心得。說到底我們追求的都是一樣的|《核心崩解:一位教授與思覺失調症奮戰並共存的人生》

更新於 發佈於 閱讀時間約 5 分鐘

腦袋被駭客入侵後是怎樣的一種感覺?

妹妹發病後,時常問我他可不可以不吃藥? 我問他為什麼不想吃? 他說因為會變胖、變笨、還會有副作用。從初次發病到現在,想來也快20年了,大約每三到五年就是一個發病的循環,每次發病幾乎都是因為擅自停藥後引發的。不想吃藥的掙扎,似乎是病人間不需交換的情報,但病患家屬的心情,卻是在天使與惡魔兩端擺盪。是的,不可否認某些程度我妹妹的擔心是有道理的,但是不吃藥,他的行為會變得不可控,他會在家裏待不住,會在外面趴趴走,然後,身為家屬的我,就會在警局、急診、某個他發病後會常去站崗的地方疲於奔命。當你晚上睡不好、白天要上班、又要時不時請假去處理、還要絞盡腦汁透過和他的對話拼命拉住他的注意力,在這種求助無門的煎熬中,只要他乖乖吃藥,就可以讓我從他的發病地獄中解脫,如果你是我,你會怎麼做? 當然是想辦法讓他吃藥,雖然我一直為這幽微的自私感到愧疚,可是別無選擇。身為家屬,我其實很想不管不顧的逃走,但出於我對於母親的不忍,我不行也不能轉身離開。所以,我必須為我強烈的抑鬱感找到一個快速有效的解方,否則最後就是大家一起沉淪。

妹妹發病後最害怕三件事: 住院、被人發現他有精神疾病、男性。他覺得只要被送去住院,他的人生就算徹底完蛋,在某種意義上算是被家人拋棄了。但是,沒想到這卻也是多年後,讓他突然理解到他比其他病友多了一些幸運的契機;我只能說遇到一個好的醫療照護團隊真的很重要。被各醫院急診踢皮球踢慣了的我,早對台灣在這部份的醫療不抱希望,這幾年下來,我只感覺到敷衍,不把精神病當一種病來對待,不去探究成因及療法,只會機械式問診及開藥,想辦法讓瘋子不吵不鬧就好。但是,妹妹最近一次的發病,我們遇到了亞東醫院精神科,真的覺得亞東醫院在這部份的專業,令人感動。讓家屬感受到被人接住了,讓病人有機會去接受真正的治療。

和作者一樣,怕被貼標籤,怕影響到就業及交友,這不只妹妹害怕,連病患家屬都怕。畢竟在藥物的控制下,腦袋可以和現實世界再度正常連線後,還是有生計的壓力,日常的生活要面對,在沒有把握出櫃自己的疾病後,會對生活造成多大的影響,我們寧願選擇不說,因為實在承受不起更多了。

至於,為什麼妹妹會怕男性這事,這是我一直無法理解的點。原本猜想他可能曾經在我們不知道的地方受過男性的騷擾。但幾年觀察下來,感覺應該不是。有極大的可能是和父親在我們心中的負面形象及他的宗教狂熱有關,也或許是因為妹妹怕變成另一個父親的排斥反應。父親沒有接受過醫生的鑑定,不過,各種行為表現都有思覺失調的影子在,我個人猜測,他應該也是有相同的疾病,只是以前這部份資訊不發達,社會相對保守,只能走宮廟來化解,這大概也是我爸會有宗教狂熱的原因吧!同時也是我妹願寧願選擇吃藥,也不願靠神秘力量的原因。

妹妹一直以來都不願承認或根本沒發現,壓力是導致他發病的原因。無法承受壓力,真的是這個病很無可奈何的症狀。你可能會說,那就不要讓他有壓力就好啦。這真的是個無解的習題,人不可能沒有壓力,就算家人今天少跟他說句話,有可能都會引發他一連串為此疑神疑鬼的猜想,然後壓力就冒出來了。看了這書後,同時對照妹妹目前穩定的狀態,我忽然明白,原來這也不是一個無解的習題,關鍵是找到一個適合他的生活就好。不過,適合不見得是想要,因為想要而不可得也是一種壓力源。過去的他,擁有很多想要而不可得的夢想,這也是誘發他壓力的來源之一。

妹妹發病後,一直無意識的抓住一個救生圈,那就是我。我看了這本書後才愰然大悟,原來在磕磕碰碰間,我天生對人的敏銳度,加上我和他經常性的對話,無意間成了他發病時與現實之間的救命索。也就是說,在他腦袋被駭後,我是惟一能夠讓他與外界維持溝通的一個管道,能夠排除他語言中的bug,解讀出他的委屈、焦慮、憤怒、害怕...。

比對作者和妹妹的發病軌跡,我發現這病主要會經歷的四個時期,不能說早期發現早期治療,現實是,這個腦部疾病是不可逆的,也不會因為提早發現就可以延緩發作,但至少希望這樣的整理消化,可以讓想了解這個病的人,對於這個病的病程,掌握度高一些,減少一些不知道何時到盡頭的盲然感。

  1. 早徵期(作者稱為前驅症狀期): 妹妹出現一些徵兆,大概是在大學時期,符合作著在書中提到,一般是在青少年到20歲之間。這時期會有一些不明顯,但用點心就可觀察到的異常行為。
  2. 發病初期: 這是一個完全沒有病識感的時期,完全不覺得自己有問題,所以拒絶看醫生及服藥。實則已出現幻聽、幻視、妄想、無法入睡、沒有食慾的表現。
  3. 中期: 在病情反覆之間,開始意識到自己的不同,為了讓自己維持正常,勉為其難的定期就醫但抗拒用藥,因為擔心依賴藥物、擔心副作用、擔心自己真的成了別人眼中的瘋子,再也回不去以真實的自我活著的日子。
  4. 後期: 這時期大概會落在發病後的20年左右,抗拒會開始消融,承認自己需要藥物,了解到這一生都必須與此病共存,吃藥則是必要之惡。

這本書印證我一直以來的想法,那就是透過對話來治療或控制思覺失調是可行的。同時,也讓我可以更結構化及具象化的理解到什麼是思覺失調、 思覺失調的典型症狀、患者發病的原因、以及它對患著帶來的影響。作著在此書的最後,給人生下了一個定義,既諷刺又深刻: 「無論有沒有精神疾病,我們每個人這一生要面對的挑戰其實沒有什麼不同,那就是找到適合你的生活。雖然沒能幸運的從思覺失調中康復,事實上永遠也不可能,但是很幸運的我找到自己的人生。」想來慚愧,我這個一直與現實正常連線的人,都還在人世中載浮載沈,沒有方向,不曉得和作者之間,我們哪個幸運多一些。那你呢? 有找到自己的人生了嗎?

圖片內容翻拍自《核心崩解:一位教授與思覺失調症奮戰並共存的人生》,作著:ELYN R. SAKS,譯者:黃致豪

圖片內容翻拍自《核心崩解:一位教授與思覺失調症奮戰並共存的人生》,作著:ELYN R. SAKS,譯者:黃致豪


圖片內容翻拍自《核心崩解:一位教授與思覺失調症奮戰並共存的人生》,作者: ELYN R. SAKS, 譯者:黃致豪

圖片內容翻拍自《核心崩解:一位教授與思覺失調症奮戰並共存的人生》,作者: ELYN R. SAKS, 譯者:黃致豪



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