在《BIG》的病房裡,我看見上百個家庭的容顏——一位老醫師的揪心與溫暖

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【深夜辦公室裡的迴響:一部電影劃開記憶的層層包裹】

夜深了,飯店裡只剩桌燈還亮著。剛整理完明天的活動資料,腦海裡卻還迴盪著日前看的那部電影——《BIG》。說實在的,當了快一輩子的醫生,創立光點協會超過十年,陪伴過上百個重症、罕病的孩子和家庭,以為這顆心啊,早就磨得夠「韌」了。沒想到,魏德聖導演這158分鐘,像把溫柔又精準的手術刀,輕輕劃開我層層包裹的回憶與情感,好多張熟悉的臉龐,又鮮明地浮現眼前。


【「816」病房:走進濃縮版的生命舞台】

《BIG》裡那個「816」兒童癌症病房,簡直就是一個濃縮版的生命舞台,把我們協會服務的縮影,都搬上了銀幕。一走進去,消毒水的味道(哈,這味道我們太熟了)、孩子的咳嗽聲、父母低聲的交談…那種既熟悉又帶點壓迫感的氛圍,瞬間把我拉回無數次踏入病童家中的情境。十多年前協助共同創立協會,就是因為我們看見病痛,看見無助,卻常常來不及握住他們的手,陪他們走一段更長、更難的路。這個「816」,就是我們想陪伴的那個「長路」的起點。


【揪心的父母群像:嚐盡人生「酸甜苦辣」的滋味】

最讓我心頭顫動的,是電影裡刻畫的那幾對父母。那份真實的「酸甜苦辣」,就是我們上百個家庭父母的寫照。

  • 「苦」:強顏歡笑背後的千斤重擔
    那個單親媽媽(曾沛慈演的),在女兒面前總是笑咪咪,像個超人。但鏡頭一轉,深夜獨自坐在冰冷走廊無聲哭泣…唉,這一幕,揪得我心好痛。我們協會有太多這樣的媽媽(爸爸)。她們在孩子面前是「不倒翁」,可誰看見她們半夜躲起來掉眼淚?那份深不見底的恐懼、自責和疲憊,就是最沉的「苦」。記得有位媽媽說:「林理事長,我不敢在孩子面前哭,怕我一哭,他就覺得沒希望了…」 這份辛酸,電影抓得太準了。這不是戲,是我們每天面對的真實。
  • 「酸」:破碎關係在病床前的修復與無奈
    那對離了婚的夫妻(黃鐙輝和曾珮瑜),為了生病的孩子,硬著頭皮擠在同一間病房。從互相指責埋怨,到後來為了孩子,彆扭地試著合作,甚至在病床邊「握手」… 這種「酸」澀與無奈,太常見了。疾病像個大攪拌器,把破碎的關係攪得更亂。過去恩怨在生死面前,變得更尖銳,也…更渺小?我見過為醫療決定吵翻的父母;也見過在失去孩子後,因共同悲傷而重新扶持的前夫妻。電影裡那份從衝突到被迫合作、甚至生出一點理解的微妙轉變,正是無數家庭在壓力下,關係被「酸」蝕又被「愛」勉強黏合的過程。 這種複雜,外人難懂,我們看在眼裡,百感交集。
  • 「苦」與「無力」的另一面:當成功光環遇上生命無常
    范逸臣和田中千繪那對院長夫婦,是個深刻對照。事業成功,光鮮亮麗。但在兒子病痛前,那些光環瞬間黯淡。那種「空有資源卻使不上力」的「苦」與「無力感」,是另一種煎熬。很多社經地位不錯的家庭來協會時,眼神常帶著這種困惑:「林醫師,我們什麼都有了,為什麼救不了孩子?」 疾病的殘酷,就在於它不挑身份、不論貧富。在生命面前,人人平等得近乎殘忍。 他們從「掌控一切」到學習「放手」、「接受」的心路,是椎心刺骨的「辣」。
  • 「苦」上加「苦」:輪椅上的父愛與微光中的「甜」
    賴銘偉演的輪椅爸爸,特別觸動我。自己不便,還要扛起照顧重病孩子的擔子。那份身體與心靈的雙重「苦」,重量難以想像。我們服務過一些身心障礙者或父母有慢性病的家庭,壓力是加倍的。電影裡這位父親沉默堅毅的身影,還有他與牧師(周厚安飾)超越信仰、單純為孩子祈禱的畫面,特別溫暖。這讓我想到協會裡那些互相打氣的「同路人」,有時一份理解的眼神,一個擁抱,就是支撐他們走下去的「甜」蜜微光。
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【閃耀的小星星:孩子教會我們生命的韌性與純粹】

