「我知道長照者在打的是一場沒有勝利的戰爭，我只是以為自己不會潰敗的這麼快。我只是拿著一根蠟燭，站在漆黑的暗夜，以為可以照亮整個世界；又或者我專注凝視著微弱的燭火，便以為看到了光亮，卻忽略了那無邊無際的黑。」
-《以我之名》張曼娟
去年，在工作上有機會接觸到「照顧者」，以身心紓壓及自我覺察為主題，進行連續性的團體，或個別工作坊。照顧者的照顧對象大部分是失智症患者、癌症患者及少部分的其他精神疾患者，所以每個人的照顧經驗及所需的資源也會有些許的不同，但共同的感受，都是有著積累許久的疲累感。
讓我最有感觸的是，來參加活動的成員很需要好好說話，以及好好的被聽見，隨著每個照顧者的照顧時間、照顧階段不同，所承受的情緒重量也非常不一樣。每每聽見成員分享的生命故事，令人心疼、不捨，也敬重著他們所訴說的苦難。
近期，看了張曼娟的《以我之名》，書中的這段話：「我知道長照者在打的是一場沒有勝利的戰爭，我只是以為自己不會潰敗的這麼快。我只是拿著一根蠟燭，站在漆黑的暗夜，以為可以照亮整個世界；又或者我專注凝視著微弱的燭火，便以為看到了光亮，卻忽略了那無邊無際的黑。」這一字一句，道盡了照顧者的心情，讓我再次想起和他們相會的日子，那些他們說的話、傾訴的心情。
「怎麼會發生這樣的事？為什麼會變得這個樣子？」
這是許多照顧者，在一開始常見的口白。震驚的情緒猶如巨大的海浪襲來，還沒回過神，卻已被海水濺濕了全身，留下的是不知所措的自己。對於身邊的親人突如其來的變化，心中充滿著「為什麼？怎麼會這樣？」於是，帶著焦慮、不安的心情，與親人四處就醫，尋求治療，盼望著能夠好轉，卻又像被宣告死刑般的，打回了原地，但這不是結束，而是踏上長照路程的開始。
「我的母親，很愛漂亮，過去她總是喜歡把自己打扮得美美的，但現在，她已不太記得自己是誰，甚至不太能自理大小便，上次她不小心失禁了，我感覺她好像很落寞，而我其實也好難接受母親變成這個樣子....」
好不容易說出口的「難以接受」，讓這位成員再度哽咽了。照顧者在初期面對的衝擊，感到震驚之餘，也總是夾雜著內心的失落，那些相伴、相依偎的親人，似乎「不見了」，生活猶如剝落中的拼圖，一塊一塊落下，卻不知道要如何拼回去。變了調的步伐，總是在焦慮中無止盡地走動，開始投注大量的時間與心力在被照顧者身上，深怕自己一個不小心、不留神，親人就發生了意外，慢慢地難以好好工作，也無法好好休息，失眠、精神不濟、胸悶、心悸是這段時期的深刻寫照。
「誰可以來幫幫我？只有我一個人承受著，真的好痛苦。」
每個照顧者的家庭結構與分工都不同，若家庭成員間能夠彼此互相協助，共同擔負起照顧者的責任，相對之下，無助感會減少許多。然而，常見的是，照顧的重擔，總是落在家庭裡的單一成員身上，有的人辭掉了工作，終日陪伴在被照顧者身邊，無論是心理壓力，或是經濟壓力，漸漸接踵而來。
「我的弟弟妹妹都結婚搬出去了，家裡只剩我和父親，我當然要照顧他啊！但有時候其實也很希望他們能夠常常回來看看父親，或讓我休息一下，但，也許他們工作啊、家庭啊，都很忙吧！也許...能逃多遠就多遠吧。」
說完後嘆了一口氣，低著頭的這位成員，彷彿讓大家深刻地有所共鳴，那份孤獨與無助，只有經歷過的人，才知其中的苦澀。照顧者在此時，更能體會什麼是失去，不僅是自己的親人不一樣了，連自己也變了，無法隨心所欲的做自己想做的事，也無法參與朋友的聚會，漸漸地關係也疏遠了。
