專線工作者 雅雯
這場分享會為「希望感系列講座」的其中一場，由參與過三梯次手足聚會的 Miao 主講，分享她陪伴思覺失調症弟弟的十年歷程。
分享會開始時，Miao投影出一幅由她與弟弟共同創作的藍色畫作。畫面中如泡泡般擴散的筆觸像一整片海，對我來說好像象徵了她與弟弟共處時的流動與未知，也成為整場分享會視覺與情感的主軸。她的簡報以藍色系設計收束，最後還貼心地為每位與會者準備了一枚以這幅畫作為視覺的自製書籤，作為這場「同行」的紀念。
看懂「變身」背後的心情：陪伴者如何帶領情緒走到出口
Miao 描述了兩次弟弟「變身」（發病）的經驗：一次是在車上被「啃姐族」的玩笑刺激；另一次是在參觀會所時出現對「社會安全網」的誤解與警戒。這些突發的情緒爆發，其實都源自長期未被安放的敏感與不安。
她說，情緒需要有出口，但在此之前，我們得陪著對方學會怎麼走到那個出口。當弟弟進入神格化、否認關係、混亂輸出的階段，她選擇不逃避、不壓抑，而是用對話去拆解背後的邏輯與恐懼——只有當這些感受被看見，變身才會結束。在陪伴／照顧的角色中，我們不是要阻止變身，而是協助家人從變身裡找到出路，理解自己的情緒，而不是被情緒推著走。
妄想、聽見與翻譯——陪著弟弟在他的世界中飛行
對 Miao 來說，弟弟的妄想經驗是最難向他人解釋、也最難陪伴的部分。她曾依循書上建議避免討論妄想，只是不斷對弟弟說「沒有這回事」，卻發現這樣只讓弟弟感到更加孤立。直到她看到電影《瀑布》中的女兒陪母親「演出」妄想場景，才意識到：妄想不是要糾正的錯誤，而是需要有人走近去理解的訊號。
「我做不到演戲，但我可以說：『你有你的想法，我有我的。我尊重你的權利，也想讓你知道我還在。』」Miao 形容弟弟的妄想像是通往另一個世界的敘事：有時是神明修煉、有時是消失感或被害妄想，雖然內容常常難以用常理理解，但當她試著好奇細節、分享自己的感受時，便有了讓對話開始的可能。
在長期的陪伴中，她慢慢發展出一種「翻譯機」的能力。她學會聽懂話中的訊號，也學會從不說話的舉動裡察覺異樣——例如戴帽T代表想躲藏、轉動硬幣是對神明的詢問。弟弟說想成為神，可能是想找到能發揮價值的地方；弟弟常說別人看不見他，或許是一種對社會疏離與無力的投射。
這些經驗讓她明白，妄想不只是「不真實」，而是當事人用盡力氣表達的求救訊號。她從一開始的無所適從，到後來願意傾聽、願意轉譯，漸漸「聽懂」了弟弟，即使那聽見的不一定精確，也足以讓彼此有機會再靠近一點。
鬼來電、日常與信任：在病人之前，先是個人
Miao 描述了自己與弟弟長達十年的每日通話——原本是出於責任與擔心，也是一種自我要求：「我希望讓他笑出來。」然而這通每天固定的電話，也慢慢成為壓力來源，甚至讓她戲稱是「鬼來電」。弟弟的依賴曾讓她無法拒接，即使在外與朋友相處也得抽出時間接聽。
但這段相處也有轉機，在一次對話中，Miao 不再隱忍，而是清楚告訴弟弟：「今天是因為我是你姐，我可以容忍你這樣，別人不會這樣跟你聊天。」這句話讓弟弟開始學習互動——弟弟會先問 Miao 工作如何，然後沒等她說幾句，就將焦點轉向自己的妄想，雖然敷衍，但已是一種努力。
後來，當她自己狀態變差，決定提出「只在一週三天講電話」的請求時，弟弟出乎意料地表示理解，甚至說：「我也希望有一天可以帶好消息給你。」這一刻讓她真正感受到，原來弟弟不只是需要照顧的病人，他也是一個能理解、能回應、也願意為別人著想的人。
這段歷程讓她體會到，當我們真心誠意地相信對方是個「人」，而不只是照顧對象，彼此就會開始學著尊重、調整與回應。不是一味地遷就，也不是冷淡地設限，而是在人與人之間建立一種互相看見的關係。
天空藍的家——在變動之後，重新命名家的模樣
Miao 回顧家人在弟弟發病前後的變化，描述那個原本親密穩定的家庭，如何在疾病衝擊下出現裂痕。每個人以不同的方式回應困境，有逃避、有崩潰，也有彼此誤解與埋怨。
她說，家不是一個會自動運轉的地方，而是需要不斷調整與重新定位的關係。Miao曾經用「自己愛人的方式」去檢視家人，才發現每個人對愛的理解、重視的部分、表達愛的方式都不盡相同。
那座本以為穩固的堡壘也會瓦解，對 Miao 來說，「家」是一個空間，也是一段關係、一種氛圍，甚至是一段被撕裂又縫補的回憶，在經歷看見、懷疑、磨合之後，重新被命名。
生活會繼續，我們也在學著與自己、弟弟和疾病共存
在長期陪伴弟弟與生活壓力交錯之下，Miao 認真反思了自己的狀態。她說，生活是不會停下來的——「無論昨天多絕望，今天的鬧鐘還是會響。」處理不完的事、輪番而來的挑戰，讓她曾經用力過度、精疲力竭，也讓她意識到：「自我照顧」不是一個選項，而是一種必要。
她分享了兩段「學會放鬆」的經驗：一是終於鼓起勇氣久違出國，在實際拉開距離後，才發現原來自己是需要、也值得好好喘息的。而真正轉變的關鍵，是來自獸醫生對她說的一句話：「病不一定要治好，而是可以與之共存。」這不只是關於她所照顧的生病貓咪，也是一種提醒：不是所有努力都會得到結果，不是每一份愛都會被即時理解，重要的是學會與限制、與現狀、也與自己共處。
於是她可以不用再試圖撐起一切，也開始學會說「我累了」。Miao說，這樣的放下，不是放棄，而是成熟；這樣的照顧，包含看見自己、允許自己鬆開一些執念。現在的她正在重新尋找施力點，也開始調整自己的位置、步調，以期更長久地陪伴弟弟、疾病與家人。
結語
Miao 在分享結尾提到，希望感是一種「需要被經驗」的東西。她說：「先要有各種經驗，尤其是好的經驗，才可能推動一個人願意去嘗試。」這句話提醒了我——陪伴，不只是陪在低谷裡安慰，更是耐心等待、陪著對方一點一滴累積那些能夠再次出發的力氣。
精神疾病經驗者在嘗試新事物時，很容易遇到失望或挫敗，而這些經驗如果沒有被承接，往往會讓人更不敢再次冒險。我在 Miao 的分享裡，看見了另一種照顧節奏：不是催促對方「要變好」，而是願意陪著對方，在負面經驗後慢慢修補、重新出發。
這樣的陪伴是慢的，是日常的，是像她與弟弟每天通話、偶爾吵架、一起創作那樣的「細水長流」。不是每一段復元都要走得快，但只要有人陪，就能將陪病視為一種舉重若輕的日常，並一起同手同腳地走下去。
