居家醫療札記| 安寧不是放棄,是積極照護症狀的治療

更新於 發佈於 閱讀時間約 4 分鐘

一位肺癌併腦部轉移的80多歲患者,在腫瘤科醫師建議下,接受標靶藥物治療。

標靶治療是現今許多癌症最先進的療法之一,幸運的是,她的狀況符合健保給付方案,不需花大筆費用。然而患者接受治療一段時間後,出現了此類藥物的副作用之一:皮膚潰爛、丘疹、傷口遍及頭皮、臉部、上下肢,口腔潰瘍導致進食明顯下降。

家屬為了照顧這些傷口困擾不已,患者因不適而睡不好、吃不下。曾經嘗試停止藥物使用,發現傷口似乎癒合得比較好,但每次回到門診,原主治醫師總是說治療不能停,強力建議再繼續使用藥物,對於家屬提出的問題,輕描淡寫地表示那些不如治療來得重要。

患者同時有失智症和周邊動脈血管疾病,腳趾也逐漸發黑壞死無法下床,主要照顧者女兒不忍心母親受苦,找到了安寧居家團隊,表示不知道究竟該遵從腫瘤科醫師的醫囑,繼續承受痛苦和以淚洗面的治療,還是能嘗試停藥,她們不知道如何決定才是對母親最好。

----------------------------------------------------------------------------------

照顧病人,而非治療「疾病」

第一次醫訪,我的任務就是要召開家庭會議討論這件事。時間很緊迫,因為患者和家屬都受苦太久,沒辦法再等了。

初次見面,患者的枕套上是滿滿的血漬和滲出的組織液,口唇周圍看不到什麼完整的皮膚,盡是破皮又結痂的傷口,還有發黑的腳趾,看了真的很不忍心。

與女兒、兒子、孫子花了一小時討論病況和標靶治療的優缺點,說明安寧療護能提供的協助,女兒邊哭邊說:我真的不想每天再看媽媽身上到處都是傷口,都不知道要怎麼顧了,病不會好,至少我想讓她舒服一點。

標靶藥物的適應症,存在嗎? 癌症轉移無法治癒,也許是用於控制症狀,但是患者沒有疼痛和喘的問題,顯然不合理。而且副作用造成的壞處已經超過了益處。於是我們達成共識和後續照護計畫,先停用標靶藥物2周,其他藥物依病人症狀調整。

每周訪視、討論、調整藥物、持續地追蹤症狀,加上家屬的細心照顧,在停用標靶藥改以症狀治療後,病人滿頭滿身流湯的小破皮、小丘疹、小爛瘡漸漸癒合。不到一個月,病人恢復本來面貌,精神也改善,能吃得下一碗粥。女兒看著母親能舒適乾淨地躺著,不再每日流淚,因此告訴我們堅決不再用標靶藥,也不去門診了。

本以為我們安寧團隊又成全了一個家庭,沒想到,原先腫瘤科的主治醫師卻要個管師電訪質問家屬為何不回門診治療? 為何不再用標靶藥了? 還告訴助理「那個不回來治療的病人啊,就是要轉去家醫科給居家看嘛,應該差不多死了吧」,這話傳到安寧護理師耳裡,又傳述給我,真是令人啞然失笑。2個月來,患者正在我們的照料下,安居家中,能享用冬瓜茶和喜愛的食物,能看到自己的親人,不痛不喘自適地活著。


安寧緩和是以病人為中心積極的治療

安寧緩和療護,做的是看見病人和家屬的「需要」(needs),「積極」治療症狀,傾聽病人和家屬的心聲,讓生死兩相安。而居家訪視讓醫護至家中實地探視病人,將開藥內容及流程簡化,家屬也不需到門診大排長龍,是真正地達到以病人和家屬為中心的全人照護。

我寧願相信,許多刻板印象都源於「不了解」,也誠摯希望,那位醫師起身坐上車,進到病人沒有冷氣的家中,親眼看一看,病人在家中真實生活裡的樣貌,實際面對的問題,再自問是否願意為一個病人花一小時的時間,做完整的評估、照護計畫和醫病共享決策? 不要讓SDM(share decision making)只是一種競賽和口號。這樣毫無根據的評論,對耗時耗力的安寧團隊來說,真是情何以堪。

再說一次,安寧緩和療護,是為末期病人積極的照護方式。

 

