病人與照顧者的辛苦~你知道漸凍症嗎？

好久沒寫方格子了！因為總感覺好像想說點什麼但想想又算了的心情。直到今天~

來聊點什麼吧！中生代的我們一定都在經歷著上有老下有小的生活，所以我相信許多人現在應該也經歷著照顧著家裡生病的父母又得顧著自己孩子的情況。

最起碼我身邊有幾個朋友是這樣的，因此我才想來說點話。

照顧病人是辛苦的，所以我想大家應該不陌生都聽過“久病床前無孝子”這句話。當然我不是一竿子打翻一船人，因為我知道也有那種很用心照顧著患者的人存在著。但不包括我自己！

我媽沒跟我住，但她住在我家附近因為家家有本難念的經。她因為本身個性的關係很難與人同住，而她也很容易鑽牛角尖有酗酒的問題，所以在我們一起生活過的日子裡爭執不斷，造成彼此很大的壓力所以才決定分開住。最起碼這樣大家都有自己的空間。

我記得差不多2012年底時媽媽跟我說她的腿酸痛，因為她不喜歡看西醫所以她便常往中醫診所跑。那時她有一隻狗，但那狗兒不喜歡走路所以我媽出門都用袋子背著狗兒到處去，因此那時我們都想或許她背著狗兒走太多路的關係造成了腿酸痛大家也沒太放心上。而她也照常跑中醫、針灸、推拿。

但情況似乎不是這麼簡單，因為她常摔跤而且說她有時候疼痛到睡不著，於是我建議她應該去大醫院檢查看看到底是什麼問題造成的傷害？那時候她先去了台大醫院看了骨科，做了一系列的檢查例如：X光、抽血、驗尿、核磁共振......但報告出來醫生說她沒有任何問題。所以她依然持續去中醫診所針灸、推拿....。

過了好一陣子情況根本沒改善，看她的樣子似乎更嚴重了！我那時懷疑她是不是有輕微的中風因為她的左手只能舉起一半不能全上舉直，而且左半邊走路很奇怪。

於是我又建議她去另一家醫院做檢查，這次我陪她去了雙和醫院，看了神經內科。醫生也幫她排了一系列的檢查，等到報告出來找不到原因我記得那時醫生說了一句話：「疑似巴金森，但得等到狀況在嚴重一點才能確認。」又說：「先拿點巴金森的藥吃，如果情況有改善那就是了！」當下我聽了其實很傻眼，我問：「要等情況嚴重點，是要多嚴重叫嚴重點？」再問：「疑似？那就不一定是，那為什麼要吃巴金森的藥？那如果不是，那藥能亂吃嗎？」醫生可能看我這樣問他解釋：「不用吃太久，只是要看看她酸痛的症狀有沒有改善，不會有太大的傷害。」

坦白說我不是太開心，這種疑似！用藥試試的方式，但因為媽媽身體不舒服，所以她選擇吃看看....身體是她的我不能體會她有多不舒服，但我知道她是很能忍痛的人，所以她說要試試可想而知的不舒服，所以我們就去拿藥讓她回家吃，試試！

吃了一個禮拜的藥她的情況並沒有改善，而且狀況似乎持續緩緩的在惡化中。所以我又跟他說我想帶她去新店耕莘看一下，她本來不要說看了兩個醫院都找不出來，不相信再換一家有什麼不同，但我跟她說有機會就去看看不遠，而且我陪她去。她才勉強答應了，上網爬文看看她這必須掛什麼科這次我是掛了神內的主任，第一次帶媽媽去看他在問診的時候在診間請媽媽做了幾個簡單的動作，例如：雙手舉高、雙腳抬起.....諸如此類的動作。然後我有跟醫生說我們有去了台大跟雙和做檢查，然後他跟我說：「那這樣我想麻煩你去兩家醫院把那些檢查資料拿來，這樣我們可以做其他他們沒做過的檢查。拿到時候先麻煩妳把那些資料在我有門診時送過來。」又說了一句：「希望不是我想的那樣。」我看了醫生一下，醫生說：「妹妹，妳先帶媽媽去外面坐一下。妳再進來一趟我拿下次看診單給妳。」我的心揪一下心想什麼啦！

帶媽媽去外面找個位置坐下來之後，跟她說我進去拿下次回診單馬上來。進了診間後醫生跟我說：「妹妹，妳有聽過漸凍症嗎？」當下我傻住看著醫生.....然後慢慢的回答：「知道，前一陣子電視上才有那倒冰桶活動。」醫生說：「是的，我希望不是所以妳記得拿到報告先送過來。」

於是我請假趕緊去台大醫院跟雙和醫院拿了報告，在這位醫生有門診時趕緊把報告送過去讓他研究，然後再送報告過去時他跟我說下次回診會待比較長的時間，因為他想做些其他檢查也會會同其他醫生一起。坦白說是到今天我還是想哭.....，當下的心情跟現在在敘述著是一樣的。我回答醫生說好的，我們回準時赴約辛苦了！

