2023-09-01|閱讀時間 ‧ 約 9 分鐘

[每週分享]54別人家:身心不能的家人;夥伴的先生過世;Xuite的最後一天

▓不喜歡到別人家

 

家裏是個人的私領域,家人、親戚、朋友等,有時候會到對方家,或讓對方來我家,這些年不喜歡到別人家,因為每個人的生活不一樣,有的家中安排、佈置等我不喜歡,覺得不舒服(人家的家干我什麼事呢?),發現對方的習慣、生活規則等,也讓我小心謹慎,盡量符合對方的做法。

 

今年每週一次去小弟家,我是不喜歡的,小弟媳是很仔細的人,規則很多、很細,雖然我只坐在餐桌前和小弟講話,跟上廁所而已,不需要使用其他的地方。看她一定要做什麼,或一定不做什麼,也讓我很感慨,這些堅固的規則要改變很難啊!她說到她有聽到某某人說,生活要改變,要做讓自己有點不舒服的事情等等的說法,只是要付諸實行還是有段距離。

 

▓身心的不能—3位家人的簡介

 

■小弟

 

去年中風,已經一年了。可以慢慢練習走路,在室內移動;寫字可以照抄;他腦中的意思或看到的文字要轉換成語言時有困難,會說錯,或找不到適合的詞,說出來的話,人家聽不懂,弟媳要用猜的,再問他:「是不是XX?」最近改用寫的,寫幾個選項,讓他選,這樣好像比較清楚。這週一我去,問他我的誰?我的名字是什麼?他講不出來,用手在桌上寫,我給他紙筆,他寫對了。

 

每週一次去幫小弟唸字、寫字、跟他講話,問他或澄清一些事情,讓他回答。當一個人的身和心失能時,我們才知道平時做的動作是要許多精細的動作合起來的,溝通或思考更是複雜,當一個人無法順利地和人溝通時,他在想什麼?我們不知道,他的意思也很難表達出來,有時候他知道人家聽不懂他說的,就自己生氣,常常是放棄,算了。

 

看小弟什麼事都不用做,我覺得很難過,建議弟媳讓他剝豆子等,她說:「這些事他以前都沒做。」再提議折衣服,也是那句:「這些事他以前都沒做。」後來忍不住寫了line給她:「以前在做的事情,現在都沒做;以前沒做的,現在天天在做。生活本來就是會改變的。」

 

我說折衣服是很好的復健,要動到手,要辨認是誰的衣服?她才回:「試試看。」有沒有做?我沒再問,看起來是沒有。

 

有一次我問她:「妳覺得,妳很難叫男生做家事嗎?」忘了她回答什麼了?我聽到的是,她兒子需要性別教育。

 

上週一,我一到,她說他的尿尿顏色很深,外勞說他昨天晚上尿尿時說會痛,她已預約明天的泌尿科,因為今天下午個管師要來,附近沒有泌尿科的診所。我說打電話問家醫科可不可以看?應該可以,現在去看。她想到衛生所,打電話去問,有家醫科,說要11點以前到。衛生所在她家旁邊,走路就到。所以她和外勞一起推輪椅去看了,我也回家,那天沒唸寫。看完後,line我,說是尿道感染,要吃5天的抗生素。

 

要多喝水,她說他水喝很少,我說找出他喜歡的飲料,不一定要喝白開水。上週五,我將我有的可泡飲料的東西和茶包列了清單給她,看她要哪幾種?我先拿一點,泡泡看,說你們2個人一起喝,他不喝的話,就她喝,倒掉也可以。她選了幾種,枸杞、紅棗、帶殼的龍眼乾,這週一我各拿了一點去。

 

每週幾次的不同的復健,進步緩慢,目標是可以拿拐杖在家走路,可以表達他要做什麼?現在是,想尿尿、大便時先「啊啊啊!」問他,才會點頭,不會主動用說的;現在唸文章時,有些字唸不出來,或一再重覆唸同樣的詞,但文章裏沒有那個詞,或是前面出現過一次;寫字時照寫可以,先看一句,蓋起來,也可以寫出來,回答還是不行。

 

有些事情要他自己做,要外勞不要幫他做,像穿衣服、戴眼鏡等動作,自己做的事情還是有限。

 

■Wendie

 

三哥的女兒,3個月時喝失奶嗆到,抽筋,之後發展遲緩,停留在10歲或8歲時的樣子,現在40多歲了。很多年後三哥才明白,不一定是喝牛奶時嗆到,也可能是病發作才嗆到,有一個診斷是癲癇。她有一個特點是一直吵,像有一年暑假,我們全家到美國,住三哥家,她早餐後,甚至還沒吃早餐時,想到晚餐要吃什麼,就一直吵,一直吵,吵到晚餐時吃到那個東西才安靜下來,每天都這樣,或是想到要一個東西,要帶她出去買到才會停止吵。

 

■千千

 

我的孫女,一歲多,會走路,在家裏到處玩來玩去,跑來跑去,看得到、拿得到的東西都要玩。會講2個字的詞,大都是單字,說話的詞彙在進步中。想要的東西就用指的,或用哭叫的,直到拿到為止。我和女兒的主張是,對她的對待是以她為主,她主動要做的事情都不阻止,只注意安全就好。

 

