝點水或牛奶,但大部分時候,她選擇不吃不喝。
我原本有些擔心,持續下去會出現脫水或低血糖引發身體不適,但沒想到,過了1個月左右,某天上午居服員到家中,就發現阿菊已經去當天使了。
嘎然而止結束的照護,我有點為阿菊難過,卻不免覺得,或許這樣也好。沒有不必要的折磨,也不用忍耐著飢餓和無人聞問,到天上,應該可以吃得很飽,邊聽著周杰倫的歌吧?
註:為保護當事人隱私,人名及背景皆有修改,如有雷同,純屬巧合。