2020/8/31
內容來源:精神疾病照顧者專線 接線小組家屬夥伴
撰文:謝宜恩
「我弟弟大學的時候,離開家鄉,去外地讀書,那時候曾經把卡刷爆、好幾天都沒睡覺,也沒有去上課考試,後來就被二一退學。回家後我開始定期陪他回診精神科,但最近我工作升遷、也準備結婚搬出去了,沒辦法陪他回診。偏偏弟弟最近又開始不就醫吃藥,說這幾年來也沒什麼狀況了,可是吃藥會變胖,就交不到女朋友。我心裡很急,但爸爸媽媽平常不太在家裡談弟弟生病的事,總覺得他們好像不能接受優秀的弟弟生病。實在是不知道我離家後,弟弟該怎麼辦⋯⋯。」
在這個故事中,姊姊正面臨好幾個困難,包含自己的生涯即將變動,但很擔心結婚後爸媽是否能夠支持弟弟?而弟弟又不吃藥了,在自己離家後,弟弟的病況會不會更嚴重?我們時常遇到來電的照顧者或家屬有孤軍奮戰之感,好像感覺只有自己在面對一切混亂與變動,感覺到源源不絕的無助與無力。
在接線小組的夥伴討論中,我們身為家屬,可以理解此時最在乎的是「如何解決不吃藥、不就醫的『問題』」,但很多時候,或許我們可以選擇退後一步,回到自己與生病家人的「互動關係」思考。
什麼是互動關係?互動關係重要嗎?以下我們將以文章開頭的例子為引,細分三種互動關係:照顧者與當事人、照顧者與其他家人、照顧者與自己,利用此三種思考模式,或能深化討論:
姊姊與弟弟:照顧者與當事人
1、病識感的建立
什麼是病識感(insight)?為什麼要建立病識感?又要建立甚麼樣的病識感?
病識感在醫療領域裡,指病人對於自己健康狀態的「知覺能力」。但對我們來說,比起簡單的說一個人「知道自己有沒有病」,從英文原文(insight洞察力)來說,我們也可以理解病識感為:當事人對於「自己狀態的認知與其他人認知的狀態是否相近」。
就像我們肚子餓時會知道要吃飯、胃痛要看醫生,建立病識感的目的在於,當一個人有病識感時,他能適時地知道自己可能需要支持或協助。
那怎麼樣可以增加弟弟的「病識感」呢?
(1)在對話中使用中性描述,談觀察後建立信任
家屬夥伴分享,跟當事人討論自己的擔心時,或許可以更注意表達的模式,避免使用「你最近又發作了」、「你應該要知道自己生病了」等「指責性」語言,轉而以更中性的表達模式說明自己的擔心。例如:「你最近好像睡得比較少、精神比較不好」、「你最近好像很有活力,話說得比平常多喔」、「最近看你吃得不多,食慾不好嗎」等等,試著陳述當事人現在的狀態,與之前比較好像有所不同,也可以藉此表達作為家人的擔心。
但無論如何,最重要的還是試著回到當事人的角度,關心他自己怎麼理解自己的狀態。如果他說自己睡很少,可以試著去提出問題,詢問對他來說「睡很少」是「精神很好、讓大腦思考很快,很棒」?還是「像是運轉過度,下一秒感覺要當機」?運用好奇而非指責的問句,生活化的談論:「那你覺得呢?你認為自己目前狀況怎麼樣?」
在這些觀察、陪伴與對話的過程中,慢慢累加次數,弟弟可能可以檢視自己的觀察與姊姊的差異,透過這些不同,回頭影響他對於自己的感知。
但我們也要知道,「病識感」的建立並不是一次溝通就可以達成的,需要長期的信任累積,因為有了信任基礎後才有更多願意溝通的可能,也才慢慢可能構成病識感。
(2)他自己想要什麼?建議選項、陪伴討論,還回選擇權
人生活在世上,或多或少有自己的想望,那當事人想要甚麼樣的生活?我們作為親友的挑戰在此可能是:能不能在適當的時機尊重他的選擇?因為人被尊重、有了選擇,在覺得生命有價值和可掌控時,才會有動機為自己努力。
承接上段「中性觀察」,以弟弟的例子來說,我們可以先跟他討論、試著理解他不願意服藥的原因,確認對方了解不吃藥,可能要承擔的風險;再進一步提供選項、試著討論,對方最擔心的事情,與可能的折衷辦法。例如是經常忘記吃藥,那跟醫生討論後,或許可以打長效針;如果吃藥讓人昏昏欲睡,或許可以去跟醫生討論把白天的藥挪到晚上來吃;如果是怕變胖,或許可以看看有沒有解藥、能不能調藥,或是有甚麼替代方法可以減少這樣的副作用。去把狀況直接跟醫生討論,看看有沒有甚麼替代選項。
我們去陪他討論選擇的成本跟比重,分析利弊條件、討論限制如何一起克服,但把選擇權還給他,除了談對於藥物、就醫的看法以外,也去談他想要甚麼,而我們能做些甚麼去達到這個狀況。
2、病人不只是病,更是人;在被協助之外,家庭能否給予當事人付出的可能?
