方格精選
醫療倫理的極限（二）：禁忌的人體鍊成術
更新於 2024/12/07閱讀時間約 12 分鐘
中國科學家賀建奎利用破壞目標基因的技術，「成功」（該團隊宣稱成功）的讓實驗胚胎受孕且順利出生，也就是製造出「基因編輯人」。雖然這在科幻小說中很常見，但相關實驗一直被醫界視為禁忌，就算有做也不敢講，更別說是在國際會議上公開了，因此賀建奎的實驗也就引發廣泛的關注與批判。
依我個人的道德觀點，我認為這個實驗有相當高的道德風險，倫理審查委員早在書面送審的階段就應該喊停；而在實驗進行過程中，這主持者有更多道德判斷的錯謬，而且事後拒不認錯，他也應該因此被永久排除出相關的科學研究社群。但上述看法的理由要寫上幾萬字才能完整說明，而且許多報導也已經提過醫療倫理學界的簡要看法，因此我認為不如先跳出個案，來談談醫療倫理學界對此的堅持及其理由。
圍繞著賀建奎案的倫理學討論有許多誇飾的言詞，像是主張賀某「令人極度不安」、「犯了醫療倫理的天條」、「打開了潘朵拉的盒子」；外行人可能會認為此實驗就像動漫中的「人體鍊成術」，是個一啟動就會毀天滅地的魔法。我認為實際問題並沒有那麼誇張，但為何「對人類胚胎進行基因編輯，並讓其順利出生」，會是個不能違反的「天條」呢？
多數醫界人士似乎不太清楚其中的倫理緣由，只知道「老師都說」這不能做，因此這規定比較像是倫理學中的「禁忌」（大家都說不能做，但沒人知道真正的起源理由），而不是道德規約（人皆能用理性證成）。
有些懂倫理學的批評者會進一步說明這類做法存在多重技術風險，也侵害了這位「實驗品」的基本人權，剝奪其日後做出選擇的權利，也讓其陷入未知但原本可避免的風險中，這是「有限的人」搶了「全知全能上帝」的工作。但人為何不能取代上帝的角色呢？醫療過程不就總是在和上帝或死神搶人嗎？這個「天條」，真有那麼「天」嗎？
蠢事
「人有沒有做蠢事的權利？」
似乎有種道德責任是這樣子的：當我們看到有人做蠢事時，我們就有道德責任去阻止他。像是看到朋友堅持要吃來路不明的草藥來治癌症時，那我們就應該阻止他，告訴他這樣可能適得其反，應詢求正規科學醫療的幫助。
而我們這樣做之所以是「對」的，是基於我們擁有相關科學知識，知道這種草藥的風險很高，其療效又欠缺科學驗證。我們擁有這些知識，也就會承擔「推廣知識」的責任；這有點類似俗稱的「能力越大，責任越大」，責任就是義務，這代表義務論在此產生了影響力。
如果上述說法是合理的，那擁有較多醫療知識的醫生們，就更有資格與責任去指責一個亂吃草藥的病人。但「指責」是一回事，醫生還是沒有權力去「禁止」病人採用未通過驗證的療法，更別說是「強制」病人接受某種特定的療法。像是明知病人開刀就可以改善身體狀況，還是不能在取得其同意之前就強行開刀。
為什麼？因為「很多人」認定人對於自己的身體享有某種絕對權利，某種被稱為基本人權的權利，外人不應隨意侵犯。雖然你認為某事對我「好」，但你認為的「好」，不見得是我認為的「好」。
這世界存在多種價值觀，目前還難分高下，因此有人若要天天吃雞排，讓身體變得極度肥胖，甚至提高大腸癌的風險，那也應該尊重他的選擇；因為對他來說，「吃雞的爽度」這個價值可能遠高於「避免身體的病痛」。因此在某種源自於啟蒙運動、義務論與自由主義的傳統之中，我們傾向尊重個人的選擇，特別是他對於自己身體的管理權利。
雖然會尊重個人選擇，但你個人肥死就算了，如果你生病或醫療的過程拖累家人呢？甚至因為你帶有傳染疾病而影響公眾呢？這時你管理身體的自由就可能妨礙他人的自由，他人也就有權利把你的自由「牴」回去。因為這種關於「自由界線」的討論是公共溝通，需要引用各類知識，因此擁有知識的人的看法就相對重要，也有實質影響力了。
像是台灣的全民健保，各醫界大老（通常也是相關領域的知識權威）透過委員會審議的方式，決定哪些項目有健保給付，哪些沒有；這會讓我們的醫療環境中出現「自費項目」與「健保床」之類的選項，而這些不同選項有價格落差，也就推動一般百姓基於價差而做出醫界大老「所期待的」醫療選擇，例如更積極的管理自身的傳染病與慢性病。
因此我們處理自己身體的方式，在某種制度形式下會受外人的影響，甚至是受迫的，只因為「醫生大大覺得這樣對我們好」。值得注意的是，從個人出發一路走到社會總體的層次，就會悄悄越過了價值觀的界線，從自由主義進入了社群主義的立場。
