居家醫療札記| 安寧緩和醫療存在的意義

「生命的意義、價值及過程就是要學習愛與被愛，並不斷貢獻自己所長，實現追求的目標」。

這天要看的阿嬤住在離醫院車程30分鐘外的大內，有點偏鄉，醫療資源較少，接近山區的地方。

阿嬤90多歲了，慢性腎臟病末期、肺癌、中度失智症、B肝帶原。這次住院後因為家人決議不要洗腎，才轉給安寧居家接手。

她和家人同住在鄉間的平房，子女們也都是白髮蒼蒼的中年人了，外籍看護剛換不久，語言不通，照護能力還在摸索中。

幸而有位從外地回來的女兒阿菊，近一個月負責阿嬤的生活起居，對病況比較熟悉，也是我們聯絡的主要家屬。

第一次家訪，光找路就花了好些時間，鄉下地方小路縱橫，建築物又少，好不容易才到案家。簡單打過招呼後，進到房間內，看見阿嬤孱弱地躺在床上，家屬第一句問我的話是：「她嘴巴都張開在呼吸，我們要不要去準備氧氣機在家啊?」

我沒有直接回答她的問題，著手評估阿嬤的狀況。摸了下阿嬤的手，熱呼呼的，又看她穿了一件厚長衣，裡面還有一件，便請護理師量體溫，同時把厚重的衣物脫掉，換成透氣短袖和蓋薄被。做完聽診、身體評估、詢問這幾日進食排泄狀況後，心裡其實已有了答案，知道阿嬤不久於世了。我轉身向女兒阿菊解釋，阿嬤目前發燒了，張口呼吸是喘的表現，我們先幫助她退燒，讓她身體舒適些，保持房間通風就好。

隨後我請護理師協助給些退燒藥，擦拭散熱，少量餵水保持口腔濕潤，然後和阿菊到客廳詳細討論阿嬤的病況。

花了幾分鐘說明阿嬤整體的疾病和功能狀況，了解家屬對病情的看法和期待，再總結共識和照護目標，最後，拿出阿嬤正在吃的藥共9種，刪去了5種已不符目前需求的藥 (後來發現，其實需要的更少)。

阿菊說起自己不久後要回到外地照顧她自己的家庭，恐怕無法陪到阿嬤最後一刻，但知道病況變化很快，心中充滿掙扎。我聽著她訴說這一切，告訴她已經做得很好，接下來的時間就讓阿嬤退燒、不痛不喘，盡可能陪在她身邊，阿嬤會知道的。

護理師做完舒適護理後，又前來向家屬衛教身後事的準備流程，尤其他們到醫院並不方便，我們預期病情這幾日就會有變化，因此把該注意的能交待的都仔仔細細地說明一遍，也留下能讓家屬詢問的電話。

約1小時的停留，當我以為我們完成了大部分的任務時，原先在一旁安靜看著我們的阿嬤的另一個女兒 (住在隔壁) 卻突然有點生氣地告訴我「就說應該要放鼻胃管，加減灌些牛奶多撐幾天也好，阿菊就說不要放，發燒就不好了，就是不能發燒啊，又不放鼻胃管……」。

我突然意識到她的焦慮和不安，也為先前沒有留意到要照顧她而感到慚愧。

阿嬤意識漸漸不清，家屬陪病久了，其實也知道每一次發燒病人都不知能不能撐過，雖然先前說好不讓阿嬤受苦，不洗腎、不灌食，但是當失去親人的感受愈來愈強烈，熟悉一切照顧細節的姐妹阿菊也可能會離開，這位大姐的哀傷、無助、不安，呈現出來的卻是憤怒，也許氣的是難以改變親人病入膏肓的事實，也許氣自己不能再多做些什麼，也許氣的是即將面對的未知。

我們又花了些時間陪伴，說明阿嬤的身體並不容許太多的營養和水分，有沒有鼻胃管，都不會改變阿嬤自己選的時間，但卻可能徒增痛苦。

3天後，護理師告訴我，阿嬤退燒後，睡著睡著就離開了，很平靜，很安祥，在家裡。家屬謝謝我們的照顧。

心裡很滿足，我想這就是我們存在的意義，雖然跑那麼遠好累，說那麼多話也好累，沒有醫院的支持和後援也心累，有時候也遇到挫折和無力的狀況，但每幫到一個家庭，就覺得很值得。

一個人將來會不會生病不知道，但走向人生終點是必然會遇到的。

現在的醫療給付，難以吸引更多護理人員和醫師投入安寧緩和醫療，對醫院來說不賺錢甚至是賠錢，在社區基層想做，也是苦無人力及資源。

還留在這個圈子的，多半是依著自己的價值觀和興趣，但是高度挑戰的工作內容 (面對複雜的末期病情變化、病人和家屬的情緒及哀傷、隨時on call難以下班放鬆…)，又沒有足夠的薪資回饋，不受醫院重視等等，都讓想加入的人更加卻步，只能感嘆在「做功德」。

政策決定者看見這個領域的重要和價值，但現實是更多一線人員在苦撐(事實上整個醫療圈都是)，並且在這樣艱難環境下能達到的品質也堪憂，多麼希望，這些願景、理想，能轉化為實際的政策和合理的給付制度啊。