回診的那天先在診間問診，醫生說他還有病患要看但他已經排了其他可以做的檢查讓我先帶媽媽去，他一看完診他就會來找我們。做了一些在其他醫院沒做的檢查....在外面等的我心裡忐忑不安，一個人在外面等著然後醫生出現了！說等等要做一個穿刺檢查，他希望我也在所以我跟他和我媽進了檢查間。情況.....不好，但我不知道多不好，然後做完了這一項最後檢查我們到了一間像會議室的房間，裡面有好幾位醫生，他們要來一起會診他們來問媽媽一些問題...做一些檢查...例如：手捏運動球...然而靜靜坐在旁邊的我，在一個醫生一個醫生問的問題下以及讓她做這些簡單的動作下一步一步的....面對她“交上了壞朋友”！雖然主治醫生還沒宣布。

做完了所有的檢查，準備回家時媽媽的醫生要我去診間宣布跟拿藥。其實根本沒有治本的藥有的也只是延緩呼吸衰竭的一粒藥而已，還有一些止痛藥。

跟媽媽回到她的住處她還搞不清楚狀況，問了我她到底得的是什麼病？或許換做很多人都會不讓病患知道自己的病況，但我不是我希望她能了解自己的身體、自己的情況會發生什麼事，因為受苦的是她要跟她漸漸惡化的狀況相處是她自己。所以我跟她全盤托出這是一個什麼病會發生什麼事。

然而這樣我也沒跟她一起住，因為我家裡有孩子有樓梯不方便，再來我們很難一起相處所以我還是讓她住在附近而已，也申請了長照我每天下班煮飯趕過去幫她洗澡給她吃飯，我是獨生女所以這工作我沒辦法請其他人做。而我寧願工作負擔她的開銷，也不願意跟她一起住因為我自私的不想因為她而讓我家裡有其他問題。直到她完全行動不便，我去看過好多安養中心把她送過去。坦白說我心裡是痛的，但如果讓我重來一次我還是會這樣作選擇。

選的安養中心離家裡不遠，因為我想方便我去看她可以帶點她喜歡吃的去餵她，推她下樓晃晃給她抽香煙。雖然有時候去她鬧脾氣，說些不好聽的話，但就這樣吧！她生病了心情不好是會的，而我辛苦上班奔波雖然聽了不爽....騎車回去的路上就沒事了！

這樣來來去去的日子一直到2017年，她漸漸連說話說的像含顆滷蛋在嘴裡，我得用猜或以我對她的了解問她是不是？對不對？

她有次因為肺部感染住加護病房，她跟我說她不要吃藥了！我嚇一跳我問她：「妳確定？幹麻不吃？我會請護士餵妳假如我不在這，因為加護病房有限時間探病。」她沒說話。

但是隔天我去加護病房探病，護士跟我說她讓他們不要餵她那顆藥，藥吃完了她說叫他們不要拿了！我去看她問她真的不要吃了？我可以去拿，可以給你的我都給你。她說不要了！於是隔了兩天我們轉到了普通病房，情況好了之後也送她回去安養中心了！我在出院前問她要我去拿藥嗎？她跟我確認她不要吃藥了！儘管我心裡難過，但我尊重她的決定。

那期間我知道她患上了罕見漸凍症，我把漸凍症的電影都看了！我要.....讓自己去面對跟接受......我要讓自己堅強陪她走過，儘管自己自私的沒讓她來家裡住。

大約出院沒多久她因為尿道感染住進了醫院，然後沒多久好了出院一直到9月初又因為肺部感染住進了醫院......在醫院陪她真的是煎熬看著周邊的生離死別，以及患者......坦白說我的心情情緒真的很常低落。

某一天早上不到7：00電話響了，我就知道發生什麼事了！護士在電話那頭說要我趕快去醫院媽媽已經在彌留了！快去跟她說話，所以我趕緊跟先生說孩子要麻煩他弄，我請個假就去醫院了！到醫院後我走到她耳邊摸著她的頭，跟她說：「辛苦妳了！不要擔心，撐不下去就不要勉強了！我會沒事的。謝謝妳！」機器立馬嗶......................我坐在旁邊的椅子上淚流下來..............但隔一會兒護士來說要給她換衣服，我沒帶我說我現在立馬回去拿15分回來。因為我根本沒想到是要說再見，她還很年輕還沒65.......還一個禮拜就過生日了.....騎車的我哭了！但很快的拿了衣服會到醫院......一路都我自己陪她去了殯儀館。

哎！今天想說點什麼，是因為身邊朋友也在家顧著家裡的長輩。生病的人很辛苦，照顧病人的人也辛苦。許多人以為照顧者的心靈不需要慰藉其實不是的，照顧者跟病患雖然立場不同但心裡的煎熬不見得比病患小。而且我知道有許多老人家都有自己的堅持和固執，所以讓照顧者很為難，當然也有很體恤照顧者的病患深怕給孩子們添麻煩。所以我希望不論是病患或照顧者都可以好好溝通，雖然不容易例如有些疾病根本連自己是誰都不認得了！

寫這篇文章是希望正在經歷這樣狀況的你知道，你不孤單因為有許多人也面對了這樣的狀況。心靈受傷有壓力是一定的，倘若需要可以聊聊或是討論一下如何抒發情緒。

也想在這跟患者和照顧者說一句：辛苦了！