我們在個人的層次會採取自由主義式的態度，強調基本人權、尊重自律，就算當事人要自殘、做蠢事，只要沒影響到其他人，我們也該尊重；但常人也在整體視角採用某種類似於社群主義的立場，認為由知識精英做出的選擇「對每個小小的螺絲釘來說」會更好，醫界大老更能找出對個別社會成員來說最有益的醫療決定。
但自由主義和社群主義存在不可解決的價值衝突，前者認為個人是最終的價值目標，而後者為了社群的存續則可能不惜犧牲個人。在非生死交關的場景，這種矛盾並不重要，頂多讓你有忠孝難兩全的小小苦惱；但若要你獨留在戰場上斷後，或是拆解未爆彈，那你馬上就會成為第一流的政治哲學家了。
在現行的醫療倫理學建議中，你可以看到許多這類矛盾。外科醫生常引用自由主義尊重個人的態度來尋求自保，不過流行病學在實務上往往不得不採用社群主義的觀點來設計公共衛生政策。所以醫界本身也是個多元價值的環境，在這種環境下，還會有共通的「天條」嗎？
若走出醫界，圍繞著醫療議題的價值衝突更加複雜。多數的自由主義者會反對「台灣式全民健保」，因為這是強制徵用人類的勞動成果（健保費）來購買他們不一定認同的健康。醫生是醫療知識的精英，但他們對於「健康」的看法，在多元社會中不見得有絕對宰制力，因為「健康」是種「工具」，是要來滿足其他人生的目的，像是事業成功、家庭幸福，或是用來追求個人的特殊興趣或嗜好。
「目的」不同，所需的「工具」也就不同。醫界大老認為流感疫苗非常重要，能打就應該盡量打，但是軍人可能認為得個流感反而能逃離沒日沒夜的值班工作，所以巴不得生病發燒，就可以拿「全休單」，爽爽隔離一週，只要不會病死就好。
社群主義也可能會傾向尊重這種多元目的性。就當代社群主義的觀點，要追求社群整體的卓越，或許應該對眾人的目的選擇持開放的態度，這樣大家才會努力追求自身的卓越，並同時促成社群整體的卓越。
所以有些（被我們視為進步的）社會常鼓勵多元體態，高矮胖瘦都很棒，都應該尊重，即使那在別人眼中不見得「順眼」。不過這就像物種多元性一樣，有些「物種」（價值觀）目前看來不太討喜，但也許將來會有用，甚至是整個社群的救命索，那我們現在就應該想辦法保存它，或尊重它的存在。
而對於涉及所有社群成員的公共政策，也就應該抱持相對「包容」的態度，不要輕易論斷，或至少別輕易排除某些選項。像有人就是想擁有一些可能致病的條件（像本次個案中的基因），那在不會影響到社群運作的狀況下，就應該讓他保持這種條件。如果當事人並未表示意見呢（或像嬰兒或胚胎無從表達意見）？那我們或許該抱持保守的立場，不輕易讓他們失去這種機會。
出發點存在嚴重矛盾的自由主義和社群主義，在這邊似乎繞到非常接近的位置了。
天條
由此就可以轉回「不應進行人體胚胎基因編輯並讓其出生」這樣的天條。賀建奎的實驗被認為剝奪了「當事人」（實驗胚胎、之後出生的基因編輯人）的某些機會，甚至增加其健康風險。這類基因編輯技術上可能出現「脫靶」（off target），打掉不相干的基因；就算真有命中目標，也可能因為當前人類知識的有限，而錯把「雖然現在可能致病，將來也許會發現有其他功能」的基因打掉。
而且就事後的公開內容來說，這個實驗個案並沒有獲得原先設定的結果，不能算是成功，好處更少而風險更高，因此其道德爭議更大。但我們還是回到比較通觀的層次，來思考人為何不該試圖當上帝來形塑他人的身體。
自由主義者尊重人權，反對這種對於肉體的非自主改造，我們不應基於「為了你好」而干預他人的自主權利。而社群主義「為了大家好」，主張要盡可能保持多元發展可能性，若以某些人的主觀意識縮減這種可能性，或許將帶來負面的影響。所以兩造都會傾向反對這樣的實驗，雙方可能在某種「保險（保守）心態」上達成共識。
自由主義者認為，面對未知的將來（可參考羅爾斯的「無知之幕」），考量到自己可能淪為社會底層，我們會產生相對保守的價值判斷，設計出一套保障弱勢的制度。所以就算有任何的差別待遇，也應該以最有利於弱者的角度來設計一套社會運作規範。
實驗胚胎如果可被視為「將來的人」，那當然是相對弱勢，沒辦法自行做決定，其權益也很容易受到傷害（類似嬰兒），就應該以對其最有利的角度來設想一套醫療倫理規範，避免任何個人因其主觀意願（像賀建奎的實驗）而傷害到這「將來的人」的發展可能性與基本權利。因此為了「保險」，就會產生「不應進行人體胚胎基因編輯並讓其出生」的規範。
