發文者:光點校長林醫師
大家好,我是中華光點兒童重症扶助協會的林協興,也是《光點小學堂》的校長。
在我們服務重症孩子的過程中,發現許多人一聽到「白血病」或「血癌」,心中就立刻被恐懼和絕望的烏雲所籠罩。這個沉重的標籤,不僅壓在孩子身上,也同時壓在整個家庭的心上。
但,這個標籤是正確的嗎?今天,就讓我們一起翻開筆記,用一個簡單的故事,重新認識這個最常見的兒童癌症 。
恐懼的標籤下,白血病的真相是什麼?
要理解白血病,我們可以把人體負責製造血液的「骨髓」,想像成一座充滿生命力的花園。
這座花園的日常工作,是生產各式各樣健康的血球細胞,它們就像功能不同的「好花朵」:紅血球負責輸送氧氣,白血球負責抵抗感染,血小板負責幫助凝血。
而「白血病」,就是這座花園裡,突然出現了一種繁殖力極強、不講道理的**「壞雜草」**——也就是癌細胞。這些癌細胞不僅自己沒有正常功能,還會瘋狂地生長,霸道地搶奪陽光、土壤和養分,導致那些健康的好花朵們無法正常生長,漸漸枯萎。
這就是為什麼白血病的孩子會出現臉色蒼白(缺乏紅血球)、容易感染發燒(缺乏白血球)、或經常瘀青流血(缺乏血小板)的症狀。
希望的園丁:我們如何對抗白血病?
面對被雜草佔據的花園,我們該怎麼辦?當然是請一位強力又專業的園丁來幫忙!在醫療上,這位園丁就是**「化學治療」**,簡稱「化療」。
化療藥物就像是專門針對壞雜草的「除草劑」,它的任務就是系統性地清除這些生長快速的癌細胞,把花園的空間和養分,重新還給我們的「好花朵」。
誠然,除草的過程非常辛苦。在清除雜草的同時,也可能暫時波及一些正常的花朵,這就是化療常見的副作用,例如掉髮(就像畫作《我不舒服》中孩子勇敢表達的感受 )、疲倦、噁心等。但請務必相信,這一切都是為了讓整座花園能夠徹底地「除根」,獲得重獲新生的機會。
在現代醫療的進步下,兒童最常見的「急性淋巴性白血病」,治癒率已高達80-90%。所以,它絕非不治之症,而是一場需要勇氣、專業醫療以及大量支持的漫長戰役。
不只是治療:「光點」為何而來?
然而,我們深知,孩子們對抗的不只是病毒與癌細胞,更是因長期治療而與世界脫節的孤獨,以及學習中斷的焦慮。
「中華光點」的創立,就源於一個真實的故事。創辦人劉煥智老師在服務一位脊髓損傷的重症孩子「小之」時,親眼看見了孩子即使發著高燒,依然對學習充滿渴望的眼神 。這份感動,讓我們決心要為這群無法到校的孩子,守住他們的
因此,我們成立了協會,組織了一群充滿熱情的「天使老師」,開始進行
免費的「到府/病房繪畫教學」與「繪本導讀」 。我們帶著畫筆和故事書,走進孩子的世界,讓他們在病榻前,也能透過藝術盡情揮灑想像力,用色彩畫出他們的喜怒哀樂與生命故事 。
同時,我們也為辛苦的照顧者——偉大的家長們,舉辦**「喘息關懷活動」** ,提供一個可以暫時放下重擔、彼此交流與共享資訊的溫暖空間 8。
校長的話:理解,是最好的陪伴
生命不論長短,但求精彩 。
治療白血病,靠的是醫療專業;但支持一個孩子走過漫長的治療之路,靠的卻是我們每一個人的理解與同理心。
希望這篇筆記,能幫助您掃除心中對白血病的恐懼。當我們不再用「絕症」的標籤去看待這些孩子,而是看到他們在畫紙上展現的無窮生命力時,我們給予的,就是最溫柔、也最強大的支持。
想更深入了解「中華光點」如何點亮生命嗎?
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