「加藥兩顆」實驗,我不害怕?

「加藥」實驗,我不害怕?怎麼可能!我很害怕,真的很害怕。「滅炎碇」小小一顆,跟綠豆差不多大小。有人會說:「小小一顆藥,有什麼好怕的?」只能說:「我很怕,真的很怕!小小一顆藥卻可以控制整個身體,過來人才懂它的威力。」但能「跳過」嗎?不行,這是「公主病」治療的「標準流程」之一。雖然「體力和肌肉的提升,可以縮短時間,但還是得跑流程」,詳細請看「每次「加藥」都是挑戰,「一次吃完藥」和「分天吃藥」有差別嗎?」這篇文章。當我告訴父母以後,父親說出令人意外的話,「多吃營養,多吃食物,胖了以後,要減再減。」真的覺得有趣,減肥哪有這麼簡單,要不然年輕的時候不會一直嚷嚷「減肥」,但只減0.5公斤。但我知道這是「父母的關愛與擔憂」,誰不希望孩子能健健康康的呢?只是有時候,很難控制,怎麼說呢?記得那天,我在聚餐上吃了很多食物,簡直飽到天靈蓋;但隔天一上廁所,馬上打回原形。對於「不胖體質」真不知該笑還是嘆氣。人生就是這麼有趣,想減,減不了;想胖,胖不了。

吃不吃一顆藥,從白天想到日落。有人會說:「小小一顆藥,有那麼誇張嗎?」對我而言,那不只是一顆藥,是我的人生,可以承受這樣的改變嗎?承受得了嗎?只要一吃,就不能停,直到沒有發炎反應,或證實我就是「百分之二十的『公主病』,滅炎錠對我沒效。」不害怕嗎?超級害怕!詳情請看「每次「加藥」都是挑戰,「一次吃完藥」和「分天吃藥」有差別嗎?」這篇文章,但因為四個因素,決定「再試試看」:(1)「加藥」以後,關節的靈活度和肌肉放鬆程度都有明顯改善,走路變得比較輕鬆;(2)已養成每天確定自己補充足夠的營養,以及持續運動的習慣;(3)已有應對的經驗和策略,即能事先準備好三餐、整理環境和其他必要的事情,萬一不舒服,可以「安心躺」;(4)「身體穩定」是愛我者的共同期盼,若有機會讓他們安心,就算只有渺小的機會,也只能拼一把。成與不成,順其自然吧!以前看新聞並不了解,為什麼當事人明明害怕和痛苦,卻還是一再一再做同樣的治療,期盼身體穩定?現在懂了,因為「捨不得」他們跟你一起痛,一起煩惱。

在「加藥」過程,因為「營養和體力各方面要提升」,勢必要「改變」。調整時很容易想「增加新的營養」,非常正常,但作者建議「保守」作法,即「確認過這些營養的食材或料理,曾經吃過且能夠吸收的狀態,沒有任何不舒服,甚至每次吃,身體都覺得輕鬆愉悅」,而不是冒然地找新的店家或食物。為什麼這麼說?印象很深刻,在「加藥」的第二天,當時只想著營養的早餐,增加自己的抵抗力。但身體一直跟我說:「雞肉飯,雞肉飯!」(以往早餐自己煮,雞肉飯就必須外帶便當)無計可施之下,只好開始上網找早上6點營業的雞肉飯,確實有,但騎車過去卻「公休」。只好再找!終於找到一間看起來是雞滷飯的店家,它還有賣「魚湯」。太棒了!這不是跟吃早餐的「營養」初衷,一模模一樣樣嗎?餐點一上,就知道不一樣,是(豬)肉絲和滷肉飯的綜合版,那又如何?不都營養嘛!但吃完離開後,騎著車,卻發現原本早上不疼痛的手部關節,怎麼隱隱作痛?呼氣時,口腔的溫度明顯升高。這都是「自己狀態不佳」的症狀。

回到住處後,身體出現燥熱。當下仍不知道怎麼回事,只能先躺著,觀察自己,至少躺了一個小時以上,喝溫水緩解,才突然想到,是「魚湯加酒去腥」,它沒有酒味但仍然含酒。新的店家或食物確實給人「新」的樂趣,但我們目標是「增加身體方方面面的抵抗力」,而不是「美食探店」。大家想想「由新鮮的魚肉、當天熬煮的魚高湯和現切的薑絲煮成的魚湯」不營養嗎?營養,但沒有吃過就可能對身體造成風險,例如:「店家為增加美味,加入米酒的料理手法」。因此,建議大家在目前已嘗試過的食物範圍,選擇百分百有益的選項,營養不夠就把量加倍或少量多餐,不要像作者傻傻地當「白老鼠」,反而得不償失。

