她常常覺得快喘不過氣,明明是最愛的伴侶,走過婚姻的風風雨雨,現在看見他臥床卻無能為力。考慮一對兒女都在工作,不忍心將照顧的工作讓他們一起分擔,自己提早退休,原本以為可以享受人生、攜手共遊,卻被綁在病床邊晨昏定省。
老同學相揪喝下午茶,她只能放棄,因為放著老伴在家會放不下心;朋友邀請一起出遊逛街,她找了理由說下次再去,但其實不知何年何月能夠自由行;有時老伴因身體不舒服動氣,為了同理病人辛苦只能忍住氣;她晚上常失眠,白天又不能休息,覺得身體也快倒下去……。
若有家人倒下,立即接手照護重任的,幾乎全是家中女性,不論有沒有血緣,那些無法說出口的照顧身心壓力,是生命中不可承受之重。
當照顧成為「愛」的壓力,如何讓親人的愛留下來,照顧者好好的活下去?首先得照顧內心的失落感,還有面對「不可知」的恐懼,一起找回照顧者和 被照顧者 的重心,照顧者的身心壓力需要被看見,因為先照顧好自己是一輩子的功課,以免 照顧的枷鎖綁了人生。
看到《
沒關係你可以哭出來》這本書的書名就很暖心,再看副標「一場長期照護者們的內在療癒之旅,一本『照顧』每位『照顧者』的溫暖之書。」,對於辛苦中的人,給了強大的情感支持。日復一日、年復一年,宛如踏入暗黑無光的漫長隧道,這趟旅程悲傷壓抑,疲憊不堪,有這本書就會發現:你並不孤獨。
【愛自己的讀書筆記】
3個閱讀提問
❓ 成為一名照顧者,該如何自處?
❓ 如果撐不下去了,誰可以幫忙?
❓ 我盡了最大努力,為什麼還是沒人肯定?
書中精華3點不漏
■觀點1
原本自由自在的你,從此要背負另一個人的餘生,面對無法逃脫的責任,難道只屬於「自己」的人生就到此為止了嗎?不,你可以選擇「量力而為」。與其把照顧當作犧牲,不如把它看作是一場與親人的珍貴交流,它不是受難,而是一支需要不斷調整步調的舞蹈。
儘管一些舞步迫使你挑戰極限,有些時刻令人膽戰心驚。但你也將因此學會克服歧見,在陰影中窺見光明。世界上沒有永遠不變的東西,人生也終有結束的一天,但這正是生命的意義所在。這是一趟為「愛」踏上的旅程,你的每一份義無反顧,都會讓未來的自己感到不虛此行。勇敢前行吧,你所做的一切,終究都會是值得的。
■觀點2
有些時候,強烈的情緒淹沒了你,在令人感到不安的同時,它們卻也成為你的依靠。你對眼前的情況感到憤怒,吶喊讓你獲得釋放,採取行動則幫助你向前邁進。但悲傷還是會令你淚水盈眶,即使你再也流不出眼淚,因為無助麻痺了你。在你心底,焦慮和恐懼幾乎不分晝夜地慢慢占據你的生活,在茫然失措中,找回一點希望、平靜與安寧,會對你有很大的幫助。
有人向你伸出援手,但是你得先信任他,感覺自己得到理解,並體會到對方的善意,才願意接受你不再奢求的協助。為了確保萬無一失,思考備案、思考照顧親人的另一種可能性,可以讓你感覺踏實安心。但是你是否願意給自己機會,花點時間去思考一下?
