「做伙參詳」—精神疾病照顧者專線家屬同儕支持實踐經驗

「聽心內,鬥揣路:2022年接線服務研討會」場次一同儕支持的發表
文/謝宜恩(精神疾病照顧者專線社工)
本文為精神疾病照顧者專線(下稱專線)於111/12/11(日)在台大共同教學館舉辦的:「聽心內,鬥揣路:2022年接線服務研討會」場次一—同儕支持上發表的內容改寫,聚焦於精神疾病照顧者專線運用家屬同儕接線志工提供的接線服務,書寫關於台灣實踐家屬同儕支持的經驗。
回想當年面對身為精神疾病照顧者角色,『無人參詳』的心情,過了這麼多年還是覺得非常酸楚。我希望有一條專線,可以貼近照顧者的需要。
專線的創線元老之一─莉玲阿姨─曾這樣分享她的照顧經驗,身為精神疾病家屬,沒有人商量討論的孤單,是我們專線想要改變的處境。
精神疾病照顧者專線是一支「以家人陪伴家人,由照顧者接聽照顧者」的同儕支持專線,隸屬於伊甸基金會附設臺北市私立活泉之家,自2015年12月開線,至今已經七年。我們是一支服務精神疾病經驗者親友的電話,主要提供情緒支持、資源連結、疾病知識以及課程與團體等服務。
專線倡議小組的接線研究小組成員共同回顧了國內外的文獻,訪談了9位專線來電者以及2位接線志工,奠基在以上的基礎,本文將以三個面向談論專線的同儕支持經驗:

一、何謂同儕支持?為何選擇同儕支持?

1. 精神疾病家屬/照顧者

精神疾病照顧者與家屬因照顧而顯現不同程度的焦慮與憂鬱,對於「疾病相關知識的需求」、資訊提供與情緒支持也都有強烈需求(沈淑華等人,2005;Leggatt, 2007),根據專線的110年來電分析,有超過1/3來電者所談論的生病家人有穩定服藥,顯示儘管有穩定醫療與藥物,仍有照顧上的困難,需要來電協談相處議題(約1/3),或是單純找人聊聊(2/5),家屬需要有人討論、提供支持,以回應照顧上的各種辛苦。

2. 何謂同儕支持

同儕支持一詞最早出現在1970年代美國匿名戒酒會(Alcoholics Anonymous,簡稱AA),同儕支持(peer support)是以與障礙有關的經驗,成為榜樣(model),基於共同或類似處境,給予經驗分享,同理支持。而家屬同儕支持(family peer support)則是基於家屬陪伴或照顧精神疾病家人的經驗來支持其他家屬或照顧者,因此以前輩或同路人的身分出現提供支持,便是家屬同儕支持的意涵。

3. 同儕支持的預期效果

同儕支持能提供的包含:情緒支持、資訊教育、指導或技能方法提供、權益倡導,而帶來的效果可能有排除孤立、不感到被評價、同理與被理解、帶來希望感、透過經驗分享減少求助者的摸索,以及讓痛苦的經驗有價值。

4. 為何選擇同儕支持

專線因為關注到現行醫療服務與福利輸送對於家屬需求回應的限制:除了叮囑服藥遵從性的重要,以及面對危機時只能送醫的建議外,家屬難以在正式體制中取得日常照顧實作的細節指引,因為在專業語言中,陪病的肉搏知識與草根照護技能的缺乏,家屬實際需要的是比專業訓練更多的現場經驗。此外,家屬與專業人員立場的差異,顯示有些經驗只有過來人才有立場說,也凸顯的同儕支持的重要。

二、從來電者與接線者的角度看待專線的同儕支持

1. 專線接線團隊組成

目前專線有4位工作人員,15位家屬同儕接線志工,其中有1/3為母親(孩子生病)、4/15為手足(兄弟姊妹生病)、1/15為女兒(母親生病),剩餘的1/3為親戚(分別為大嫂、孫子女、姪女與阿姨),每位接線志工每月平均排班1-3次,由團隊共同接聽電話。

2. 來電者看待專線來電經驗

來電者談及專線來電經驗時,專線能夠提供的支持與特色如下:
(1) 情緒支持:來電者表示家屬同儕能夠很好的同理自己的無助感,來電後感到煩躁被舒緩,專線能夠承接與抒發來電者的情緒,讓求助者講出壓抑的情緒。
(2) 被了解:來電者也表示能夠被接線者理解,感覺接線者「聽得懂」,能感受到身歷其境的同理。
(3) 放心自在:因為家屬同儕的身分,讓來電者感覺對方「跟我一樣」,可以更自在的表達需要與感受。
(4) 不帶評價的傾聽:能夠完全的信任家屬同儕,得到不帶評價的傾聽,不需要審查自己的發言。
(5) 討論協談:感受到有人跟自己一起討論,比起自己苦惱,這裡有懂我、聽得懂的人陪我聊聊天,也知道如果有需要就可以打這個電話求助。
(6) 只有家屬才能說的話:有些只有家屬才有過的類似經驗,工作者可能難以體會,如果今天是一位家屬跟來電者說如何照顧,來電者覺得自己比較能夠聽進去建議。
(7) 提供不同觀點:專線有時能夠提供接線者不同的觀點,像是提醒生病家人對於醫療與藥物的看法,有更具病人自主性的討論。
(8) 家屬小撇步:提供來電者一些家屬照顧的小撇步,例如提供可以自己去掛號生病家人醫生,與醫生討論家人狀況的方法。
(9) 提供建議:有時接線者能給予來電者自己沒有想過的方法與方向,能夠給予建議。
(10) 連結資源:協助介紹與連結資源,包含家屬課程、家屬團體等。
(11) 減少孤立:接線者家屬同儕的身分讓來電者知道有人跟自己有一樣的困擾,不孤單,減少孤立感。
我光是第一次可以接觸到其他的家屬這件事本身就對我來講是很有幫助的,我們不是孤孤單單的,我沒有那麼特殊。

