當「公主病」在發作時期,藥物不斷地增加,但趨於平穩時,或許可以維持或減藥。能否「減藥」是重點也不是重點,什麼意思?服用藥物控制「公主病」的重點在於「讓我們盡可能恢復日常生活作息,而不會因為疼痛或不舒服,而什麼事都無法處理。」之前「順利戒掉類固醇」但不代表「可以戒掉其他藥物」,仍會視情況而定。服用奎寧最顯而易見的副作用是「手腳的膚色變黑」(黑色素容易沉澱),以下是「減奎寧計畫」的過程:
1.「減奎寧」計畫手的膚色確實有變白,但並未成功
當發炎指數趨於穩定的時候,免疫風濕科的醫生跟我說:「我們可以試試看減奎寧,已經有很多人可以成功地減掉奎寧!」一聽到的當下,只覺得「好喔!可以做個實驗,有機會變白!」於是就開始兩個月的減奎寧計畫,在這個過程當中,第一個月指數上升,因為「忘記撒樂腸溶錠」增加一顆,仍按照原來的吃藥方式,只記得要減奎寧。回診後,醫生說:「指數上升,那沒關係,我們增加一顆Methotrexate(滅殺除炎錠),試試看!」第二個月發現手部的色差有變得比較少一點(醫生說:「通常要半年才會明顯」),確實很開心,但回診時,發炎指數又上升。不意外的是,醫生說:「看來要把奎寧再加回來,先降低發炎指數!」看到醫生的表情不大好時,主動跟醫生說:「沒關係啦!至少試過了,下次再看看!反正我還是那麼可愛啊!」醫生才笑出來說:「這個態度很好!」目前仍無法減掉奎寧,但又不會怎麼樣!至少有實驗的資格和機會,這是以前從未想過的「幸運」。
2.記憶重返,冷靜地記住自己「不舒服」的狀態
不可否認,「無法減奎寧」這件事情,確實讓我低潮的一陣子。但過程中,更讓自己認識不穩定的身體狀態是什麼,怎麼說?人的記憶是有限的,剛診斷為「公主病」時的症狀雖然以文字記錄下來,但當時的自己充滿焦慮、充滿不安的情緒,根本無法冷靜思考(有趣的是,當時覺得自己是理性和冷靜的)。等到發炎狀況慢慢趨於穩定的狀態,有種重獲新生的感覺,又開始恢復「什麼都想要,什麼都周全」的過往狀態,又開始「三心二意」。這是「重獲新生」的我們會出現的狀態,可能是「想把以為被限制無法做的事情,一次追回來」的補償心態,也可能是「從限制的狀態轉向自由,反而迷思自我」的調適過程,就把以往的「身體的不舒服症狀」拋在腦後。直到「減奎寧」的過程當中,因為很清楚地知道自己「減藥」過程可能出現的不舒服,相對能冷靜地觀察與判斷。舉例而言,當報稅的季節來臨,試圖幫長輩解決問題,但當下沒有完成,暫時擱淺,轉身忙其他事情後,就把這件事情完全忘記,直到1、2天後,才赫然想起這件事情。當下的我是震驚的,原來即使營養補充完全,但加藥不僅會影響注意力,更會影響記憶力。為了避免重蹈覆轍,當下想到的事情,馬上先用備忘錄紀錄在手機裡,不再考驗自己的記憶力和內耗。但這件事情讓我聯想到之前服用高劑量藥物,導致自己忘東忘西,無法記憶的困擾,剛講完上一句,馬上忘記。原本這不單是因為身體虧損的原因,仍包含多重藥物的副作用。不僅如此,減藥的過程中,「肢體的疼痛、後背發熱」等因素干擾睡眠,也再次的體驗。
在「減奎寧計畫」從「結果」看,不盡人意。但以「過程」來說,充實,明確地讓自己知道目前的狀態。舉例而言,發炎指數處於平穩狀態而出現「三心二意」的事情,什麼意思?當自己出現「什麼都想要」的補償心態時,「選擇障礙」反而讓自己陷入混亂。即便知道「放棄也是種選擇」,卻很難做到,就像我們知道「手機成癮」不適合,但還是緊抓著「手機不放」。可因為「減奎寧」的不舒服,反而開啟另一論思考,開始會根據「自己的身體狀態(肢體的活動能力、大腦可運作的時間、無法熬夜)、多重的選項(比較永續發展的工作型態和自己的興趣)、現實條件(重大傷病錄用的可能性)和未來可能的變故,這些都成為考量,放下「求不得但硬要」的狀態,以及每項工作都有好與壞,我們不能只要好。當靜下心來思考以後,很多選項自然而然地刪除,但又會面臨「想刪又不想刪」的問題,唉,這是人可貴也矛盾的地方。以上,我們下次見嘍!一起換個腦袋「想通」生活大小事吧!
成與敗如同照片中虛與實的西洋棋,看似存在也都不存在,因為時間經過都不再復返。