每次「加藥」都是挑戰,「一次吃完藥」和「分天吃藥」有差別嗎?

更新於 發佈於 閱讀時間約 7 分鐘

被診斷為「公主病」就開始服用藥物,藥物讓我整整昏睡一個半月,除了基本的生理需求外,幾乎都躺在床上,可見身體不大能夠負荷藥物的威力和副作用。然而,在這個階段仍是「吃得少,睡得多」,並沒有意識到,除了「公主病」的診斷外,身體已經嚴重虧空。好不容易適應藥物,但以前喜歡吃的食物,幾乎一想到,就排斥。舉例而言,以前是老饕的我,能充分享受美食並描述餐點的美味程度,比如一塊厚切豬排,它嫩實多汁,薄厚適中的口感讓人每咬一口,都可以感受到豬肉獨有的油花和甜味在口腔炸裂,完全沒有任何腥味,只有滿滿的幸福感。然而,初期的藥物控制,只要一想到肉,就覺得不喜歡和抗拒,除了烤鴨。想不到吧!我也沒有想過會有這麼一天!烤鴨豐富的油脂、略帶腥味和乾柴的肉質,以前的我並不喜歡,但這段期間卻常常一個人吃掉一盤烤鴨,身體也出現愉悅的感覺,真的讓我覺得困惑!在這種身體條件下,滅炎錠由三顆調到四顆是艱難的過程,第一次吃四顆時,整整躺在床上一天半,嚇到自己和主治醫師,又恢復三顆。但因為治療效果有限,主治醫師希望我再試一次,身體勉強接受,但要再往上,我很害怕!真的很害怕!

直到血液科的醫生告訴我,身體虧空和貧血問題,要求我盡量吃「肉類」,尤其是紅肉,可以快速補充營養和鐵質,即使我跟醫生說:「不喜歡吃肉。」以及跟醫生講完後,才明白為什麼自己會吃烤鴨?因為嚴重缺鐵。身體會告訴你需要什麼營養,聽聽它的建議吧!在這樣的情況下,為了身體好,「吃肉」這項任務頗具挑戰性,該怎麼開始呢?雖然自己在「公主病」期間,大多是自己煮,但「肉類」肯定不能從自己煮開始,為什麼?因為我不是總鋪師,煮起來肯定沒有專業廚師好。現在的目標是,培養吃肉的興趣,而不是培養廚藝。於是在居住範圍的餐廳和商店中,開始篩選和嘗試,例如:「豬雞魚」這三種肉類,哪一種比較能接受?雞肉,那就試試看各家的雞肉料理,終於試到一家喜歡的。只要到吃肉的時間,就到那家餐廳買雞肉,持續ㄧ、二個月以上才停止。在這過程中,仍會持續嘗試其他肉類,如豬肉和魚蝦,希望可以交替吃,補充不同的營養。

那有沒有哪一種肉類,就是買不到適合自己的呢?有的,就是魚。目前臺灣餐廳或小吃在處理魚的腥味上,常加(米)酒,吃的時候沒有酒味,但吃完以後發現身體很不舒服或拉肚子,就是因為酒類(跟食材無關)。又或者,我知道鮭魚對身體好,但是清蒸鮭魚總讓我吃到腥味或乾柴的口感,直到有天偶然買到類似「淡淡紅燒手法製作的鮭魚」,居然沒有反感。心中不禁冒出疑問:「為什麼?」分析後,發現適合自己的鮭魚是,清蒸或煮湯、油脂適中和、小份量、必須使用去腥手法(米酒除外)。買得到嗎?需要碰運氣,所以,只好自己試做,勉強找到平衡點。在這個過程中,體力各方面慢慢變好。然而,在「注意到這件極小的事情,可節省一、二個月的藥物試用期?一定要知道!」這篇文章提及,另一位醫師(目前的主治醫師),一看到我,仍是說:「你這樣太瘦,怎麼有辦法打敗『公主病』。叮嚀我要多吃,多吃,多吃一點。」我才赫然發現,被診斷為「公主病」時,全身心都專注在藥物對身體的影響,卻忽略身體是否有足夠的營養和體力,承受「滅炎碇」的威力和副作用。在後續的「加藥」實驗中,明顯感受到這件事情的必要性。

一提到「加藥」,接著回答「一次吃完藥物和分天吃藥是否有差」,差別在於「一次吃完藥,身體要一次承受所有藥物帶來的影響」,分次吃藥呢?是「身體有較多的代謝時間,並能平均分攤藥物的威力」,因此,當醫生跟我說:「滅炎碇可以分天吃時,彷彿看到一絲希望」,詳情請看「注意到這件極小的事情,可節省一、二個月的藥物試用期?一定要知道!」這篇文章。便開始實驗「加藥(一顆滅炎碇)」。「加藥」當天不知道是心理作用還是確實有變好,心裡忍不住雀躍。但到半夜手痛腳痛,把我痛醒。該怎麼形容呢?大家想像把腳伸直,放在直立的枕頭上,讓枕頭從膝蓋包覆到腳底。疼痛的時候,想要彎曲膝蓋,減少痛感。在試著把腳往身體方向抽的過程,因為疼痛,在反覆掙扎下才完成,但時間至少經過30秒以上且汗由額頭滴下來了。當下對「加藥」後的所有美好想像,秒殺!天亮後,疼痛繼續,需要時間慢慢緩和。只是手痛腳痛、膝蓋不大能彎這件事情,很容易勾起剛發病的回憶,嚴重影響情緒,覺得自己怎麼在醫生畫得大餅下,就傻傻地加藥,而沒有做任何準備,真實場景如下:


醫生只說「可以分開吃滅炎碇」,但沒有告訴我「加藥」就是得經歷「加藥」的過程,即輪番體驗「身體燥熱、突然怕冷、關節痛如膝蓋不大能彎、盜汗和心悸」這些症狀。或許「醫生以為我知道,但我什麼都不知道」,就在半夜突然被劇痛痛醒,而以往可以緩解疼痛的暖暖包,在那一刻,都沒有用。我問自己:「該怎麼辦?怎麼辦?」只能咬牙撐過,因為在大半夜且行動不便。當下心情超難受,又不自覺想到以前剛發病的煎熬回憶,彷彿從睡飽覺的天堂,一秒墜入人間修煉場。很想打電話跟醫生抒發不滿,但不行也不能,只能憋著一口氣,等待時間消化和放下。如果事先有心理準備,就能事先做準備,甚至讓準備越來越周全。但疼痛就像新年,總是來得那麼突然!呵呵(苦笑)!


天真以為「分天」吃滅炎碇,就像「再吃一顆糖果般」地簡單,完全忘記之前「滅炎碇由三顆加到四顆的經驗,在床上整整躺了一天半」的經驗。「分天」吃藥,雖然可以讓身體平均分攤藥物的威力和副作用,但藥物本身對身體的影響並沒有減弱,絲毫沒有減弱。燥熱、怕冷、關節痛、盜汗和心悸,一樣都沒少。但假如體力比較好和肌肉比較多,時間相對會縮短,簡單地說就是「身體比較耐操」。假若藥物(滅炎碇)的威力和副作用沒變,可以做什麼準備?至少可以事先把隔天的三餐所需要的鍋具和食材準備好、可以選擇不影響生活安排的時間下服用藥物、可以把溫水和藥物準備好、手機充電和行動電源準備好,確保自己能夠安心地躺在床上一天或兩天。以為我在說笑嗎?並沒有。在手痛腳痛、膝蓋不大能彎時,還要洗碗盤、整理食材、拿行動電源或燒開水,每件都是小事,但每件小事都會讓你更更更「不開心」,容易陷入過往有點痛苦的回憶中。

診斷為「公主病」後,我們不只要關注藥物對身體的影響,還要開始補充足夠的營養和訓練肌肉,因為我們長期虧待身體。有沒有足夠體力應付藥物是「加藥」可不可行的關鍵。假若不用「加藥」就可以消除紅字,「你」真的很幸運!但絕大多數的我們,「加藥」是必經的過程,也是「公主病」治療的「標準化流程」(由三位醫生親口證實)。所以,養好身體重要嗎?我可以負責任地說:「超級無敵霹靂『重要』!」但有時候因為藥物或體質的轉變,真的不想吃特定食物,即使醫生要求我們吃,該怎麼辦?試試不同烹煮類型的豬雞魚或牛肉,慢慢找出自己喜歡的口味。我知道這非常麻煩且很花時間,但我們會更了解自己,一方面吸收所需的營養,一方面做實驗也可以讓生活多點樂趣!嘗試看看吧!以上,我們下次見嘍!一起換個腦袋「想通」生活大小事吧!

每個改變都是新的嘗試,或許有意外的收穫喔!



目前「公主病」多是「醫生說」或「預防疾病說」,而沒有診斷後的「相處說」。作者以病患的身分和特殊教育專業的角度,分享治療過程的點滴和因應策略。雖然沒有辦法適用所有情況,但希望給大家另一種思考方向,讓我們換個「腦袋」想通生活大小事!
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只要看「公主病」相關的衛教手冊,我們都知道時間的重要性。我繞了一大圈好不容易被診斷出來,真的很幸運。原本以為只要乖乖地接受治療、服用藥物和規律的作息,發炎指數就可以下降,但事實不然。一次性服用完滅炎碇(一個禮拜服用一次的藥物),對心臟負荷非常大,一直在心悸。
假若「被診斷為現在不可逆的「公主病」以後,我還有選擇」這句話是真的,似乎存在著矛盾,因為「公主病」的事實,並不存在「要或不要」的選擇權,以及「逆轉公主病」需要醫藥專業發展的躍進,並非我們能左右的事情。這時有人會問:「你到底在說什麼?」
以前的我絕對贊成「報喜不報憂」,因為把憂慮告訴父母,他們會把憂慮放大;甚至當你不開心的時候,他們覺得自己不配開心。因此,要更新善後,有時不如不說。但診斷為「公主病」以後,我常問自己,是嗎?「報喜不報憂」的目標在於,讓「愛我們的人」(比如父母或姐妹)安心,但如果這樣做沒有辦法達到「心安」的目標,該怎麼
剛開始發作但沒有得到明確診斷以前,走路總是一跛一跛的(明顯的行動困擾),即使擁有特殊教育專業,仍無法避免對「異樣眼光」的敏感。比如搭乘大眾運輸工作時,走路和上下車都必須慢慢來,所有路人投射的眼光都會被我解讀為「他覺得我很奇怪、他覺得我太慢,擋到他」等負面的言語。但真的如此嗎?
以前的我因為家族遺傳的超能力,不論在陌生的環境或任何姿勢都能睡著。但診斷為「公主病」以後,「沒有睡好」四個字開始偶爾出現在我的生活中,該怎麼幫幫自己呢?
這篇文章是跟自己和解的開始。是我第一次在睡前毫不考慮地發文。曾經想用正能量和專業知識鼓勵自己和大家,但這樣的想法,大大限制發文的題材。為什麼呢?因為必須經歷過以後,消化以後,想通以後,才能寫出來。被情緒困住的當下,我能寫什麼?那不符合專業冷靜和正能量。
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