「我知道他不是故意的，可我就是好生氣，但其實我也好後悔。」
隨著照顧的時間拉長，有的人開始能和壓力共處，有的人則是顯得麻木，然而麻木之下隱藏著的是壓抑許久的緊繃感，就在挫折發生時，一觸即發。團體中許多成員都曾有不耐與生氣的時候，也許是心中那還想看到希望的期盼不斷落空，也許是積累已久的複雜情緒已到了臨界，當自己一股腦的發洩了自己的怒氣後，更折磨人的是緊接而來的內疚感，對被照顧者滿滿的歉意。
「上週我先生不知道怎麼了，一直亂發脾氣，端著飯要餵他，他揮手撥開，整個都打翻了，我整個人很崩潰，發了狂的吼他，我倒坐在地上，看了那一地的飯菜，哭了好久好久，後來看著他的臉色也很差，我又感到很對不起他，真的不該這樣對他...」
這位成員苦笑地說著，聳了聳肩，似乎內心這般拉扯，已在家中上演了無數次，總是還會生氣，也總是感到後悔，但更希望自己能夠知道如何調適心情，讓自己好過點，也比較能提供好的照顧。其實，失控的情緒，正在提醒著我們，是時候該回過頭來看看那個在黑洞裡卻不放棄找尋光亮的自己，真的累了，好累、好累，真的需要暫時停下腳步來，為疲倦的心靈，找個安頓的空間。
接納自己的情緒，疼惜自己後，才能再出發
剛開始，許多團體中的成員帶著難以言喻的心情，就好像一團雜亂的毛線，一時之間也難以釐清，回想起照顧的歷程，那些震驚、焦慮與不安、孤獨、失落與無助、生氣與不耐煩、後悔與內疚等，一幕幕被喚起，匯聚而成的還有「自責」，不斷檢視自己，是否哪個環節做得不夠周全？是否哪個細節有了閃失？又將自己推進了自我否定的深淵。有些成員走到了照顧的後期階段，面對親人終究離去，沈重的悲傷感，短期內無法調適，但更矛盾、更難以說出口的是，確實也鬆了一口氣，而照顧者也為此感到深深的「罪惡感」。
「會有這些心情，都是正常的，不是你不夠好、不夠用心，而是在照顧的這條路上，任何出現的感受，都是自然的。」透過心靈圖卡以及藝術創作媒材，我們一起細細品嚐這段路途不同的心情，也開始練習自我同理，從中去看見堅毅的自己，背後的辛苦以及珍貴的勇氣，開始對自己表達肯定，看重自己已經做的，和能夠做的部分。
「照顧他，已是我生命的一部分，而我依然還是有我自己。」
團體中有位大哥，照顧母親已二十餘年，他是大家眼中的開心果，每次來都笑嘻嘻的，也常常幽默地逗大家歡笑，有次他很認真的告訴大家：「成為照顧者真的非常不容易，我相信大家都清楚其中的辛苦，但我想跟大家說，一定要記得求助，需要幫忙的時候，舉個手，很多資源進來後，壓力真的會減少很多。」大哥接續分享，自從申請了「長照2.0」，自己的生活也慢慢改變了，同時也很感謝社福人員提供其他的資源協助，讓他開始比較能過一點自己的生活。
「慢慢地我覺得照顧他，也是一種彼此的陪伴，說實在的，很感謝以前年輕時他對我的付出，我也不知道我和他誰會先走，但在我們人生最後的階段，還能夠相伴，也許日子有些艱苦，不過我很珍惜接下來的時光。」
她的眼匡泛著淚水，看向不遠處坐在輪椅上的先生，我知道她慢慢走過來了。願走在照顧者路途中的大家，也能夠漸漸找到屬於自己的平衡點，參加支持團體，說說自己的生命故事，讓我們彼此陪伴，萃取出帶回生活的力量。
很感謝社工的邀請，讓我有機會與照顧者們走過一段路程，他們也教會了我感受生命中的美麗與哀愁。
