林克明：從照顧人到守護記憶，從守護記憶到照顧人——讀《照護的靈魂》

一九七四年我誤打誤撞進入西雅圖華盛頓大學當住院醫師，首次親身承受排山倒海的文化衝擊，也因而對文化心理學、文化精神醫學及醫療人類學心嚮往之。新上任不久的主任聞言大樂，說：「我們等亞瑟．克萊曼（凱博文）一到，就要創設舉國第一的文化精神醫學中心。」原來亞瑟當時雖然年紀輕輕，早已數度在臺做這方面的研究，對種種民俗醫療尤其瞭若指掌，也早已享譽國際。我卻因人在金門服役一整年，與他在臺的時間正好錯過，失之交臂。

此後經年，「只聞樓梯響」，亞瑟無影無蹤，原來是邀約既多，哈佛一時又不肯放人。一九七六年他終於蒞任，醫學院第一場演講座無虛席。自此他馬不停蹄，迴診、開課、創辦專業雜誌、出版專書、開國際會議，一時間華大研究文化精神醫學及醫療人類學的風氣風起雲湧，儼然成為全美的先驅。

不久我有幸成為他的及門弟子，登堂入室，得識其夫人瓊安（凱博藝），終於比較瞭解亞瑟如此「少年得志」，其背後的祕密。亞瑟積極進取、直道而行、自反而縮，雖千萬人吾往矣，往往不免因此而得罪人，同時也給自己帶來極大的壓力。瓊安溫文賢慧，撫養一對子女之外，還說服亞瑟精明（或許也有些難纏）新寡的母親搬到西雅圖，盡心照顧。「相夫教子」之外，她游刃有餘，不但說得一口流利的法語及華語，又鑽研中文古籍，與亞瑟一樣，對華人文化有深廣的熱忱與認識。或許可以說，亞瑟在事業上有如此巨大的成就、他的人生能夠過得如此豐富多彩，一大部分得歸功於瓊安。這裡面的許多點點滴滴，亞瑟在書裡已有詳盡、生動的描述，就不再在此贅述。

這本書更為難得的是，亞瑟自承，身為醫師，他在與瓊安的婚姻關係中，卻一直是個「被照顧者」。在頭三十六年的婚姻生活裡，他「飯來張口，衣來伸手」，滿腦子都是工作與學問，幾乎從來都不曾過問柴米油鹽為何物。如果沒有二十多年前那一場劇變，他們這種「照顧與被照顧」的「完美組合」必然會繼續延續下去。亞瑟的文章風采、學術事業，如日中天。多年耕耘的豐碩成果，正等待收割。

瓊安五十九歲開始罹患的早發性阿滋海默症，延續十餘年，對他們兩人及親近的人而言，是一連串無止境的試煉。面對這場災難，兩人從惶惑、無助、憤怒到程度不等的接受與面對，這其中有無盡的反覆、無盡的調適。但是不論如何艱困，他們終能堅持到底、終能「白首偕老」。這固然因為他們有堅如磐石的愛情為基礎，也更因為他們諾言的兌現、道德的實踐，沒有什麼別的大道理，而就是要去做，要堅持地做下去。這樣的想法，一方面固有古希臘聖哲教誨為依據，同時也呼應了陽明心學「知行合一」的理念。

亞瑟用這樣的身體力行，向我們揭示了許多層面的「勇敢」。首先，他勇於接受生命所呈現的事實，接受「盡人事」（醫學、科學、最好的照顧）的重要及有限性，也接受自己的軟弱面與局限。這樣的承受與覺悟，對一向驃悍不羈的亞瑟，自是一個莫大的考驗。

同樣困難的，是角色的轉換。在那亞瑟稱之為「黑暗的十年」裡，他從一個百分之百的被照顧者成功轉換成百分之兩百的照顧者。他學會的不只是洗衣、煮飯、付帳單，漸漸的還得照顧瓊安日常生活的繁瑣細節，從洗澡、梳頭到穿脫衣服，最後幾乎等同於養育一個嗷嗷待哺的初生嬰兒。但是比照顧嬰兒更困難的是，初老的阿茲海默症患者與她的照顧者分分秒秒，共同面對的是不斷的失落與「無常」（尤其是病程惡化及情緒反應的難以預測）。到了「翻臉不認人」（Capgras syndrome）的階段，不管兩人多年的感情如何地深厚，要不離不棄，真是需要莫大的涵養功夫。

長年照顧重病親人，最大的挑戰之一，應是如何在盡心盡力的同時，至少也還能保有一部分自己的生活。細讀本書，讀者或會感覺到，亞瑟在這點上是頗有一番掙扎的。直到最後階段，不管如何困難，他盡量帶著瓊安參加種種他們一向喜愛的活動，如宴會與音樂會等。更不容易的是，直到最後，他還帶著她天天上班、教課、全世界四處開會、演講。這樣的情形，我們親眼見證過好幾次，每次看得目瞪口呆。亞瑟眼觀四處、耳聽八方，往往上一秒還在探討深奧的學術問題，一轉身就即時制止瓊安可能會造成危險的動作。饒是如此，這樣長年的警覺，恐怕還是一個很大的壓力來源，也難免引起他擔心未能放下工作「全心」照顧瓊安，因而產生些許不安與自責。但是既然學術工作就是他人生意義的重心，放棄工作或者就等於放棄自己。放棄了自己，他又如何照顧瓊安？他對這兩難的抉擇，或許不是別人的力所能及，但是背後的問題，則值得每個人省思。

亞瑟的勇敢，最為讓我動容的，則是他揭露自我的勇氣。他對自己的信心，對瓊安生命意義的信心，對於「照護」如何深化人性的信心，讓他能夠在這本書裡坦誠無隱、生動描述他在這「黑暗十年」裡的種種難堪、心如刀割的痛苦、起伏轉折的心境。他也坦率地以他個人的成長歷程，來彰顯為何一般人，尤其男性，對照護的議題如此疏離。從來不知生父是誰的他，經歷了慘澹崎嶇的青少年期，上天下地追尋方向、認同，終於在認識瓊安之後有了安身立命的感覺。他們婚姻生活的前半段，瓊安照顧他，無微不至。瓊安病後，他照顧她，竭盡所能。也因為這個經驗，才讓他真正了解，一個人需要去照顧另外一個人，才能成為一個完整的人。

寫這篇序文時，正好亞瑟應邀來加州大學舊金山校區演講。多年不見，亞瑟風采依舊，又增添了許多的自在從容。講到瓊安最後的時日時，他眉宇深鎖，眼光一時黯淡了下來。他說，守護對瓊安這個人的記憶，是此生必須一直做下去的功課。從照顧人到守護記憶，從守護記憶到照顧人，他的功課也正是我們每個人的功課。也正因為如此，展讀這本書，才會這麼地有意義。

文：林克明（美國加州大學洛杉磯分校榮譽教授）

《照護的靈魂：哈佛醫師寫給失智妻子的情書》 The Soul of Care: The Moral Education of a Husband and a Doctor 作者：凱博文（Arthur Kleinman） 譯者：王聰霖

★ 哈佛醫師不只寫給妻子，也寫給所有照護者的深情之書。 ★ 親身照顧妻子之後，作者赫然發現醫學專業反而讓他對照護摯愛毫無準備，進而省思醫療體系如何削弱了人們對於「照護」的認識和重視。 ★ 在高齡化的臺灣，長期照護將是顯學。本書有許多充滿啟發的經驗，以及具體的建議，值得臺灣社會借鏡。

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