在「加藥」的實驗中,因為「不確定性」或疼痛不舒服的感覺,容易把「單純的行為」情緒化,使得我們心情低落。我們得告訴自己:「這只是個過渡期,撐過。」那該怎麼「撐過」呢?營造一個舒適的氛圍,比如「待在舒適溫度的室內、讓自己感覺到療癒的毛絨被、聆聽特定時光的美好音樂、擺放自己喜歡的擴香」等方式,什麼都不想,單純享受。舉例而言,音樂真的有魔力。當我們播放特定時光的專屬樂曲時,像是小時候每天早上起床,固定聽到的歌曲,一霎那就會跌入當時的情境氛圍,彷彿時光倒流,世界只有音樂和我們,紛紛擾擾out。這可以幫助我們面對當下某些艱難的時刻,在「舊時光」中重生。又如毛絨絨的小毯,雖然與炎熱的酷夏不搭,但每次觸碰都給我療癒的感受,尤其手痛時需要柔軟物墊在下面時,毛絨絨的小毯是不二的選擇。我們雖然沒有辦法改變必經的流程,但可以轉念或靠環境改造,讓自己比較舒適地度過這段時間。

目前已經加藥到6顆,相比於加藥到第5顆的疼痛,這次相對舒服無痛。不確定是什麼原因?但可以確定的是,體力增加,以及保持腸胃通暢(如吃益生菌、優格)可以緩解「加藥」的不舒服。但「加藥」以後,常覺得口乾且舌頭澀澀的,常見的做法是,多喝水,或吃零食蓋掉這樣不舒服的感覺。只是持續這樣舌頭澀澀的感覺,以為是小事,但反覆出現卻讓人煩躁。甚至我們容易因為「舌頭澀澀的(食物再好吃都成了『雞肋』),而『想吃辛辣重口味的食物刺激味蕾』或『不想吃』,接著,(上火嘴破)吃得少而營養不夠,相對沒有活力,漸漸不大想動。不動久了,更不想動」,不知不覺中就形成一個惡性循環。分享一件「容易忽略」的小事,是什麼呢?「味覺」的形容詞是學習來的,例如:酸酸的,只要嘗一口檸檬片,很快就可以連結「酸」的味覺感受。但「澀澀的」呢?以前只注意「蜜棗」帶給牙齒和口腔澀澀的感覺,就以為「澀」的感覺只有一種,但其實不然。當「加藥」後,身體出現燥熱,不僅會讓自己「口乾舌燥」,舌頭也會有「不適」的感覺。那種「不適」可能也是一種「澀」的味覺。本來不知道,直到「運動流汗以後,一方面覺察身體的熱度減少,另一方面舌頭『澀』的感覺慢慢消失」,詢問Google大神後,才發現身體機制的環環相扣。怎麼打破循環呢?先靜下心觀察自己的變化,如下:

1.身體連續幾天就算吹著「冷氣」,還是覺得莫名的熱,尤其是背部?
2.是不是容易「口乾舌燥」,想喝水?
3.是不是覺得「舌頭的感覺跟平常不同」,或吃自己喜歡的東西時都覺得沒有以往的好吃和開心?
4.是不是覺得莫名的煩躁,或容易因為小事發脾氣,但以往不會?

若有類似的狀況,可能是「吃藥」的副作用;只是每個人的狀況不同,僅供參考。該怎麼打破呢?確認自己是否有上面的四種狀況是第一步,確定身體是否真的燥熱是第二步。「運動或曬太陽」的作法可以讓自己健康地流汗,是作者的經驗,僅提供參考。重點在於「流汗、流汗、流汗」散熱。第三步觀察自己舌頭的感覺,「澀」感是否有慢慢消失,以及運動完以後,是否有感覺到餓或想到自己喜歡吃的食物時,會有喜歡或想買的欲望?有的話,那表示我們已經慢慢在打破循環。接著,我們需要補充相關的營養如含鋅的食物,像是「南瓜籽或牡蠣」,請參考「舌頭發澀是什麼原因?今後別再忽視了!」這可能會持續一段時間,若是的話,持續地觀察自己和反覆應對。另外,遇到「舌頭澀澀的感覺」,常見的做法是「想辦法把症狀壓下去」(治標不治本),今天我們換個角度想想?把身體當作「內在小管家」,提醒我們「善待自己的身體」。很抽象吧!以「身體燥熱」為例,以前自己觀察的方式有二:(1)把手放在嘴巴的前方呼氣,若溫度高的話,就表示身體仍處於「熱」的狀態,需要想辦法解決,像是運動流汗或曬太陽。但這個方法在夏天不管用,因為口腔受到體溫影響自然溫度偏高;(2)身體躺在床墊上,平躺5-10分鐘不動,會感覺到背部的溫度高,想要翻身,那就是「身體燥熱」的反應。但我們沒有辦法24小時都躺在床上不動,所以,這個做法在使用上有限制。幸運的是,現在我們知道「口乾舌燥、舌頭澀澀的」可能是「身體燥熱」的反應,那就可以簡單地、隨時地觀察自己,適時地給予身體所需的營養和支持,打破「這個惡性循環」。這樣想的話,心情會不會比較美麗呢?

