妹妹三年前開始發病,醫生診斷為『混亂型思覺失調症』。
在她生病前,我可以毫無忌憚的跟她吵,為了洗碗、倒垃圾這種小事,就和一般的兄妹一樣打打鬧鬧。而在生病後,每次吵完架我都覺得很愧疚,因為我知道她也不好受,而我更清楚的知道,那些意見不合的小事只是個起因,更多的是我把自己累積已久的憂心和鬱悶情緒,發洩到她的身上。而她完全無力反抗,只能憤然接受。
妹妹曾強制住院一個月,出院後經由耕莘醫院的社工師介紹,以及醫生的轉介,我們選擇讓她去耕莘醫院的日間病房。醫生說她的腦部功能會漸漸的退化,做復健能夠減緩退化的速度。而我也覺得她有地方可以去、有課程、有活動、有人可以說說話,比一直悶在家裡好太多。
到現在,妹妹去日間病房已經兩年了,她的情況愈來愈有進步,會主動幫忙做家事,人也變得比較開朗,很少出現幻聽的情況。這本來是件該高興的事,但我卻依舊開心不起來,鬱悶的情緒一直累積不知該如何排除,仍然藉由生活中的瑣事爆發在她的身上。每次看到日間病房的護理師能夠那麼有耐心、好好的和妹妹對談說話,都會覺得很羨慕。我也希望自己能聽得懂妹妹想要表達什麼,然後可以很心平氣和的和她對上話題。我真心希望能夠好好的和她溝通,緩和我和妹妹之間緊張的關係,這樣才能給她較好的照顧,換句家連家課程中說的話,也就是『家庭的支持』。
日間病房每年都會有家屬座談會,我都會豪不猶豫的去參加。座談會提供了許多長照和精障者相關的資源和資訊,也提到了未來的規劃和去處,莫不都是想讓家屬們安心、降低壓力。這些資訊非常有用,也許有一天我真的會用到,但我眼前最迫切的問題,也是我心中一直以來的疑問,卻始終得不到解答。
『如何處理自己的情緒?以及如何和病人做良好的溝通?』
這些問題的答案,家連家的家屬教育課程都幫我解答了!
在第一堂課認識精神疾病,特別是第二堂課的誰能瞭解我,分別扮演過媽媽、病人和幻聽後,才真正體會到病人有多麼痛苦,對我來說真是個震撼教育。從此之後許多事情我就不會和妹妹爭執了。我可不想當那個媽媽、更不想當幻聽,只想讓病人生活能輕鬆自在一點。
還有第二堂課中提到的溝通技巧,完全就是我夢寐以求的內容!雖然我還不能輕鬆的說出『我語句』和『反饋式回應』,儘管在心裡演練很多遍都還說不出口(怎麼比告白還難啊... >_<),再加上我本來就不善於 "說" 出自己的情緒,不過如果真的有需要時,相信一定會派得上用場,沒問題的!上完這堂課後,我還很開心的和好朋友分享這些溝通技巧,現學現賣 :P
就目前看來,我和妹妹的關係已經大有改善、愈來愈好,也沒有需要用到這樣 "嚴肅" 溝通的機會。(我知道我語句和反饋式回應並不嚴肅,只是我還不習慣應用在平日的生活對話中,感覺是很重要的事情才要搬出來用。)
第三堂很抱歉我缺課了,希望有機會能再補上。上第四堂課之前,我正在懷疑自己,會不會在媽媽走了之後,剩下我和生病的妹妹,時間久了真的很難說,會不會發生像新聞中兄妹那樣的悲劇?(指哥哥因為不堪照顧生病已久的妹妹,便帶著她一起自殺),感覺又是一片愁雲慘淡。沒想到上完第四堂課危機處理後,馬上雨過天晴,彩虹都出現了!
我是這樣想的:我能瞭解她的痛苦、我有溝通的技巧(神兵利器)、我知道該如何做危機處理(忘了就把課本拿出來照念),我有資源、知道該向誰求救...。我一身堅強的裝甲,再加上外部支援,又有何畏懼?心裡從來沒有這麼豁然開朗過 :)
在上第五堂課善待自己重整生活之前,不時會聽到有人說要善待自己,但始終不瞭解怎樣算是善待自己,也許為照顧家人放棄了很多自己原本的生活,難道我這樣就是虐待自己了嗎?我也的確有想過,自己是不是放棄或犧牲太多了?