《BIG》不只講父母的苦。那些孩子,才是真正的主角,是照亮黑暗的星星。

  • 看到「源源」(鄭又菲)在病痛中跳街舞的不服輸;「珈農」(于卉喬)用冷漠包裝恐懼卻藏不住對音樂的渴望;「是延」(謝以樂)躲在紙箱機器人裡創造安全世界… 這些畫面,讓我想起協會多少個「小勇士」。那個全身幾乎不能動、卻用眨眼畫出彩虹的小恩;那個化療掉光頭、笑著戴誇張假髮自稱「搖滾巨星」的小傑。孩子面對疾病的態度,常比大人更純粹、更勇敢,更懂抓住當下快樂。 電影裡孩子幻想化身戰士的動畫,就是他們內心最真實的投射!他們用畫筆、遊戲、想像,在苦難中開出小花。這份從孩子身上學到的「活在當下」的生命智慧,是我們服務中最珍貴的「甜」。

【藝術是心靈的翅膀:與光點理念共鳴的療癒力量】

電影裡,父母帶樂器進病房、孩子們畫畫、是延創造紙箱機器人…這些情節,讓我忍不住頻頻點頭。這不就是我們光點協會一直相信並實踐的「藝術療癒」嗎?

我們帶畫具、故事、音樂走進病童的家,不是培養藝術家,是給孩子和家庭一個表達情緒、釋放壓力、連結希望的管道。就像我們常說:「孩子的畫,就是孩子的話。」那些說不出的恐懼、悲傷、憤怒、願望和快樂,都在色彩與線條中流淌。電影用動畫呈現孩子內心的戰鬥,跟我們引導孩子畫「心中的怪獸」、「我的超級英雄」活動,精神完全相通!看到片中這樣做,特別親切感動,因為我們知道,這真的有用! 孩子專注的眼神、父母暫時舒展的眉頭,就是我們持續的最大動力。

【「BIG」的真諦:生命的價值不在長短,在於如何「填滿」】

魏導透過馬志翔飾演的醫生,說出了片名真義:「生命不在長度,而在我們如何填滿每個當下。」這句台詞,簡直是替我們協會理念做了最好註解。服務這些年,我深刻體會:生命的價值,從來不是用時間長短來丈量的。 有些孩子相處時間短暫,但他們教會的事、留下的愛與勇氣,卻是無比「BIG」、無比巨大的。就像電影把「816」倒過來變成「BIG」,這些小小身軀裡的靈魂力量,遠比想像的更遼闊深邃。生命的意義,在於「填滿」——用愛、勇氣、創造、連結,在有限的畫布上,畫出最動人的色彩。


【觀影後的沉思:擁抱真實,持續點亮心中的光】

電影播映完畢,我坐在位子上,久久不能平復。角色的臉,和我記憶中上百個家庭的臉,交疊在一起。有淚水掙扎(「苦」),有憤怒質問(「辣」),有關係修復的「酸」楚,更有微小珍貴的「甜」蜜——孩子的笑、一次進步、一份善意、全家共同完成的畫作。

《BIG》像一面鏡子,照見重症、罕病家庭最真實的「酸甜苦辣」。它不煽情,不歌頌盲目樂觀,只誠實呈現:在生命狂風暴雨中,愛與牽絆如何被拉扯考驗,又如何在裂縫中開出花。

作為老醫師,作為光點協會的大家長,看完這部片,心裡除了滿滿感觸,更多是… 一種被理解的溫暖,和一份更堅定的使命感。 魏導用電影讓更多人看見這個角落,而我們光點協會,會繼續用每一天的實際行動,握緊這些家庭的手。

天光了啊(看向窗外,這裡是地球另一端的清晨)。 該準備去參加獅子會國際年會的議程了。雖然此刻身在異國,隔著太平洋,但心卻緊緊繫著協會的夥伴和孩子們。我知道,在台灣,在我們服務的每個家庭裡,可能正有一雙疲憊的眼需要支持,一個沉默的孩子等待被理解,一個充滿挑戰的未來需要共同面對。但沒關係,就像電影裡那些父母和孩子教我們的:只要我們還能擁抱當下,只要還能彼此點亮心中的光——無論是在台北的病房、在居家的畫架前,還是在這國際的會場上為理念發聲——這條守護生命的長路,我們就能一起堅定地走下去。 因為,每一個生命,無論長短,身處何方,都值得被好好看見、被溫柔陪伴,都擁有屬於它自己的、無比「BIG」的意義與光芒。這份信念,就是我們要帶向世界的光。

林協興 寫於一個看完《BIG》的沉思之夜後中華光點兒童重症扶助協會 理事長








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