「如果我的外表變成妳這樣，我會輕生」
「妳外表這樣找得到男朋友嗎？」
「妳還是不要脫掉外套、穿短褲好了」
海安絮語｜疾病創造的獨特發聲，為值得守護的事物挺身而出
更新於 發佈於 閱讀時間約 2 分鐘
從十三歲罹患「紫斑症」（ITP），這是一種自體免疫系統攻擊血小板的疾病，為了治療服用類固醇導致體重在兩個月內從55公斤到85公斤，快速拉扯導致皮膚出現肥胖紋，每個夜晚都要忍受皮膚一絲絲被拉開的痛苦。
外表巨大的改變，一時之間無法理解的親友的各種言語，那時連自己都無法接受外表改變的我非常受傷。直到後來逐漸接受，並且面對他人的不理解敞開分享，面對惡意可以挺身捍衛自己，這個過程流過多少眼淚，經歷多少內心的痛苦和掙扎，沒有生病的人真的難以理解。
我記得有一個親戚說「妳就只是變胖，皮膚出現紋路，這個又沒有什麼」，然而這個親戚在今年過年又說「妳那些白血症的文章都在裝可憐啦！」這位親戚不但記錯我的病名，還站在制高點、毫無同理心的對著別人的疾病，說出令人無法忍受的話語。
「最可怕的不是無知，而是自以為知道，說出可笑的言論。」—海安
任何對疾病的玩笑都不好笑，沒有任何人願意生病，在被告知罹患某個疾病時，沒有任何手冊告訴我們「該如何面對這些一點都不好笑的玩笑」多數時刻我們只能忍下這些言論，或是表面跟著笑，內心卻非常難過。
為了這個一輩子折磨，卻無人知曉的慢性疾病發聲；為了滿佈全身、凹凸不平的紋路取得一點尊嚴，那位親戚口中「裝可憐」的文字，就是我持續希望讓慢性病病友知道自己不孤單，讓更多不理解慢性疾病的讀者可以轉換角度，多一點點的了解。
·
不理解他人痛楚的人，站在制高點、下指導棋是容易的事情，但是當自己遇到同樣疾病時，真的能用過去站在制高點的方式應對嗎？
同理心是需要練習的。
希望身為病人或陪伴者的我們，不要因為疾病害怕不敢為自己發聲，就是因為疾病所造成的獨特，為值得守護的事物挺身而出。
·
最近有在製作關於「紫斑症」（ITP）的專題訪問，希望紫斑症的病友們能一起加入！詳情請私訊安安唷！❤️
20220328 海安
20220328 海安
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當我剛確診患有躁鬱症時，醫生提醒我「相由心生」，意味著我們的表情影響著我們的心情。透過一個朋友的故事，我們能深刻了解情緒疾患對患者的影響，並認識到患者的需要。在面對患者時，我們應該更理解、更溫柔、更體諒，而不是批評或評論他們。這篇文章深入講述了患有情緒疾患的人在面對社會壓力時的心情和需要。
關於這篇是提供給"紫斑症"或"血小板低下"病友參考，自體免疫疾病
學名是，特發性血小板減少性紫斑(idiopathic thrombocytopenia purpura，ITP)
病患本身的免疫系統會去消滅體內的血小板，造成類似血友病的情形。
罹患血小板低下已經10個年頭，所以把經驗分享出來。
病是人生八苦的老三，也是讓三國名將張飛嚇得連退好幾步的天敵。身體健康是人生最大的財富，新聞媒體報導有位幾十億身價的名人英年早逝，不免讓人感嘆錢在銀行人在天堂，猶如魚與水不相逢，再有錢也是徒留遺憾。
有位中年婦人，大學時期身體經常不舒服，三天兩頭請假看醫生，被醫院診斷出免疫力系統天生不全症。大學
癌症仍是一個目前難治的疾病，而病友對於疾病的描述各異。有人痊癒了，有人經歷了二次罹癌，更有人失去了生命，而這本書病從所願並不是作者想要生這病，而是更坦然的接受這病來到生命中。
老實說對於主題並不是這麼樣討喜的書不會主動閱讀，但就追著獎項，當作跨界看些自己平常比較少接觸的領域讀了起來。作者也寫散文也
有時候，我們會過於著迷自己的病症，以至於將它視為自己的一部分，不論如何也不願放手。
你說這怎麼可能？疾病為我帶來痛苦，我恨不得擺脫它。但事實是，疾病也可能成為我們的舒適圈，我們可以在其中扮演受害者自憐自艾，也可以藉由它享受他人的同情與關照。
作者透過此書分享生命當中最重大的轉折：自身罹患淋巴癌的無措、治療、康復後的重生； 以及母親確診阿茲海默症的生疏、慌亂、家人間逐漸形成的默契 既是一場災難 也是審視人生的契機
這本書可貴的地方在於以病人視角描述所有心理、外在的感受 我們真的很難同理病人說不出口的掙扎與不適 除非自己落入相同的處境當中
罹患為人所知甚少的疾病最令人難以承受的一點，就是其他人根本無法理解你的遭遇──前提還得是他們相信你真的生病了。你孤身一人困在這個彷彿永恆的另一個人生，希望他人能夠理解卻求之不得。「對當事人來說，疼痛永遠都像剛剛出現一樣鮮明，然而對於周遭的其他人來說卻不是如此」
「為什麼是我生病？」我待的社群，問我們的是的一位擔心孩子的家長。
「其實，我也不知道…」我好幾次也是這樣的，對自己的病情感到難受。
那如果是對別人呢？
如果是我告訴別人的話，我會回答什麼呢？
「因為妳是不平凡的人，妳會比一般人多一層考驗，但妳會非常有同理心，而且是個很溫暖的孩子，這是社會很難
我是不打算談戀愛和婚生的，偶爾會聽到有人跟我說：這樣妳生病受傷、老了就知道了。
我都是笑笑說再看看啦，心裡想一定要這樣說話嗎？雖然通常也是事實。
你怎麼能預知生病受傷的會是你自己，也有可能是另一半，又或者另一半能夠指望？
因為要寫小情小愛小故事，我必須切換戀愛腦，盡量攝取愛情的養分（？）自己本帳
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