3. 接線者看待同儕支持

(1) 同儕支持運用時機與方法
在對方也有情緒、對方感覺焦慮,或是對方是新手照顧者時,為了給予安定的保證;或是為了建立連結,產生與來電者是「夥伴」、「同路人」之感;抑或者為了回應來電者,使用自己的經驗給予建議,家屬同儕會主動選擇揭露自己的家屬身分,像是「我是接線志工然後我也是家屬,我曾經有這樣的經驗」,或是「我也是這樣子,我這樣做我覺得不錯,那你要不要試試看」,運用這些方法進行同儕支持。
(2) 同儕支持的效果
接線者表示,在揭露自己的家屬身分或分享自己的照顧經驗後,通常來電者可能會有以下反映,包含:被鼓勵到、覺得被理解、不被評價、願意揭露與分享更多、雙方關係更靠近、來電者感覺自在放鬆,能夠減少孤立,不是只有自己在經歷這些,也能夠一般化、正常化來電者的經驗。
(3) 專線同儕支持的特殊性
雖然專線志工的組成多元,來電者的異質性也很高,但家屬同儕認為家屬身份間的相似性比差異性更高,並不會因為身分不同而難以同理,反而不同家屬身份的經驗差異能讓自己產生反思。同時,接線者也認為接線就是他們的「修煉場」,在服務過程中,會不斷的成長學習
此外,也肯認同儕經驗分享的重要性,認為同儕支持本身就深具意義、就是培力,也是作為正式資源的補充。

三、同儕支持的優勢與限制

訪談呼應了國外文獻,同儕專線應被視為正式系統的補充,提供立即性、可近的、彈性跟匿名的資源,提供情緒支持、資訊跟建議,讓來電者覺得被理解、不被評價的傾聽。

1. 優勢

由家屬同儕提供的接線服務並不是一個「向專業請纓」的過程,接線者作為常民專家,更近於「做伙參詳」、一起討論的平等對話歷程,接線者與求助者(來電者)以求助者的困擾為主題,一起「商量」,接線者適時透過揭露家屬同儕的身份來提供經驗分享、情感支持。
「在家屬裡面接線他不同,我可能也沒有辦法給你答案,因為我也正在找答案,我也正在找那個方法。」
同儕支持本身就是培力(empowerment),推動了求助自助助人的歷程,同時也是家屬知識與經驗的肯定,帶來家屬社群意識的提升,藉由看見其他家庭,減少個人化的歸因,產生結構性的視野。

2. 限制

目前專線接線志工仍處於人力不足的狀態,因為家屬身分的限制,要招募同儕接線支持員是困難的,加上照顧時常限制了家屬向外參與服務的條件,讓同儕難以投入助人。此外,培力同儕接線志工對於組織而言也花費不少時間與心力,包含提供職前訓練、在職訓練、及時旁聽與討論等,志工的經營也相當重要,同時也是組織運作的成本。
另外,同儕接線志工也需要面臨在同儕支持中自我揭露的風險,例如若分享了自己的故事,一旦求助者評價或批評接線者的經驗,會為同儕支持者帶來情緒上的勞動與負擔;也須注意同儕接線志工的心理健康,如替代性創傷等。

3. 挑戰與看見

回應同儕支持的限制,目前招募同儕相當困難,這也讓專線思索是否要繼續堅持同儕支持的理念,像是要不要開放給非家屬報名等,在還沒補齊人力之前,專線也須面臨實際上時常由工作人員貼班,而非落實全由接線志工提供同儕支持的現況。另外,雖我們強調家屬實踐知識,但在接線室裡,有時候接線志工仍會想要聽工作者的意見,那究竟誰是「專業」?在這個過程中我們是否能意識到權力的運作?實為一大挑戰。
在專線這七年來,我們看見許多成為同儕助人者後家屬的轉變,或許這一路以來有很多限制與困難,但我們重視家屬同儕支持的價值,希望能夠滾動更多「求助自助助人」的歷程,讓精神疾病家屬社群生生不息,成為一個互相學習、彼此支持的社群,帶來個人福祉的提升以及社會結構的改變。
我們是伊甸基金會活泉之家,這是一個精神疾病家庭培力、找資源、學習與互相聯結的平台。如您是精神疾病經驗者、家屬、陪伴者或照顧者,或想了解我們的民眾,想諮詢相關問題,請看沙龍首頁中的「關於」。
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