凡事在進步中。會的動作越來越多,東西一拿到,就想拆開,將裏面的東西拿出來;好奇心多,看到的都想去試,只是很多事情她不會做,或是大人阻止她做;會學大人的動作;會在錯誤中學習,像:在家裏跑來跑去時,會避開桌角,在她爸爸的4尺寬的床上滾來滾去時,不會掉下來;

 

■感想

 

我這幾年開始發生忘記、記錯、資訊接錯了等等的事情,自己有注意到這些,發現了,就將它們接回去就好,有時候會集中在2~3天中大量發生,有時候幾天之中很少發生。我不要像一般人一樣,笑說著:「年紀大了就這樣。」聽任情況惡化,對於瞬間記憶變差的事,想了一些方法練習,像複述數字或句子;動作慢一點,自己說一遍,確認後再做。年紀大,一來身心分離,手做了,但腦袋沒印象;還有,慣性太強了,碰到一樣的事情,就用慣性去做了,不必用到腦袋的能量,瞬間發生的事情,來不及印在腦中。要想辦法將身和心連起來啊!

 

然後發現,做家事和出去搭車、走路、買東西、辦事等,也需要身心很多的協調和資訊的連結,沒工作之後,這些都是保持身心健康很重要的活動,如果小弟不出去,只坐在家裏,幾乎不用做事的話,退化的情形一定會發生的,也是我擔心的。加上,他除了同事和同學之外,沒什麼朋友,和人聯絡的需求也沒有,弟媳都會安排好。目前對話的能力還沒有恢復,也不讓人家來家裏看他,家裏人少,刺激少,本身又不主動,平時只有工作,不關心自己,對於自己的生活沒有規劃,實在傷腦筋。

 

像帶小孩一樣,不是媽媽多用力,小孩就會發展得好。對於身心失能的人也一樣,不是照顧地周到,對他就是好的。

 

▓3位的比較

 

我想到幾樣,像:身心狀況,溝通能力,自我概念,普通知識,生活技能,動手做


●接下來

Wendie—保持現狀

小弟—會退化

千千—持續進步

●會的項目

Wendie—有限;生活可以自理;會做幾樣,像自己烤東西,煮東西

小弟—很少。吃飯,喝水,站起來,坐下,走幾步;除了復健外,什麼都不用做;最近穿衣服、戴眼鏡等讓他自己做

千千—越來越多,什麼都想做,手一直在動

●溝通

Wendie—簡單的生活用語

小弟—幾乎沒溝通,有事只會「啊啊啊」再去問他,他表達是或不是,或重覆說人家要他選的字詞。用寫字讓他選會比較清楚。訊息或email都沒回覆,不知道他有沒看懂內容?

千千—會表達要什麼,會說「要」,搖頭搖手是「不要」;會說幾個字詞;會幾個寶寶手語:哭叫、在地上打滾是被拒絕時的抗議和反應

●堅持或發問

Wendie—會堅持幾樣,生活中的事情會問

小弟—不會問,沒意見,都讓弟媳安排;有的會表達不要;也不會要求(註)

千千—將東西拿開,沒看到就放棄;看得到的東西會堅持,像要開冰箱門,拿裏面的東西出來咬等事會堅持;還不會問問題

●被安排

Wendie—可以跟熟人待在一起,陌生人不行

小弟—行動被安排

千千—行動被安排,被帶來帶去;身形小又輕,很容易被抓起來

 

註: 有一次週末弟媳不在家,兒子在家,午餐時,兒子叫外送,點了餐,就去房間玩電動,餐躺在管理室一個小時沒去拿。小弟肚子餓,幾次自己推著輪椅到兒子門口,還是沒敲門,沒開口。以前跟兒子很少講話,兒子都跟媽媽講話。父子關係是這樣的。

(2023.8.31.)

 

▓夥伴的先生突然過世

 

昨天上午,接到她的訊息,說她先生往生了,她正在他的工作現場處理後事。說他前一天晚上沒回家,她一直打手機沒人接。這真是太突然的消息。

 

我第一個想到的是,接下來,她要獨立處理所有的事情,養2個小孩,他先生不只沒存款,還負債。她的人生怎麼是這樣的呢?

 

這幾年,他一直碰到事情,我請她提醒他,他需要改變,不然碰到的事情會越來越大,最近的一次是,在工作時,猛然出力太多,停止呼吸,昏倒,當時有同事在旁邊,救回來了;再上一次是車禍,車禍情形很特別,肇事者的反應更奇怪,只好打官司。

 

他在失去意識前,最後想到的是什麼呢?一個人孤獨地死去。是他來到人世的任務完成了,可以離開了,不用再受苦了?只是他的小孩和太太要繼續過日子啊!

 

我昨天去羅東領藥,吃個火鍋,回來後睡了1.5個小時,出個門會有這麼累嗎?還是那個消息耗損我很多的能量?

 

隨時要愛自己,愛身邊的人,不知道哪一天「突然」會降臨。

 

我有注意到,我的情緒沒什麼波動,請她有話要說時再找我。今天和她通了一些訊息。昨天和今天或許因為颱風、氣候的關係,感覺有點不舒服,也是我對於情緒的反應比較慢,要慢慢去辨認它。

(2023.9.1.)

 

▓昨天是Xuite的最後一天

 

想再進去看一下,沒進去,想寫一則告別文字,也沒寫。剛剛無法連上了。那些東西和曾經的歲月就這麼消失了.

(2023.9.1.)

不會凋謝的花/作者攝


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