在我們全新的 Podcast 節目《角落微光》第三集中，我想邀請大家一起來關注一個既沉重又充滿希望的主題——罕病兒童的教育權。
在台灣，每一間充滿孩子們喧鬧聲的教室裡，都可能存在一張看不見的空桌。這張桌子背後，代表著一位因重症或罕見疾病，而無法到校的孩子。根據估計，全台灣約有三千名這樣的孩子，對他們而言，「上學」這件我們視為理所當然的日常，竟成了一種遙不可及的奢侈。
法律與現實的巨大鴻溝
我們的《兒童及少年福利與權益保障法》與《特殊教育法》，都明確地保障了所有孩子的受教權，禁止任何人剝奪或妨礙他們接受國民教育的機會。然而，從法律條文的保障，到現實生活的落實之間，卻存在著一道巨大的鴻溝。
對這些長期與病魔奮戰的孩子來說，他們面臨的挑戰遠超乎想像：
- 醫療的現實： 頻繁的化療、放療與藥物副作用，讓孩子們長期處於極度疲憊、噁心、疼痛的狀態。他們的免疫系統極度脆弱，一個在校園中輕易傳播的普通感冒，對他們而言卻可能是致命的威脅。
- 心理的真空： 離開校園，不只是錯過了課堂。若以心理學家馬斯洛的需求層次理論來看，這是一場全面的發展危機。孩子們失去了在班級中與同儕互動的「歸屬感」，也失去了透過學業或人際互動來建立自信的「尊重需求」，這會嚴重侵蝕他們的自我認同。
一盞希望的光點：當教室來到床邊
正是在這個系統性的間隙中，像「中華光點」這樣的非營利組織，扮演了不可或缺的角色。我們的核心工作，就是「床邊教學」——將教室帶到孩子的病榻前與家中。
我們提供的，並非傳統的課業輔導，而是以「藝術與人文」為核心的免費一對一教學。為什麼是藝術？因為我們深刻地理解，藝術對這些孩子而言，具有多重且深刻的療癒力量：
- 情感的出口： 繪畫，為那些難以用言語表達複雜情緒的孩子，提供了一個安全且強而有力的出口。在畫布上，他們可以自由地宣洩因疾病帶來的恐懼、憤怒與無助。
- 重建掌控感： 在一個充滿失控感（無法控制的病情、無法自主的身體）的人生中，藝術創作是少數他們可以完全掌控的事情。從選擇顏色到完成一幅作品，這個過程帶來的成就感，對重建孩子的自信心至關重要。
用生命影響生命：一場雙向回饋的旅程
我們的服務，不僅僅是單向的給予。最具代表性的，就是「愛・無限的可能」校園巡迴畫展。
我們將重症孩子們充滿生命力的畫作，帶入健康的校園展出，並由志工老師分享每一幅畫背後的故事。這不僅讓健康的孩子學會了同理心，更重要的是，我們設計了「雙向回饋」的機制。
參觀的學生會將他們的感動與祝福，寫在協會準備的愛心小卡上。而這些承載著真誠加油打氣的卡片，最後會由我們親手送到每一位小畫家的手中。您可以想像，當一個長期與病房為伴的孩子，收到來自遠方同齡人的溫暖話語時，那份被理解、被支持的感動，將會轉化為多麼巨大的心理能量。
這就是我們「用生命影響生命」的核心理念，讓藝術成為一座橋樑，連結了兩個看似遙遠的世界，並在彼此心中種下溫暖與希望的種子。
一個都不能少：跨領域合作的重要性
在我們的節目中，也分享了血癌男孩吳家園的故事。他的故事讓我們看見，要撐起一個在困境中的孩子，單靠任何一方的力量都是不夠的。他身邊有一群「隱形的隊友」，包含了醫生、社工師、藝術治療師，以及像我們中華光點這樣的床邊教學老師。
這凸顯了「跨領域合作」的絕對重要性。唯有醫療、社福和教育等多方系統能夠攜手合作，才能為孩子編織出一張最全面、最到位的安全網。
教室裡那張看不見的空桌，不應是社會的遺忘，而應是我們共同的責任。孩子的受教權，不應因任何困境而被剝奪。
想更深入地了解罕病兒童的教育困境與床邊教學的故事嗎？誠摯地邀請您點擊下方連結，收聽我們的第三集 Podcast 節目。