很多時候家裡有人生病了,我們會容易把「病」放得太大,忘了他除了是「病」人以外,也是我們的「家」人、也有能力為家庭付出、成為付出者,與照顧者互相支持、深化彼此情感,而非總是單向的「被協助」、「被照顧」。
回到文章開頭的例子,文中姊姊的人生正處在變動之中,工作升遷、家庭即將新組,在此狀況中,她是否也有焦慮跟擔心,身為弟弟可以怎麼樣幫忙姊姊?也許姊弟之間可以從現狀開始談,直言姊姊的婚姻,對於家裡會是一個變動,思索姊姊需要被幫忙之處,藉此啟動弟弟的能量,把更多病的元素抽掉,回到姊弟的關係與關心之中,去支持彼此。
姊姊與爸媽:照顧者與其他家人
有些時刻,照顧者會覺得似乎只有一個人在面對巨大的困難,然而,一肩扛起所耗費的心力實在是太辛苦了,此時,照顧角色的「分享」與「讓位」是很重要的,照料是長遠的路,家人之間必定要找尋合作與分工的可能。
1. 找尋盟友、個別擊破,讓能動的動
凡事起頭難,要讓僵固已久的互動模式改變並不容易,也許一開始可以先和關係比較好的家人開始討論,例如:姊姊如果跟爸爸比較親近,可以先從和爸爸聊聊開始,個別擊破,不一定要急於一時就開啟家庭會議,只要能多一個分擔跟照顧的人,都是一個開始。
2. 說服的起始:釐清不接受的原因
姊姊覺得爸爸媽媽不能接受弟弟生病,但實際上爸媽真的是這樣想的嗎?其中會不會有落差與彼此誤解的可能?再者,爸爸媽媽看似「不談」弟弟的事情,這個「不談」背後是不知道怎麼談?是覺得這件事很丟臉不想談?是因為無法接受弟弟生病所以選擇不談?還是他們真的不了解疾病?還是家裡平常溝通就比較曖昧模糊,無法直接對話?釐清不談的原因,再試著找尋家庭慣用的解決之法。
3. 分工之前:核對彼此最擔心、最在乎的點
從家屬夥伴的經驗中得知,談論家庭成員共同的擔心或許是有效的,畢竟在照顧之前,若家人所理解到的困境都不一樣時,是很難分工的。
照顧者或可先核對家人之間共同的期待、共同的害怕,而這樣的擔心跟期待要儘量具體。例如:以這個家庭狀況來說,可能學業成就對爸媽來說是很重要的,那也許我們能透過這個面向去跟爸媽討論,怎麼樣是可以支持弟弟完成學業的,例如如果弟弟的服藥穩定,可能可以穩定情緒,也可以協助他持續完成學業。
4. 適當衛教、具體分工
有了初步的目標後,再進一步思索如何讓弟弟服藥穩定。倘若弟弟在姊姊離家後很混亂時要怎麼辦?過往身為照顧者的姊姊擁有最多方法與資源,照實把自己擁有的資訊提供出來,包含閱讀來的知識、陪弟弟回診的經驗、醫護人員的說明等等,對非主要照顧者的爸媽來說,或許有時候缺乏的是知識。對於疾病的抗拒與迴避,也許是奠基在不了解或害怕。適時地舉一些其他藥物或醫療等介入協助,當事人穩定成功的例子,讓爸媽理解姊姊在意的點,並藉此討論讓位跟分工。
倘若一切的手段都用盡後,家人之間決定要將弟弟送至醫院,要怎麼與弟弟談論送醫的狀況?要如何與醫生談論弟弟的狀況?要注意什麼細節?誰負責什麼角色?需要什麼協助?照顧必須要具體的分工,當家庭照顧者只有一個決策者或一個負責的人,很容易會耗竭掉。
5. 核對失落、期待與擔心
照顧者與其他家人面對這些辛苦,可能都有各自的立場、心疼、憤怒或情緒。在這些過程中,我們可能各自有期待,也各自有失落,我們有沒有機會去討論這些,除了實際的處理以外,知道彼此的位置。之所以要將其他家人拉進來,在於照顧的歷程是久而長,漫漫之路無法一人負重前行,我們能夠如何共同、一起分工,回到整個家一起,需要更多彼此的理解。
