居家醫療札記| 安寧緩和醫療存在的意義

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「生命的意義、價值及過程就是要學習愛與被愛,並不斷貢獻自己所長,實現追求的目標」。


這天要看的阿嬤住在離醫院車程30分鐘外的大內,有點偏鄉,醫療資源較少,接近山區的地方。

阿嬤90多歲了,慢性腎臟病末期、肺癌、中度失智症、B肝帶原。這次住院後因為家人決議不要洗腎,才轉給安寧居家接手。

她和家人同住在鄉間的平房,子女們也都是白髮蒼蒼的中年人了,外籍看護剛換不久,語言不通,照護能力還在摸索中。

幸而有位從外地回來的女兒阿菊,近一個月負責阿嬤的生活起居,對病況比較熟悉,也是我們聯絡的主要家屬。


第一次家訪,光找路就花了好些時間,鄉下地方小路縱橫,建築物又少,好不容易才到案家。簡單打過招呼後,進到房間內,看見阿嬤孱弱地躺在床上,家屬第一句問我的話是:「她嘴巴都張開在呼吸,我們要不要去準備氧氣機在家啊?」

我沒有直接回答她的問題,著手評估阿嬤的狀況。摸了下阿嬤的手,熱呼呼的,又看她穿了一件厚長衣,裡面還有一件,便請護理師量體溫,同時把厚重的衣物脫掉,換成透氣短袖和蓋薄被。做完聽診、身體評估、詢問這幾日進食排泄狀況後,心裡其實已有了答案,知道阿嬤不久於世了。我轉身向女兒阿菊解釋,阿嬤目前發燒了,張口呼吸是喘的表現,我們先幫助她退燒,讓她身體舒適些,保持房間通風就好。

隨後我請護理師協助給些退燒藥,擦拭散熱,少量餵水保持口腔濕潤,然後和阿菊到客廳詳細討論阿嬤的病況。

花了幾分鐘說明阿嬤整體的疾病和功能狀況,了解家屬對病情的看法和期待,再總結共識和照護目標,最後,拿出阿嬤正在吃的藥共9種,刪去了5種已不符目前需求的藥 (後來發現,其實需要的更少)。

阿菊說起自己不久後要回到外地照顧她自己的家庭,恐怕無法陪到阿嬤最後一刻,但知道病況變化很快,心中充滿掙扎。我聽著她訴說這一切,告訴她已經做得很好,接下來的時間就讓阿嬤退燒、不痛不喘,盡可能陪在她身邊,阿嬤會知道的。

護理師做完舒適護理後,又前來向家屬衛教身後事的準備流程,尤其他們到醫院並不方便,我們預期病情這幾日就會有變化,因此把該注意的能交待的都仔仔細細地說明一遍,也留下能讓家屬詢問的電話。


約1小時的停留,當我以為我們完成了大部分的任務時,原先在一旁安靜看著我們的阿嬤的另一個女兒 (住在隔壁) 卻突然有點生氣地告訴我「就說應該要放鼻胃管,加減灌些牛奶多撐幾天也好,阿菊就說不要放,發燒就不好了,就是不能發燒啊,又不放鼻胃管……」。

我突然意識到她的焦慮和不安,也為先前沒有留意到要照顧她而感到慚愧。

阿嬤意識漸漸不清,家屬陪病久了,其實也知道每一次發燒病人都不知能不能撐過,雖然先前說好不讓阿嬤受苦,不洗腎、不灌食,但是當失去親人的感受愈來愈強烈,熟悉一切照顧細節的姐妹阿菊也可能會離開,這位大姐的哀傷、無助、不安,呈現出來的卻是憤怒,也許氣的是難以改變親人病入膏肓的事實,也許氣自己不能再多做些什麼,也許氣的是即將面對的未知。

我們又花了些時間陪伴,說明阿嬤的身體並不容許太多的營養和水分,有沒有鼻胃管,都不會改變阿嬤自己選的時間,但卻可能徒增痛苦。


3天後,護理師告訴我,阿嬤退燒後,睡著睡著就離開了,很平靜,很安祥,在家裡。家屬謝謝我們的照顧。

心裡很滿足,我想這就是我們存在的意義,雖然跑那麼遠好累,說那麼多話也好累,沒有醫院的支持和後援也心累,有時候也遇到挫折和無力的狀況,但每幫到一個家庭,就覺得很值得。

一個人將來會不會生病不知道,但走向人生終點是必然會遇到的。


現在的醫療給付,難以吸引更多護理人員和醫師投入安寧緩和醫療,對醫院來說不賺錢甚至是賠錢,在社區基層想做,也是苦無人力及資源。

還留在這個圈子的,多半是依著自己的價值觀和興趣,但是高度挑戰的工作內容 (面對複雜的末期病情變化、病人和家屬的情緒及哀傷、隨時on call難以下班放鬆…),又沒有足夠的薪資回饋,不受醫院重視等等,都讓想加入的人更加卻步,只能感嘆在「做功德」。

政策決定者看見這個領域的重要和價值,但現實是更多一線人員在苦撐(事實上整個醫療圈都是),並且在這樣艱難環境下能達到的品質也堪憂,多麼希望,這些願景、理想,能轉化為實際的政策和合理的給付制度啊。

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醫療和醫療以外的事
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這裡有行醫路上的【醫療小故事】;經過整理的各類【醫學知識、衛教、筆記】;還有醫療以外的學習心得及【自我成長】。
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