有尊嚴的善終—是後代強求？還是個人造化？
於 12月11 2020 發表於新公民議會
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對於安樂死與病人自主權，我仍然想問：「面臨已經重度退化的患者，要如何在生命最後一刻替自己執行步驟，而能不假手他人呢？有尊嚴的善終，是後代的強求？還是個人的造化？」
金馬獎頒獎，高齡81歲的金馬影后，國民阿嬤陳淑芳的藝界人生開始廣為流傳。
看了這些文章報導，筆者心中有深深的感觸，筆者的阿嬤，同樣高齡85歲卻深受失智症所苦，忘了她在安養院住了多久，因為每次的探望都是一次次的無能為力，面對阿嬤兒女的決定與難處，而我只是一個孫女，從三四年前便開始逃避到安養院看她，等到自己有了心理素質再次去探望已經是兩三年沒再見到這個照顧自己長大的女人。
失智症學名《阿茲海默症》，醫學期刊已經證實，它是一種疾病是一種「不正常的老化」。
20201119我接到一封來自家人的訊息，非常簡短沒交代頭尾。
「奶奶在加護病房」
讓那時正在上班的我，瞬間淚崩，這些年看著失智的阿嬤，她失去的不僅是認知功能的退化，也不是記憶力的忘記，而是身體各器官的萎縮。從最明顯的無法進食，需仰賴鼻胃管。
醫院發出了「病危通知」，家裡長輩，簽署了「放棄急救」的協議，但阿嬤送醫的那家醫院加護病房，卻是讓我不能理解，不是放棄急救了？
為什麼還因為半夜有狀況緊急通知家屬，需要在大腿手術埋下類似人工血管，只為了怕藥劑針劑無法注射，也許是因為我不是醫學系出身，醫療常識也不足，但我知道童年記憶中意氣風發的奶奶，在老年時卻得飽受疾病所苦，變形萎縮的四肢，腫脹的面容，躁動的心電圖與血壓。
即便失智了，仍然喊我的小名，用力地對我說「妳不要哭」。
從健康遠見（連結）上看到的文章，荷蘭最高法庭（highest court）4月21日裁定，醫生替重度認知症（Dementia Disease，失智症）患者執行其清醒時所確認的安樂死：無罪。台灣雖然沒有安樂死的法律規範，但於2019年1月實施預立醫療自主計畫（Advance Care Planning，簡稱ACP），讓倫理、尊嚴等價值上的考量，均可從法律層面去準備。
2016年一名荷蘭女醫生替患有重度阿茲海默症（Alzheimer’s disease）的婦女安樂死，遭到荷蘭檢方起訴。檢察官指責該醫生，在沒有適當諮詢患者的情況下進行安樂死，並稱這名74歲的婦女可能改變了對死亡的看法。這案件在2017年上交法院後，2018年有450位荷蘭醫生刊登全版廣告連署抗議，表示他們不想再替沒有行為能力的患者進行安樂死。當時醫學倫理學者范巴森（Berna Van Baarsen）從安樂死委員會請辭，她表示，重度認知症晚期的患者如何執行安樂死，已經轉變成一個患者無法替自己辯解的狀況，「你根本不可能確認患者正在經歷無法忍受的痛苦，因為她無法替自已解釋。」
台灣在105年1月6日由總統公布《病人自主權利法》，108年1月6日正式實施
安樂死的嚴格定義，應該是協助病人自殺。即使在瑞士也規定，無論是服藥或是注射，病人都需自己執行最後步驟，不能假手他人，醫護人員不能在病人的要求下為他了卻生命，只能提供藥物或工具，協助病人結束生命。
面臨已經重度退化的患者，要如何在生命最後一刻替自己執行步驟，而能不假手他人呢？
還記得當初漸漸逃離這種「無能為力」的感覺，從阿茲海默症的發病期，患者會產生妄想症的前兆，而家人僅僅用一般對待精神科患者與年老者的處理方式，不停地看精神科，筆者的家庭並不富裕，也不是高知識份子的家庭，在大學三年級以前我們的家甚至是低收入戶，但筆者並沒有因為這樣的身分餓到或冷到，雖然阿嬤的兒子，我的爸爸在我六歲就去世，但我的阿公、阿嬤還有媽媽，讓我過得非常幸福。
直到奶奶開始有發病前兆，此時的家人並沒有人發覺，奶奶的枕邊人甚至用「妳的世界都是你的敵人」來形容即將邁入疾病的奶奶，而我也從那時候漸漸地討厭起照顧自己長大的女人，認為她剝奪了我的人生，懷疑起家的意義，從那刻起換成自己在黑暗間遊走，徘徊在身心科與精神科門診裡，從南走到了北，只為尋找一個出口，而環台一圈後，才明白一件事…
「腳踩的到的都是家」的時候
而家人，只剩陪伴的時間是眼前僅剩靈魂與軀殼的奶奶。
對於安樂死與病人自主權，我仍然想問：
「面臨已經重度退化的患者，要如何在生命最後一刻替自己執行步驟，而能不假手他人呢？有尊嚴的善終，是後代的強求？還是個人的造化？」
作者 / 晶日晴
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