上完課之後才知道,原來吃一頓好飯、替自己做件喜歡的事情就是善待自己了。那這麼說來,我還滿善待自己的嘛!(大笑)
這堂課也提到,以前那些積壓的鬱悶情緒,自責、憤怒、擔憂、無望是從哪裡來的,是因為缺乏認識、沒有支持、無從宣洩和沒有意識到病人的權利。上完家連家的課程後,自己這些鬱悶情緒自然而然幾乎都沒了,也很少再產生新的,很神奇!我可沒有發洩在妹妹身上哦!上課後就真的沒跟她吵過了。
第六堂課康復的希望與疑惑又是另一個震撼彈,讓我深刻的反思,自己是不是對妹妹要求太多了呢?我直覺的認為,妹妹有自我照顧的能力就算是康復了,但聽到其他學員說:病狀消失了就是康復(像是幻聽)。我就想,妹妹從以前,也沒有比現在更好過啊,她生病前都做不到的事,我又怎能要求她生病後能做到呢?她現在能自己搭公車來回日間病房,會幫家裡買菜買吃的,會自己煮飯做菜,洗碗倒垃圾也都會幫忙。雖然房間不會整理乾淨,也比較不愛洗澡,但其實自己發懶的時候又何嘗不是。這樣已經算是能照顧自己了吧!
第七堂課權益與倡導,看似無趣的歷史課,卻因為自己是男同志的關係,也能有切身的共鳴。我深深瞭解那種躲在衣櫃裡、害怕不被接納、害怕被知道、被貼標籤的痛苦。也有過公開表示自己的同志身份,儘管被接納,到頭來卻是自己無法完全認同自己的恐懼經驗,無法坦然接受,我就是這樣。
同志現在能夠走上街頭、每年遊行,能夠得到大法官釋憲的支持,那都是許許多多的同志先驅和同志家屬們的辛苦奔走,才獲得部分社會大眾的認同。而現在我們手中那看似不起眼重大傷病、身心障礙卡,還有那認為理所當然的愛心悠遊卡,背後有多少血與淚是我無法想像的。
如果自己都不支持自己,不支持自己生病的親人,那麼還要奢望誰來幫忙?
病人不懂替自己爭取權益,那只有靠我們家屬了。
『平權』這個看似高高在上的運動,實際卻影響到我們生活的每一個點滴。真的非常感謝新北市康復之友協會一直以來的努力,還有新北市樂欣身心障礙者家庭資源中心,家連家的課程相信也是你們努力爭取來的。我個人的獲益非常大,不僅改善了我和妹妹的關係,也讓我積壓已久的情緒和疑惑獲得昇華,讓我又能看見彩虹、充滿希望和勇氣的走下去。家中只有媽媽、妹妹和我三個人,媽媽年紀也大了,唯一的願望就是看到我和妹妹能和睦相處,我能照顧好妹妹。你們又拯救了一個家庭。
莉玲姐、又南姐、樂欣的夥伴們,雖說大恩不言謝,但我還是想說聲:謝謝!
2018/6/10
後記
這是 2018 年第一次上
家連家精神健康教育課程之後所寫的心得感想,到現在妹妹在精神科日間病房已經6年了,我個人覺得康復程度有90%,也在日間病房交了幾個好朋友,有自己的社交生活。
我想說的是,精神疾病是可以治療的疾病,雖然它不像感冒或一般生病,吃個藥幾天就可以好,但只要好好的就醫,康復的機會是很大的。因此請不要放棄希望,並且愈早治療、愈容易治療。病人需要的是妥善治療、多一點的關懷和照顧,你不會歧視生病的人,也請不要歧視患精神疾病的人。
當然,還是推薦,可以的話,去上
家連家精神健康教育課程,會有非常大有幫助。衷心希望這樣的課程能夠普及,最好是能夠編進課本之內,讓大家都能早期發現、早期治療。知道如何和精神疾病的人相處,也就不會這麼害怕了,也會少很多社會問題。