而社群主義者認為應該追求整體社群的卓越，在這過程中也許會犧牲一些個人，但只要這些成員認同或認知這樣的犧牲，這種犧牲就是可以接受的。因此，或許為了社群，犧牲一些胚胎也可是以接受的。這讓社群主義者和自由主義者看起來有很大差異，但重點在於就當下的技術程度來看，這類「犧牲」可能無法帶來太多正面的影響，甚至可能為社群帶來諸多負面的後果，因此是不可接受的。
經過基因編輯的人體胚胎，若在實驗後被「處分」掉，沒有出生，那或許不會有什麼負面影響，只會引起部分宗教界人士（他們認為胚胎也是生命）的不滿。但如果這個人體胚胎順利出生，事情就會充滿變數。
這個基因編輯人可能健健康康平平凡凡的過一生，或許會比常人來得健康，但也可能身帶疾病，要社會共同承擔。以人類當前基因知識的幼稚程度，只怕基因編輯的負面風險相對其他醫療手段要要高上許多。社群主義者會擔心這類社群成員（雖然他們是受害者）將造成社會的負擔，而這種負擔是人為造成的，是可能避免的。
如果是自然產生的基因問題，那會是難以避免的，那社群就應該想辦法承擔，也正是因為能承擔這責任而顯得卓越；但人類行動的風險若是可以事先避免，那社群成員就有責任在事前透過規範來禁止。因此社群主義立場也可能產生「不應進行人體胚胎基因編輯並讓其出生」的規定。
兩造看來殊途同歸。所以問題解決，「天條」就此確立？
沒這麼簡單。你可以發現雙方都採用了「沒事就不要亂生事」的保守立場。自由主義者在這邊偏向羅爾斯的「對未來無知時就會買保險」的主張，而社群主義者多從傳統價值觀出發，習於「漸變」，甚至「不變以應萬變」，所以兩者可能得出相同的結論。
但並非所有人類在無知之幕後方都會想買保險，還是有些自由主義者相對大膽進取，並自認能承擔行動風險。而某些勇於開拓知識邊疆的社群主義者可能認為出現基因編輯人也許不會是件壞事，這些「新人類」或許是社群發展的契機，就算這些「新人類」取代了自然人類也沒關係，只要「社群」還在，能繁衍壯大就好。
因此，之所以會認定「不應進行人體胚胎基因編輯並讓其出生」是個醫療倫理學的天條，或許只是因為當代的醫療倫理學界大老都抱持相對保守的價值觀點。而價值觀是有可能產生轉變的，特別是對於技術（工具）的價值判斷。
在過往，醫界權威也曾經以保守態度否定了一些新技術，像是輸血或試管嬰兒，其理由常是「不自然」、「缺乏尊嚴」，但現在多數人對此已習以為常。我們對於醫療技術的價值判斷，可能混淆了道德價值與美學價值，甚至根本就只有考量到美學價值。你是覺得這「怪怪的」，而不是「壞壞的」。
因此對於賀建奎的實驗，我們或許不應說個「違反天條」就直接打翻，而是該用更細膩的角度來處理（這也是開頭時我說會寫到幾萬字的原因）。他的問題並不在於（或不只是）其做法和保守派價值觀產生矛盾，而是從出發點到收尾的整個過程都亂成一團，無法滿足學界對於人體實驗的基本要求，而他自己也無法收拾他所製造出來的爛攤子，只能嘴硬裝成功，不然就是裝死。這就是他的問題之所在，他是壞壞的，不是怪怪的。
他並沒有致力讓一切往更好的方向發展，看來更像是急於透過不成熟的技術來「提款」，就是為了搶第一而做這個實驗。但有人開了第一槍之後，將來鐵定會有更多人甘冒道德風險投入類似的實驗；隨著技術演進，大量的犧牲者或許將鋪出一條通往成功的道路。
我們似乎無從阻檔這種趨勢，只能努力監控這一切，避免事態往更惡劣的方向發展。雖然你可能會對此感到憂心，但請記得一件事：手段或技術沒有必然的對錯，或許你也有機會親眼看到某種負面醫療技術翻身成為王道的那個瞬間。
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<p>各位鄉親父老大家好，我是人渣文本，我要做一個超小型媒體，你可以視它為具有網路版與紙本的一人雜誌社，所有文字內容都由我產出。新年度我推出50-60篇左右的網路版文章，以及2期紙本雜誌書。網路版渣誌將以「系列文」探究倫理學、宗教，運動與政治議題，而紙本渣誌則以一期一主題的方式整理個人的相關想法，你可以將之視為「議題專書」。因此渣誌不是新聞評論媒體，而是以深入論述為主的知識性媒體。</p>
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