姊姊:照顧者與自己
在一開始談病識感時,我們有提到照顧者自己的心理建設。很多時候,我們家屬困在慌亂的突發事件與照顧的日常瑣碎之中,所以一有風吹草動,我們便自動開啟警鈴,但這時候應該要先緩下來。小組夥伴提到兩點我們可以回到自身思考:
1、這些困難是誰的擔心
當弟弟不吃藥時,我們可能最直接的情緒反應是擔心,但我們可以先試著釐清自己的焦慮來自於何,除了擔心弟弟發作,生活會變得混亂,他會很辛苦以外,有沒有一些甚麼其他的擔心,例如是不是也害怕自己的夫家對弟弟的態度不好、少了照顧弟弟的責任,但未來自己的生活如何重新安排等等。
當然,擔心是非常合理的反應。在此,很多家屬也都不免有「他好我才會好」的念頭,覺得阻止當事人惡化是最首要的目的。但在討論中,有位夥伴分享,他在照顧歷程裡有個轉變是「我好他才會好」,對他來說,如果我們站在一種「他好我才好」的想像中,在他狀況變糟、自己也跟著掉落時,兩人都會很難爬起來,但如果轉念變成自己先爬起來,穩定後再去帶動他,從被動變為主動,可能會有不同的情況發生。
2、相信對方,穩住自己
我們前面談了很多方法跟策略,但其實有時候,我們用盡全力,仍無法避免情況惡化。在這樣的情況中,我們會非常著急,而此時要對抗的,與其說是家人的疾病,其實應該是自己的焦慮。
在惡化過程中,會知道他要掉下去了,但我們還是要等,因為我們沒有辦法終其一生一直拉著一個人,同時也要努力相信其他人可能可以接住,因為這也有可能是整個家庭重新看待與調整的機會。當然,這是奠基於我們對疾病與病症的正確理解,對於疾病跟治療還有各種資源有基礎概念,綜合判斷後下的決定,並非毫無根據的相信事情會自然好轉,只是有時我們會把病症想的太巨大或太負面了,才會害怕那個掉落的情形。
因此某種程度上我們要允許弟弟可能會變糟,同時我們也可能會掉入絕望之中,並且知道這是長期的。此時重要的是去尋找內外在資源,可能包含親友的支持、政府或民間單位的資源(諮商、醫療、社會福利等等),去支持我們自己。
這些路重且長,很多時刻我們彷彿看不見盡頭,但希望僅以這一些經驗陪伴大家,前路還久,我們慢慢走每一步。
家屬Q&A並不在於提出解方,而是希望能夠藉由我們走過的路或聽見的故事,一起整理出一些思考的方向。將著眼於問題,拉回到看見照顧者與不同人的關係,這樣視角的轉變,也許能夠開啟不同的可能。
而關於病識感的更多討論,我們曾做過一本故事集《
我的孩子圖文書》,關於媽媽如何在孩子生病時,陪伴他看見自己,我們也很歡迎大家閱讀。
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〈照顧者Q & A〉照顧者專欄,不定期刊載
由在生活中嘗試與實踐照顧經驗的家屬們
討論並交流在陪伴中遇上的大小困擾及疑難雜症
藉由共同商議及經驗分享,整理出照顧者視角的照顧問答集
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〈精神疾病照顧者專線〉
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