［每週分享］54別人家：身心不能的家人；夥伴的先生過世；Xuite的最後一天

▓不喜歡到別人家

家裏是個人的私領域，家人、親戚、朋友等，有時候會到對方家，或讓對方來我家，這些年不喜歡到別人家，因為每個人的生活不一樣，有的家中安排、佈置等我不喜歡，覺得不舒服（人家的家干我什麼事呢？），發現對方的習慣、生活規則等，也讓我小心謹慎，盡量符合對方的做法。

今年每週一次去小弟家，我是不喜歡的，小弟媳是很仔細的人，規則很多、很細，雖然我只坐在餐桌前和小弟講話，跟上廁所而已，不需要使用其他的地方。看她一定要做什麼，或一定不做什麼，也讓我很感慨，這些堅固的規則要改變很難啊！她說到她有聽到某某人說，生活要改變，要做讓自己有點不舒服的事情等等的說法，只是要付諸實行還是有段距離。

▓身心的不能—３位家人的簡介

￭小弟

去年中風，已經一年了。可以慢慢練習走路，在室內移動；寫字可以照抄；他腦中的意思或看到的文字要轉換成語言時有困難，會說錯，或找不到適合的詞，說出來的話，人家聽不懂，弟媳要用猜的，再問他：「是不是ＸＸ？」最近改用寫的，寫幾個選項，讓他選，這樣好像比較清楚。這週一我去，問他我的誰？我的名字是什麼？他講不出來，用手在桌上寫，我給他紙筆，他寫對了。

每週一次去幫小弟唸字、寫字、跟他講話，問他或澄清一些事情，讓他回答。當一個人的身和心失能時，我們才知道平時做的動作是要許多精細的動作合起來的，溝通或思考更是複雜，當一個人無法順利地和人溝通時，他在想什麼？我們不知道，他的意思也很難表達出來，有時候他知道人家聽不懂他說的，就自己生氣，常常是放棄，算了。

看小弟什麼事都不用做，我覺得很難過，建議弟媳讓他剝豆子等，她說：「這些事他以前都沒做。」再提議折衣服，也是那句：「這些事他以前都沒做。」後來忍不住寫了line給她：「以前在做的事情，現在都沒做；以前沒做的，現在天天在做。生活本來就是會改變的。」

我說折衣服是很好的復健，要動到手，要辨認是誰的衣服？她才回：「試試看。」有沒有做？我沒再問，看起來是沒有。

有一次我問她：「妳覺得，妳很難叫男生做家事嗎？」忘了她回答什麼了？我聽到的是，她兒子需要性別教育。

上週一，我一到，她說他的尿尿顏色很深，外勞說他昨天晚上尿尿時說會痛，她已預約明天的泌尿科，因為今天下午個管師要來，附近沒有泌尿科的診所。我說打電話問家醫科可不可以看？應該可以，現在去看。她想到衛生所，打電話去問，有家醫科，說要11點以前到。衛生所在她家旁邊，走路就到。所以她和外勞一起推輪椅去看了，我也回家，那天沒唸寫。看完後，line我，說是尿道感染，要吃５天的抗生素。

要多喝水，她說他水喝很少，我說找出他喜歡的飲料，不一定要喝白開水。上週五，我將我有的可泡飲料的東西和茶包列了清單給她，看她要哪幾種？我先拿一點，泡泡看，說你們２個人一起喝，他不喝的話，就她喝，倒掉也可以。她選了幾種，枸杞、紅棗、帶殼的龍眼乾，這週一我各拿了一點去。

每週幾次的不同的復健，進步緩慢，目標是可以拿拐杖在家走路，可以表達他要做什麼？現在是，想尿尿、大便時先「啊啊啊！」問他，才會點頭，不會主動用說的；現在唸文章時，有些字唸不出來，或一再重覆唸同樣的詞，但文章裏沒有那個詞，或是前面出現過一次；寫字時照寫可以，先看一句，蓋起來，也可以寫出來，回答還是不行。

有些事情要他自己做，要外勞不要幫他做，像穿衣服、戴眼鏡等動作，自己做的事情還是有限。

￭Wendie

三哥的女兒，３個月時喝失奶嗆到，抽筋，之後發展遲緩，停留在10歲或８歲時的樣子，現在40多歲了。很多年後三哥才明白，不一定是喝牛奶時嗆到，也可能是病發作才嗆到，有一個診斷是癲癇。她有一個特點是一直吵，像有一年暑假，我們全家到美國，住三哥家，她早餐後，甚至還沒吃早餐時，想到晚餐要吃什麼，就一直吵，一直吵，吵到晚餐時吃到那個東西才安靜下來，每天都這樣，或是想到要一個東西，要帶她出去買到才會停止吵。

￭千千

我的孫女，一歲多，會走路，在家裏到處玩來玩去，跑來跑去，看得到、拿得到的東西都要玩。會講２個字的詞，大都是單字，說話的詞彙在進步中。想要的東西就用指的，或用哭叫的，直到拿到為止。我和女兒的主張是，對她的對待是以她為主，她主動要做的事情都不阻止，只注意安全就好。

