居家醫療札記| 安寧不是放棄，是積極照護症狀的治療
一位肺癌併腦部轉移的80多歲患者，在腫瘤科醫師建議下，接受標靶藥物治療。
標靶治療是現今許多癌症最先進的療法之一，幸運的是，她的狀況符合健保給付方案，不需花大筆費用。然而患者接受治療一段時間後，出現了此類藥物的副作用之一：皮膚潰爛、丘疹、傷口遍及頭皮、臉部、上下肢，口腔潰瘍導致進食明顯下降。
家屬為了照顧這些傷口困擾不已，患者因不適而睡不好、吃不下。曾經嘗試停止藥物使用，發現傷口似乎癒合得比較好，但每次回到門診，原主治醫師總是說治療不能停，強力建議再繼續使用藥物，對於家屬提出的問題，輕描淡寫地表示那些不如治療來得重要。
患者同時有失智症和周邊動脈血管疾病，腳趾也逐漸發黑壞死無法下床，主要照顧者女兒不忍心母親受苦，找到了安寧居家團隊，表示不知道究竟該遵從腫瘤科醫師的醫囑，繼續承受痛苦和以淚洗面的治療，還是能嘗試停藥，她們不知道如何決定才是對母親最好。
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照顧病人，而非治療「疾病」
第一次醫訪，我的任務就是要召開家庭會議討論這件事。時間很緊迫，因為患者和家屬都受苦太久，沒辦法再等了。
初次見面，患者的枕套上是滿滿的血漬和滲出的組織液，口唇周圍看不到什麼完整的皮膚，盡是破皮又結痂的傷口，還有發黑的腳趾，看了真的很不忍心。
與女兒、兒子、孫子花了一小時討論病況和標靶治療的優缺點，說明安寧療護能提供的協助，女兒邊哭邊說：我真的不想每天再看媽媽身上到處都是傷口，都不知道要怎麼顧了，病不會好，至少我想讓她舒服一點。
標靶藥物的適應症，存在嗎? 癌症轉移無法治癒，也許是用於控制症狀，但是患者沒有疼痛和喘的問題，顯然不合理。而且副作用造成的壞處已經超過了益處。於是我們達成共識和後續照護計畫，先停用標靶藥物2周，其他藥物依病人症狀調整。
每周訪視、討論、調整藥物、持續地追蹤症狀，加上家屬的細心照顧，在停用標靶藥改以症狀治療後，病人滿頭滿身流湯的小破皮、小丘疹、小爛瘡漸漸癒合。不到一個月，病人恢復本來面貌，精神也改善，能吃得下一碗粥。女兒看著母親能舒適乾淨地躺著，不再每日流淚，因此告訴我們堅決不再用標靶藥，也不去門診了。
本以為我們安寧團隊又成全了一個家庭，沒想到，原先腫瘤科的主治醫師卻要個管師電訪質問家屬為何不回門診治療? 為何不再用標靶藥了? 還告訴助理「那個不回來治療的病人啊，就是要轉去家醫科給居家看嘛，應該差不多死了吧」，這話傳到安寧護理師耳裡，又傳述給我，真是令人啞然失笑。2個月來，患者正在我們的照料下，安居家中，能享用冬瓜茶和喜愛的食物，能看到自己的親人，不痛不喘自適地活著。
安寧緩和是以病人為中心積極的治療
安寧緩和療護，做的是看見病人和家屬的「需要」(needs)，「積極」治療症狀，傾聽病人和家屬的心聲，讓生死兩相安。而居家訪視讓醫護至家中實地探視病人，將開藥內容及流程簡化，家屬也不需到門診大排長龍，是真正地達到以病人和家屬為中心的全人照護。
我寧願相信，許多刻板印象都源於「不了解」，也誠摯希望，那位醫師起身坐上車，進到病人沒有冷氣的家中，親眼看一看，病人在家中真實生活裡的樣貌，實際面對的問題，再自問是否願意為一個病人花一小時的時間，做完整的評估、照護計畫和醫病共享決策? 不要讓SDM(share decision making)只是一種競賽和口號。這樣毫無根據的評論，對耗時耗力的安寧團隊來說，真是情何以堪。
再說一次，安寧緩和療護，是為末期病人積極的照護方式。
