avatar-img

與「公主病」(類風溼關節炎)的相處和應對

34公開內容

目前「公主病」多是「醫生說」或「預防疾病說」,而沒有診斷後的「相處說」。作者以病患的身分和特殊教育專業的角度,分享治療過程的點滴和因應策略。雖然沒有辦法適用所有情況,但希望給大家另一種思考方向,讓我們換著「腦袋」想通生活大小事!

全部內容
免費與付費
最新發佈優先
事件本身沒有好與壞,是我們下意識地根據經驗或知識來判斷的。什麼意思?人類的成長需要備受呵護,而不像小羊或小鳥在出生後幾天,就能夠獨立行走或飛行。在人生是白紙的情況下,我們接受各式各樣的價值觀,例如:「這樣做......
Thumbnail
當年在學習特殊教育專業的時候,個體想接受特殊教育服務就必須貼上「身心障礙」的標籤,一直是備受爭議的,尤其「身心障礙」這四個字對絕大多數的人而言,暗藏「負面或歧視」的想法。只是昂貴的特殊教育服務及教育資源有限的情況,「錢要花在刀口上」,也就是想要獲得特殊教育的服務,必須先有身心障礙的資格......
Thumbnail
第一次聽到「身心障礙只是我們的一種特質,而不是我們」的時候,當時只覺得有點「繞口」,不明白會什麼要特別強調這件事情,直到事過境遷的現在,我懂了。一眼望去只是平淡的話語,只是告訴我們這個是這個,不是那個,記住了嗎?簡單的比喻就是,蘋果是蘋果,蘋果不是鳳梨。有人會說:「這不是廢話嗎?」但當時......
Thumbnail
在「公主病」以前,對於投資理財這件事情一竅不通,一方面對於金錢安逸於「夠用」狀態,寧願花時間在研究上,而沒有耐心學習投資理財;另一方面,則是長期的特殊教育專業師資培育,多著重在「付出與犧牲」,只確定「自己不會富有,但也餓不死」的狀態。然而,經歷「公主病」後,才真正見識到「金錢的力量」......
Thumbnail
上次回診後,無法避免的情緒低落與哭泣,值得開心的是「沒有連續哭」。對於既成的事實,理智上已經接受,但情感上仍需要時間,什麼意思呢?免疫風濕科的主治醫生告訴我「發炎指數第一次降到正常值的範圍,但離目標還有段距離,以及『公主病』會起伏,因此,盡量保持心情愉快」。有人會說:「這是好事,心情有什麼好低落的?
Thumbnail
不知道從什麼時候開始,「只要有錢就能解決一切問題」的迷思,扎根在我的腦海裡。或許是因為長期以往自己的收入都處在「從未達標,甚至低於基本工資」的狀態,有時在想「這樣的我,為什麼還能繼續存活下去?」主要原因是,愛我的人都在為我負重前行,以及生活在臺灣。沒有經歷重大傷病或一無所有.....
Thumbnail
習慣把「未解之謎」放在心中,可能是5、10年或以上,直到時機成熟時,大腦會突然想起久遠的謎,搭配當下的情境而在偶然中解開謎底。什麼時候發現自己的「神奇」?可能要追溯到研究所,突然想起「為什麼實習的時候,明明都按照指導老師的步驟,但在與情緒障礙學生對峙的時候,他卻把桌上的電筒扔向我?」
Thumbnail
是否揭露赤裸的個人經驗,讓我思考很久,下定決心的原因是,不希望大家在治療公主病的過程,還擔心變化的生理週期。在服用藥物以前,生理週期是固定且規律的,使用手機內建或加裝的app(application,應用程式),就可以預測生理期可能到來的時間,已做好相關的準備。只是這情況在服用藥物後半年......
Thumbnail
對於新事物的解讀,我們最省時省力的方式是,以既有的經驗框架去推測可能的結果,但能百分百正確預估嗎?常常會出乎我們意料,因為人與環境可能分秒間迅速地變動,但我們對環境中的人事物解讀卻是採取固定思維,這是人類的盲點與優勢——預測。
Thumbnail
當執著或承擔某種目標時,雖然可以在短時間內完成,可是,相對要付出的健康代價很龐大,如「『公主病』的症狀與臺灣就業市場格格不入,還有其他的可能性嗎?」這篇文章提到的問題。當下的我,真的哭到不行,因為知道父母的期待。期待落空是一件「讓人憂鬱和迷惘」的事情。當時,真的有點怨恨「公主病」......
Thumbnail