留言
avatar-img
留言分享你的想法!
avatar-img
醫療和醫療以外的事
11會員
105內容數
這裡有行醫路上的【醫療小故事】;經過整理的各類【醫學知識、衛教、筆記】;還有醫療以外的學習心得及【自我成長】。
2025/04/07
醫療行為,是專業服務? 還是商業交易? 全民健保,是保險? 還是福利? 對於醫療資源使用的期待、合理性,與其背後的時間、知識、經驗成本為何? 你的看法呢?
Thumbnail
2025/04/07
醫療行為,是專業服務? 還是商業交易? 全民健保,是保險? 還是福利? 對於醫療資源使用的期待、合理性,與其背後的時間、知識、經驗成本為何? 你的看法呢?
Thumbnail
2025/03/31
80多歲的曾老太太罹患重度失智症,由兩個兒子輪流照顧,照護理念卻大相逕庭。鼻胃管倒底要不要放? 家人分歧,醫護難為。如何生死兩相安? 我們需要更多對於生死議題的思考及準備。
Thumbnail
2025/03/31
80多歲的曾老太太罹患重度失智症,由兩個兒子輪流照顧,照護理念卻大相逕庭。鼻胃管倒底要不要放? 家人分歧,醫護難為。如何生死兩相安? 我們需要更多對於生死議題的思考及準備。
Thumbnail
2025/03/24
一個尋常的夜晚,卻是一個家庭的破碎。
2025/03/24
一個尋常的夜晚,卻是一個家庭的破碎。
看更多
你可能也想看
Thumbnail
2025 vocus 推出最受矚目的活動之一——《開箱你的美好生活》,我們跟著創作者一起「開箱」各種故事、景點、餐廳、超值好物⋯⋯甚至那些讓人會心一笑的生活小廢物;這次活動不僅送出了許多獎勵,也反映了「內容有價」——創作不只是分享、紀錄,也能用各種不同形式變現、帶來實際收入。
Thumbnail
2025 vocus 推出最受矚目的活動之一——《開箱你的美好生活》,我們跟著創作者一起「開箱」各種故事、景點、餐廳、超值好物⋯⋯甚至那些讓人會心一笑的生活小廢物;這次活動不僅送出了許多獎勵,也反映了「內容有價」——創作不只是分享、紀錄,也能用各種不同形式變現、帶來實際收入。
Thumbnail
嗨!歡迎來到 vocus vocus 方格子是台灣最大的內容創作與知識變現平台,並且計畫持續拓展東南亞等等國際市場。我們致力於打造讓創作者能夠自由發表、累積影響力並獲得實質收益的創作生態圈!「創作至上」是我們的核心價值,我們致力於透過平台功能與服務,賦予創作者更多的可能。 vocus 平台匯聚了
Thumbnail
嗨!歡迎來到 vocus vocus 方格子是台灣最大的內容創作與知識變現平台,並且計畫持續拓展東南亞等等國際市場。我們致力於打造讓創作者能夠自由發表、累積影響力並獲得實質收益的創作生態圈!「創作至上」是我們的核心價值,我們致力於透過平台功能與服務,賦予創作者更多的可能。 vocus 平台匯聚了
Thumbnail
一名50多歲有多年抽菸史的王先生,在診斷為肺鱗癌後,陸續接受了手術治療、免疫合併化學治療,但病情仍持續惡化。經與主治醫師討論後,王先生改以二線口服標靶藥物治療
Thumbnail
一名50多歲有多年抽菸史的王先生,在診斷為肺鱗癌後,陸續接受了手術治療、免疫合併化學治療,但病情仍持續惡化。經與主治醫師討論後,王先生改以二線口服標靶藥物治療
Thumbnail
疼痛與癌症惡病質是肺癌患者常會遇到的問題,可能影響治療和生活品質,該如何應對?請曾彥寒醫師解說。
Thumbnail
疼痛與癌症惡病質是肺癌患者常會遇到的問題,可能影響治療和生活品質,該如何應對?請曾彥寒醫師解說。
Thumbnail
如果積極配合治療,晚期肺癌病人還是會有不錯的生活品質跟生存期,雖然有些病人不適合做標靶跟免疫治療,但是在標靶跟免疫治療之外,還有很多治療的選項。化學治療並不代表一定會有比較差的生活品質,或是比較嚴重的副作用。九成以上的病人,以目前藥物都可以控制的很好,不會影響到他本來的正常生活。
Thumbnail
如果積極配合治療,晚期肺癌病人還是會有不錯的生活品質跟生存期,雖然有些病人不適合做標靶跟免疫治療,但是在標靶跟免疫治療之外,還有很多治療的選項。化學治療並不代表一定會有比較差的生活品質,或是比較嚴重的副作用。九成以上的病人,以目前藥物都可以控制的很好,不會影響到他本來的正常生活。
Thumbnail
晚期肺癌治療很多元,能夠幫助患者維持生活品質,請看專科醫師說明解析。
Thumbnail
晚期肺癌治療很多元,能夠幫助患者維持生活品質,請看專科醫師說明解析。
Thumbnail
肺癌在呼吸道最常見的症狀是咳嗽,因為腫瘤可能會對呼吸道造成刺激,部分患者會因腫瘤的分泌物而產生痰。若腫瘤已壓迫到呼吸道,可能影響肺功能,造成患者會喘,也可能引發感染,而有發燒、胸痛等症狀。當腫瘤壓迫到神經,部分患者會有聲音沙啞的現象。腫瘤比較嚴重時還可能有胸痛、咳血的症狀。
Thumbnail
肺癌在呼吸道最常見的症狀是咳嗽,因為腫瘤可能會對呼吸道造成刺激,部分患者會因腫瘤的分泌物而產生痰。若腫瘤已壓迫到呼吸道,可能影響肺功能,造成患者會喘,也可能引發感染,而有發燒、胸痛等症狀。當腫瘤壓迫到神經,部分患者會有聲音沙啞的現象。腫瘤比較嚴重時還可能有胸痛、咳血的症狀。
Thumbnail
面對疾病,原本就可以有悲觀的態度,也可以與之共存後找到樂觀的觀點。有的時候轉轉念讓自己好過一些,也讓身邊人多一點對科學的敬畏,想想也是功德一件呀?
Thumbnail
面對疾病,原本就可以有悲觀的態度,也可以與之共存後找到樂觀的觀點。有的時候轉轉念讓自己好過一些,也讓身邊人多一點對科學的敬畏,想想也是功德一件呀?
追蹤感興趣的內容從 Google News 追蹤更多 vocus 的最新精選內容追蹤 Google News