關於抽血爭議的一些想法

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前面請AI針對抽血爭議進行新聞彙整,想了解這事件是否「聲名遠播」。個人認為研究倫理總是大事情,以前也曾經在一些對話場合直言不諱的說:「請問我們進社區做研究,對受訪者有什麼好處?如果研究傷害到受訪者隱私,那不要做了。」。個人認為我這種白目個性是導致職涯中約聘流浪不斷的因素,但想了想,這原則還是要把握住,只是某些場合可能就別再提了。

我個人還是認為在涉及受訪者相關的研究中,研究倫理總是優先。(這應該在前面某篇已經寫過,但一時也懶得去找,所以就再寫一次了,畢竟這事情相當重要,一再重提提到讓人覺得煩可能都沒關係)從互動的層次來說,「沒有人理所當然的要告訴你什麼、給你什麼」我覺得是必須理解的。畢竟算起來,你拿到了資料、寫了文章、也收了因文章帶來的一些好處(可能是工作因此有了績效、可能研究計畫獲得管理費、可能發表獲得一些作者的稱呼、可能因此巡迴分享領了些酬勞...),那這時要想著:「對受訪者來說,他們獲得了什麼?」

當然,可能有的人覺得對方只是講了些故事、給了點資料,後面分析整理啥的都我做的,「他只付出一點,我可是做了很多」。但我認為原則還是在:「沒有人理所當然的要告訴你什麼、給你什麼」,你不是對方,不要幫對方規劃他自己的感受與標準。因此,瞭解資料的後續運用、知情同意等,個人認為非常重要。

這件事情放到更大的層次來看,也是一種讓人感受的方式,因此接引用相關報導來感受一下:

海拉細胞(2023年新聞)

1951年,一位名叫亨麗埃塔·拉克斯(Henrietta Lacks)的非裔美國婦女的宮頸細胞在她不知情的情況下被採集,此後被廣泛複製。時至今日,拉克斯的家人與一家生物技術公司達成和解。
拉克斯的細胞使醫學取得巨大的進步,該細胞系仍在世界各地的研究機構中使用,許多人不知道的是它最初是在未經同意的情況下採集的。
拉克斯的家人從未得到任何賠償,多年來一直在努力為細胞被「被盜用」一事討回公道。
周一(7月31日),拉克斯的家人與總部位於馬薩諸塞州的科技公司賽默飛世爾(Thermo Fisher)達成和解,但細節尚未公布。

想想有個人去醫院看個病,檢體就被拿去做實驗,做了很多實驗。對人類社會做出很多貢獻的同時,也別忘了許多人因此發表很多研究,職涯發展順遂、研究計畫不斷、獲得不少名聲榮耀。

髒血: 塔斯基吉梅毒實驗

簡言之,為了瞭解某疾病在人類的發病過程,某些人因此就沒有治療的讓他「自行發展」。想想如果你在不知情的情況下,成了「被自行發展的那個人」。

想進一步瞭解,除了閱讀該書外,也可參考PanSci的文章

茶室交易:(下引畢衡達教授文字)

回到《茶室交易》,這本書獲得由美國社會問題研究學會頒發的C. Wright Mills Award傑出書獎,但也因為研究倫理的問題,讓他失去教職。韓菲瑞斯於60年代中期就在公園公廁中以把風者的角色觀察男性性行為。在取得少數觀察對象的信任後,也進行訪談。然而願意接受訪談的茶室參與者偏向高教育程度者,為免樣本偏差,他偷偷記下公廁參與者的汽車牌照號碼,並經由警察機關獲得車主的姓名與地址等資料。隨後再擔任一項政府健康調查的訪員,登門詢問他們的婚姻狀況、職業、政治態度等相關資料。這些受訪者並不知道訪員曾經觀察過他們在公廁的底細。批評者認為他的研究涉及層層欺騙,會讓大眾對社會科學家失去信任;今後公廁中的參與者,不只要對警察提高警覺,還要時時小心偽裝成旁觀者的社會科學家;研究資料若不小心遺失走漏,會傷害很多當事人。韓菲瑞斯承認他不應該追蹤汽車牌照號碼,進而到他們家裡訪問。如果研究可以重來,他會花更長的時間與當事人建立關係,以找到背景更多樣、願意受訪的人。這樣即使樣本仍然沒有代表性,但是資料至少會豐富些。他也辯解,如果要觀察具有高度污名的行為,就得偽裝成船上的一員。如果高掛「我是研究者」的名牌,在公廁中只會看到沖馬桶的身影。他非常謹慎將可以辨識參與者身份的資料銷毀,而他的研究成果有助於去除男同性戀的污名,因而受到同志社群的認可。他也說明,為了降低受訪者可能被他人指認出來的風險,他寫作變得有點綁手綁腳、不動感情;為了保護關鍵報導人的隱私,他無法像Whyte(1955)一樣寫出動人的研究歷程。

想想如果你有些不想讓人知道的活動,聚會處突然有人觀察你、想辦法知道你在哪再過去訪問你。


總而言之 ,「沒有人理所當然的要告訴你什麼、給你什麼」。

copilot。請幫我畫張圖,表示研究倫理很重要

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