心得。說到底我們追求的都是一樣的｜《核心崩解：一位教授與思覺失調症奮戰並共存的人生》

腦袋被駭客入侵後是怎樣的一種感覺?

妹妹發病後，時常問我他可不可以不吃藥? 我問他為什麼不想吃? 他說因為會變胖、變笨、還會有副作用。從初次發病到現在，想來也快20年了，大約每三到五年就是一個發病的循環，每次發病幾乎都是因為擅自停藥後引發的。不想吃藥的掙扎，似乎是病人間不需交換的情報，但病患家屬的心情，卻是在天使與惡魔兩端擺盪。是的，不可否認某些程度我妹妹的擔心是有道理的，但是不吃藥，他的行為會變得不可控，他會在家裏待不住，會在外面趴趴走，然後，身為家屬的我，就會在警局、急診、某個他發病後會常去站崗的地方疲於奔命。當你晚上睡不好、白天要上班、又要時不時請假去處理、還要絞盡腦汁透過和他的對話拼命拉住他的注意力，在這種求助無門的煎熬中，只要他乖乖吃藥，就可以讓我從他的發病地獄中解脫，如果你是我，你會怎麼做? 當然是想辦法讓他吃藥，雖然我一直為這幽微的自私感到愧疚，可是別無選擇。身為家屬，我其實很想不管不顧的逃走，但出於我對於母親的不忍，我不行也不能轉身離開。所以，我必須為我強烈的抑鬱感找到一個快速有效的解方，否則最後就是大家一起沉淪。

妹妹發病後最害怕三件事: 住院、被人發現他有精神疾病、男性。他覺得只要被送去住院，他的人生就算徹底完蛋，在某種意義上算是被家人拋棄了。但是，沒想到這卻也是多年後，讓他突然理解到他比其他病友多了一些幸運的契機；我只能說遇到一個好的醫療照護團隊真的很重要。被各醫院急診踢皮球踢慣了的我，早對台灣在這部份的醫療不抱希望，這幾年下來，我只感覺到敷衍，不把精神病當一種病來對待，不去探究成因及療法，只會機械式問診及開藥，想辦法讓瘋子不吵不鬧就好。但是，妹妹最近一次的發病，我們遇到了亞東醫院精神科，真的覺得亞東醫院在這部份的專業，令人感動。讓家屬感受到被人接住了，讓病人有機會去接受真正的治療。

和作者一樣，怕被貼標籤，怕影響到就業及交友，這不只妹妹害怕，連病患家屬都怕。畢竟在藥物的控制下，腦袋可以和現實世界再度正常連線後，還是有生計的壓力，日常的生活要面對，在沒有把握出櫃自己的疾病後，會對生活造成多大的影響，我們寧願選擇不說，因為實在承受不起更多了。

至於，為什麼妹妹會怕男性這事，這是我一直無法理解的點。原本猜想他可能曾經在我們不知道的地方受過男性的騷擾。但幾年觀察下來，感覺應該不是。有極大的可能是和父親在我們心中的負面形象及他的宗教狂熱有關，也或許是因為妹妹怕變成另一個父親的排斥反應。父親沒有接受過醫生的鑑定，不過，各種行為表現都有思覺失調的影子在，我個人猜測，他應該也是有相同的疾病，只是以前這部份資訊不發達，社會相對保守，只能走宮廟來化解，這大概也是我爸會有宗教狂熱的原因吧!同時也是我妹願寧願選擇吃藥，也不願靠神秘力量的原因。

妹妹一直以來都不願承認或根本沒發現，壓力是導致他發病的原因。無法承受壓力，真的是這個病很無可奈何的症狀。你可能會說，那就不要讓他有壓力就好啦。這真的是個無解的習題，人不可能沒有壓力，就算家人今天少跟他說句話，有可能都會引發他一連串為此疑神疑鬼的猜想，然後壓力就冒出來了。看了這書後，同時對照妹妹目前穩定的狀態，我忽然明白，原來這也不是一個無解的習題，關鍵是找到一個適合他的生活就好。不過，適合不見得是想要，因為想要而不可得也是一種壓力源。過去的他，擁有很多想要而不可得的夢想，這也是誘發他壓力的來源之一。

妹妹發病後，一直無意識的抓住一個救生圈，那就是我。我看了這本書後才愰然大悟，原來在磕磕碰碰間，我天生對人的敏銳度，加上我和他經常性的對話，無意間成了他發病時與現實之間的救命索。也就是說，在他腦袋被駭後，我是惟一能夠讓他與外界維持溝通的一個管道，能夠排除他語言中的bug，解讀出他的委屈、焦慮、憤怒、害怕...。

比對作者和妹妹的發病軌跡，我發現這病主要會經歷的四個時期，不能說早期發現早期治療，現實是，這個腦部疾病是不可逆的，也不會因為提早發現就可以延緩發作，但至少希望這樣的整理消化，可以讓想了解這個病的人，對於這個病的病程，掌握度高一些，減少一些不知道何時到盡頭的盲然感。

1. 早徵期(作者稱為前驅症狀期): 妹妹出現一些徵兆，大概是在大學時期，符合作著在書中提到，一般是在青少年到20歲之間。這時期會有一些不明顯，但用點心就可觀察到的異常行為。
2. 發病初期: 這是一個完全沒有病識感的時期，完全不覺得自己有問題，所以拒絶看醫生及服藥。實則已出現幻聽、幻視、妄想、無法入睡、沒有食慾的表現。
3. 中期: 在病情反覆之間，開始意識到自己的不同，為了讓自己維持正常，勉為其難的定期就醫但抗拒用藥，因為擔心依賴藥物、擔心副作用、擔心自己真的成了別人眼中的瘋子，再也回不去以真實的自我活著的日子。
4. 後期: 這時期大概會落在發病後的20年左右，抗拒會開始消融，承認自己需要藥物，了解到這一生都必須與此病共存，吃藥則是必要之惡。

這本書印證我一直以來的想法，那就是透過對話來治療或控制思覺失調是可行的。同時，也讓我可以更結構化及具象化的理解到什麼是思覺失調、 思覺失調的典型症狀、患者發病的原因、以及它對患著帶來的影響。作著在此書的最後，給人生下了一個定義，既諷刺又深刻: 「無論有沒有精神疾病，我們每個人這一生要面對的挑戰其實沒有什麼不同，那就是找到適合你的生活。雖然沒能幸運的從思覺失調中康復，事實上永遠也不可能，但是很幸運的我找到自己的人生。」想來慚愧，我這個一直與現實正常連線的人，都還在人世中載浮載沈，沒有方向，不曉得和作者之間，我們哪個幸運多一些。那你呢? 有找到自己的人生了嗎?

圖片內容翻拍自《核心崩解：一位教授與思覺失調症奮戰並共存的人生》，作著:ELYN R. SAKS，譯者:黃致豪

圖片內容翻拍自《核心崩解：一位教授與思覺失調症奮戰並共存的人生》,作者: ELYN R. SAKS, 譯者:黃致豪