絕大多數情況都能理性和正向看待改變,但仍有少數的情緒,需要時間。舉例而言,「加藥」隔天早上,肩膀的肌肉自顧自地,以肉眼可見的明顯幅度抖動時,會害怕嗎?當然會,因為不知道自己怎麼了。抖動的狀態雖然沒有立即的危險,卻至少維持10秒以上。但因為持續時間短暫,加上「不知」而無法深究。但部分恐懼沒有辦法,它會慢慢發酵和累積,包含:(1)之前沒有明確可觀察的治療方法前,可以抱著「朦朧的希望,關節沒有受損」,一旦「加藥」就要面對「一翻兩瞪眼」的結果(關節已經受損,某些動作確實需要輔具或無法展現;關節沒有受損),能承受這樣的真相嗎?;(2)目前關節靈活度增加,會不會是「曇花一現」?然而,這兩項恐懼是我可以控制的嗎?怎麼可能!所以,只能「山不轉路轉」,調整自己的應對方式。服藥以後,確實有改善。但改善的程度可以到多少,誰也不知道。理性的我告訴自己,怎麼樣都比以前「卡卡」的狀態好,多改善一分都是賺的。但潛意識或習慣性的思維是,「我真的觀察到差異,真的有改善,那能不能回到以前活蹦亂跳的自己?」因為好像有希望,就會不自覺地想朝著「原本的自己」走?能不能誰都不知道,但「貪念或奢求」已出現,自己也很難控制自己,為什麼?因為你「太想要/太渴望」,「失而復得」的感覺讓我們沒有辦法冷靜,即使明知這一切都不是我們能控制的。這導致我的思緒在「知足和欲望間不斷地掙扎」,可能只有X光片的結果和醫生的說明,才能終止戰爭。

在調藥期間,情緒總起起伏伏的。「失而復得」應該是高興的事情,卻因為擔心是「曇花一現」,反而惴惴不安。有人會說:「庸人自擾,何必想那麼多呢?」我會說:「是啊!何必想這些無法控制的情況,享受當下,不就好了!理性上可以,但情緒潛伏其中,難啊!」為什麼?各位有體驗過「雙手或雙腳初一十五不一樣的感覺嗎?今天可以,明天卡卡;這秒可以,下秒卡卡。永遠無法預知下一秒的突發狀況嗎?」各位有遇過「在大眾面前,突然發生緊急狀況,只能勉強自己卡卡的關節和肌肉僵硬的小腿走路,疼痛且不協調,但跟自己說:『走』。轉過身,卻在旁人的眼中看到驚訝和心疼的表情嗎?」若有,或許就能體會我說的「曇花一現」的憂慮。當親人和朋友問我:「腳怎麼了?腳還好嗎?」現在的我只會說:「仍有部分卡卡,盡力配合醫生,但仍恢復到什麼程度,誰也不知道!」這是實話,似乎有點消極,不符合自己幽默的風格。但選擇這樣回答的原因,不只是因為「未知」,更重要的是,不想給對方希望。因為期待越大,萬一情勢改變,失望越深。血淋淋的教訓告訴我,對未知的事請走安全牌,不要虛妄的打包票。以上,我們下次見嘍!一起換個腦袋「想通」生活大小事吧!

「失而復得」是「曇花一現」嗎?管他的,把握當下!


目前「公主病」多是「醫生說」或「預防疾病說」,而沒有診斷後的「相處說」。作者以病患的身分和特殊教育專業的角度,分享治療過程的點滴和因應策略。雖然沒有辦法適用所有情況,但希望給大家另一種思考方向,讓我們換個「腦袋」想通生活大小事!
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