生存是權利還是義務？ －「點燃生命之海」及「潛水鐘與蝴蝶」的省思－MOD電影觀後隨想

我特地在接連著周未及假日兩天裏，挑了「點燃生命之海」與「潛水鐘與蝴蝶」兩部影片與ＡＢ寶一起看，這兩個故事都是根據真人真事改編的，兩位主角都是全身癱瘓可是意識清楚，其中一位掙扎著要活下去，另一位卻竭力爭取安樂死的權利，我想用這樣一部影片跟孩子討論與每個人都密切相關，卻又是每個人極力迴避的死亡議題。

　　「點燃生命之海」的男主角勒蒙在26歲時游泳跳水發生意外，頸椎骨折導致全身癱瘓，但是還能說話。「潛水鐘與蝴蝶」的主角鮑比是法國著名的時尚雜誌「她」的創辦人兼主編，在四十四歲時腦幹中風，身體完全不能動，全身剩下拉動左眼簾的那一根肌肉還能動，於是在助理的幫助下，一個字母一個字母拼湊，他寫下了「潛水鐘與蝴蝶」這本書，他以潛水鐘象徵他的軀體受著沈重的禁錮，無法釋放，蝴蝶則代表著他的精神世界，可以自由飛翔。

　　Ａ寶有點困惑：「勒蒙比鮑比好多了，可以自己吃東西，可以講話，不像鮑比只剩一隻眼睛可以傳達意思，可是反而是鮑比一直想活下來，勒蒙一直想自殺？」

　　我猜測著回答：「我想主要是勒蒙已癱瘓了二十七年，電影開始時他已經五十幾歲，相信他在早年也是努力求生，因而帶給很多貧病痛苦的人奮發向上的勇氣，感動了許多人，可是大概因為臥床太久了，他實在想好好的死，有尊嚴地走完人生最後旅程。至於鮑比從中風到死亡才一年多，而且在死亡前他都還一直努力想把書寫完，生活有具體目標，就會努力想活下去。」

　　Ｂ寶看著勒蒙一直想求死卻不得，好奇的問：「為什麼他那麼清楚地表達意願了，大家還是無法幫他？」

　　我思考著該如何表達這個很爭議的問題：「自古以來，所有宗教或所有社會價值，都遣責自殺，「放棄自己的生命是不負責任的」也形成人類最基本的道德觀念，在這個前提下，任何尊嚴或價值似乎都可以被忽略。因此，即便到了今天，世界上絕大部份國家，還是不能允許『安樂死』，所以幫助別人自殺的人是犯罪的。不過我覺得，生命的價值當然是無價的，可是我們要防止一個痛苦的人自殺，應該不是只想說服病人不要自殺，更重要的，應該要讓他活得有尊嚴，活得有意義，活得有品質。」

　　Ａ寶懷疑的問：「可是這容易做得到嗎？」

　　我回答說：「應該是可以的，在好幾十年前，英國有一位桑德斯醫生開始推動安寧照顧運動，因為大部份生病未期的病人面對非常痛苦的折磨時，想自殺應該是很普遍，而且可以理解也令人同情的狀況，但是若不能幫助他安樂死時，我們該做什麼？桑德斯醫生說，若能去除病人的痛苦，安樂死就沒有必要了。通常我們若不再對未期病人做無效地治療，反而是提供大量且充分的止痛劑時，病人臨終前就不會那麼痛苦與絕望，而且也可以很有尊嚴的渡過生命最後一個階段。這就是現在各個國家幾乎都有了安寧照顧安寧病房的由來。」

　　這時候媽媽插話進來了：「我已經簽署了ＤＮＲ『放棄急救意願書』，也就是申明我臨終前不施行心肺復甦術，我不要在臨死前被五花大綁，電擊，全身插滿管線，肢離破裂的死去，或者救回來後還是一個靠呼吸器活著的植物人，變成家庭或社會的累贅。」

　　我跟ＡＢ寶補充說明：「台灣在2005年已經通過安寧緩和醫療的立法，而且最近也修正通過可以不要用維生器拖住未期病人，讓每年十多萬非自然死的往生者走得更有尊嚴。而且目前ＤＮＲ書面申請後，可以在自己健保的ＩＣ卡上註記，不會當我們沒有知覺時，因為家屬一時的捨不得，使得醫生無法完成我們的意願。」

　　Ｂ寶這時候也想到以前看過許多描述急救醫生的日劇或電影：「我記得曾經有一位家屬詢問醫生說『急救是在搶救生命，還是延長死亡的痛苦？』大概就是這個意思吧！」

　　很多大人不太願意跟孩子談死亡，我卻覺得只有真誠面對死亡的必然，我們才有可能珍惜生命，盡心盡力的活出自己，點燃對生命的熱情，完成自我獨特的生命意義。