■觀點3
在一段照顧關係中,至少有兩個人:需要的人和陪伴的人。雙方都在不斷地調整自己,同時也讓身邊的親友可以加以配合。這是一支舞蹈,每分每秒都必須掌握對方的節奏,才能成就有助於堅持下去、不斷邁進的和諧演出。
你會放下抗拒的念頭,竭盡全力、挑戰極限,從自己的內心汲取有些人稱之為韌性的資源。在這有時令人痛苦的經歷中,你可以感受到盡職盡責的欣慰,感受到付出的充實感,因為你選擇了真實地、自在地做自己。
3個閱讀反思
●轉場的困難
人生的重心從自己的工作、家庭、學業、私生活到聚焦在只有照顧工作。當家裡有人需要被照顧,少了一個扮演其原有角色功能的人,家務工作當然必須重新調整,有些成員可能需要身兼數職、承擔更多家庭責任,也可以用「購買式服務」減輕身心及時間負擔。
照顧者常有罪惡感、自責、委屈、孤單、挫折、哀傷或無力感等情緒,所以承受許多內外在壓力,必要時可以運用「#中華民國家庭照顧者關懷總會」製作的「家庭照顧者自我壓力檢測量表」,照顧者可隨時自我檢測,以調整自己的身心狀態,或向專業助人者求救。
●難以承受的依賴
克服了成為照顧者的「新角色」、「新任務」,通常照顧者還要常常面對病人的抱怨、訴苦、對生命總總的負面想法、憂鬱想死的的情緒……,照顧者不是EQ專家卻要常常承受病人的低氣壓、暗黑感。
照顧不用考一百分,不要將自己當作拯救者或救世主,放下自己是「全能的神」的不切實際,承認脆弱。忍無可忍的時候,將心比心可以拉自己一把,遭遇困難的時候,先求救,或是盡力而為並敞開心胸,至少告訴自己:「我努力傾聽自己並照顧自己。」
●接受最需要的東西,這是照顧者應得的
長期照顧一個失能或生病的家人,是一條辛苦的漫漫長路,要了解個人的力量有限,適時對外尋求親友的支持與協助,才能讓照顧者在照顧家人與保持自己原有生活之間取得較好的平衡點。
各種資源其實就在自身周遭,只是隱藏得很好,可以找信任或能諮詢的人,一起探索所有路徑,不疾不徐地漫步其間,去感受什麼能幫助到自己,進到最舒服的狀態。
閱讀後立刻做的3個行動
☑️對照顧者的同理並適時伸出援手
或許可以提供因應壓力的方法、協助找到抒解壓力的活動;也可以協助問題的解決,分享照顧上碰到問題的經驗;還能提供情緒上的支持,肯定和稱讚照顧者,激發他對未來的期待或希望;提供所需的資訊,瞭解他所需的協助,幫忙介紹或轉介資源。
☑️手搭在照顧者肩上,加上鼓勵的目光
被照顧者的疾病惡化或是反覆的發作,甚至死亡時,照顧者常常會認為是自己的錯,照顧的不夠好,或是做的不夠多。由於被照顧者的病徵或是因為照顧的過於勞累,與被照顧者產生口角或是衝突,或是單純因為被照顧者的異常行為而責罵他,都會造成家庭照顧者心理的不安,對於自己對於被照顧者的憤怒情緒感到後悔。
照顧者是一個完整存在的個體,所以也要照顧他們的需求,讓他們勇敢說出自己的情緒,專注聆聽後跟照顧者說:「請您好好照顧好自己,哪怕是給自己一杯茶的時間都好,重要的是練習找到適合自己喘息放鬆的方式,讓自己休息,而當自己把自己照顧好了,才會有力量繼續再往前走。」
☑️對有「受害者」情結的照顧者設下關心的界線
面對綁著 #受害者情結 的照顧者,身邊的人要避免進入「拯救者」的位置,試圖拉他遠離黑暗地獄。受害者情結,在長期的作用和生活模式塑造下,是很容易無意識的以情感操縱的方式,來博取他人的關心和同情,同時以曖昧的方式,將「可憐我」、「我是無助的」等內在訊息釋出。
可以關心,但不要企圖承擔;可以安慰,但不要企圖著手解決;可以支持,但不要沒有自己的底線,避免成為照顧者的依賴者,自己也成了另類「照顧者」。
很喜歡本書各章節目錄的小標題,可以將它串起來讓照顧者當自己的啦啦隊:「每一步都有我陪著你,此刻有我陪著你,施受共與,我陪著你,我明白了自己的價值。」