凡事在進步中。會的動作越來越多，東西一拿到，就想拆開，將裏面的東西拿出來；好奇心多，看到的都想去試，只是很多事情她不會做，或是大人阻止她做；會學大人的動作；會在錯誤中學習，像：在家裏跑來跑去時，會避開桌角，在她爸爸的４尺寬的床上滾來滾去時，不會掉下來；

￭感想

我這幾年開始發生忘記、記錯、資訊接錯了等等的事情，自己有注意到這些，發現了，就將它們接回去就好，有時候會集中在２～３天中大量發生，有時候幾天之中很少發生。我不要像一般人一樣，笑說著：「年紀大了就這樣。」聽任情況惡化，對於瞬間記憶變差的事，想了一些方法練習，像複述數字或句子；動作慢一點，自己說一遍，確認後再做。年紀大，一來身心分離，手做了，但腦袋沒印象；還有，慣性太強了，碰到一樣的事情，就用慣性去做了，不必用到腦袋的能量，瞬間發生的事情，來不及印在腦中。要想辦法將身和心連起來啊！

然後發現，做家事和出去搭車、走路、買東西、辦事等，也需要身心很多的協調和資訊的連結，沒工作之後，這些都是保持身心健康很重要的活動，如果小弟不出去，只坐在家裏，幾乎不用做事的話，退化的情形一定會發生的，也是我擔心的。加上，他除了同事和同學之外，沒什麼朋友，和人聯絡的需求也沒有，弟媳都會安排好。目前對話的能力還沒有恢復，也不讓人家來家裏看他，家裏人少，刺激少，本身又不主動，平時只有工作，不關心自己，對於自己的生活沒有規劃，實在傷腦筋。

像帶小孩一樣，不是媽媽多用力，小孩就會發展得好。對於身心失能的人也一樣，不是照顧地周到，對他就是好的。

▓３位的比較

我想到幾樣，像：身心狀況，溝通能力，自我概念，普通知識，生活技能，動手做

●接下來

Wendie—保持現狀

小弟—會退化

千千—持續進步

●會的項目

Wendie—有限;生活可以自理;會做幾樣,像自己烤東西,煮東西

小弟—很少。吃飯,喝水,站起來,坐下,走幾步;除了復健外,什麼都不用做;最近穿衣服、戴眼鏡等讓他自己做

千千—越來越多，什麼都想做,手一直在動

●溝通

Wendie—簡單的生活用語

小弟—幾乎沒溝通,有事只會「啊啊啊」再去問他,他表達是或不是,或重覆說人家要他選的字詞。用寫字讓他選會比較清楚。訊息或email都沒回覆,不知道他有沒看懂內容?

千千—會表達要什麼,會說「要」，搖頭搖手是「不要」;會說幾個字詞;會幾個寶寶手語:哭叫、在地上打滾是被拒絕時的抗議和反應

●堅持或發問

Wendie—會堅持幾樣,生活中的事情會問

小弟—不會問,沒意見,都讓弟媳安排;有的會表達不要;也不會要求(註)

千千—將東西拿開,沒看到就放棄;看得到的東西會堅持,像要開冰箱門,拿裏面的東西出來咬等事會堅持;還不會問問題

●被安排

Wendie—可以跟熟人待在一起,陌生人不行

小弟—行動被安排

千千—行動被安排,被帶來帶去;身形小又輕,很容易被抓起來

註: 有一次週末弟媳不在家，兒子在家，午餐時，兒子叫外送，點了餐，就去房間玩電動，餐躺在管理室一個小時沒去拿。小弟肚子餓，幾次自己推著輪椅到兒子門口，還是沒敲門，沒開口。以前跟兒子很少講話，兒子都跟媽媽講話。父子關係是這樣的。

（2023.8.31.）

▓夥伴的先生突然過世

昨天上午，接到她的訊息，說她先生往生了，她正在他的工作現場處理後事。說他前一天晚上沒回家，她一直打手機沒人接。這真是太突然的消息。

我第一個想到的是，接下來，她要獨立處理所有的事情，養２個小孩，他先生不只沒存款，還負債。她的人生怎麼是這樣的呢？

這幾年，他一直碰到事情，我請她提醒他，他需要改變，不然碰到的事情會越來越大，最近的一次是，在工作時，猛然出力太多，停止呼吸，昏倒，當時有同事在旁邊，救回來了；再上一次是車禍，車禍情形很特別，肇事者的反應更奇怪，只好打官司。

他在失去意識前，最後想到的是什麼呢？一個人孤獨地死去。是他來到人世的任務完成了，可以離開了，不用再受苦了？只是他的小孩和太太要繼續過日子啊！

我昨天去羅東領藥，吃個火鍋，回來後睡了1.5個小時，出個門會有這麼累嗎？還是那個消息耗損我很多的能量？

隨時要愛自己，愛身邊的人，不知道哪一天「突然」會降臨。

我有注意到，我的情緒沒什麼波動，請她有話要說時再找我。今天和她通了一些訊息。昨天和今天或許因為颱風、氣候的關係，感覺有點不舒服，也是我對於情緒的反應比較慢，要慢慢去辨認它。

（2023.9.1.）

▓昨天是Xuite的最後一天

想再進去看一下，沒進去，想寫一則告別文字，也沒寫。剛剛無法連上了。那些東西和曾經的歲月就這麼消失了.

（2023.9.1.）