《一花一天堂—我與我的重障兒》

本書是作者黃俐雅寫作有關其重障兒的故事。我見到作者是在三餘的《沈默》講座，而那主題是校園性侵，而作者也說著她對性與此等性攻擊事件的想法，也讚譽著人本基金會南部辦公室張萍主任的勇氣並稱著那是她最敬佩的人。而在那天，我不曉得她有著這樣的故事。

一般知道小孩有異狀，會怎麼選擇？墮胎？棄養？作者在兩次產檢都有選擇的機會，她選擇交給自然。而這位上天的禮物是罕見疾病貓估症候群的患者，九成會在一歲前死亡，但他活過了常人生命的1/3。

面對兒子的調皮或外傭或各種人事物，在這本經歷中都能看出作者有無比的耐心與愛，但是這不代表沒有經歷過轉折，作者思考過死亡—帶著而死赴死的念頭，她透過文字說出。我認為有這種想法，在這種情境，是很「合理的」，而說出這種想法，我認為是「真誠的」，而能做這個選擇，卻不做，則是「勇敢的」。

對與這個孩子的溝通，「語言或許是重要的溝通元素，但聲音、眼神、表情、動作也都是。就算他說不出一個句子，我一輩子也聽不到他的一聲媽媽，但他以人類語言符號以外的方式持續跟我交流著。」這是寬容。對於隱私的培養，作者也讓這個孩子有自己的空間與時間抒發自己的性慾，不進行干涉與指責，或說在公共空間不及解決小便，也會讓周圍的人知道兒子需要如廁並讓其迴避，而從不讓他感到壓力或羞恥，這是尊重。

而之所以能如此的面對與行動，是作者對於「自己」的培育，而不是只在特定事件上進行要求，換言之，這是品格的養成，所以在各種事件（例如與兒子的相處）的刺激下，形成了某種具有美德的品性，進而作者在生活中實踐這種美德，也就是說，不只是面對兒子，也是在面對生活的種種，包括教育、申訴案件以及人際互動上，作者是一以貫之的誠懇地「尊重每個個體」。

在面對兒子時，作者也是盡力地讓他探索與發展，「如果被照顧者的生理、心裡有需要都得靠照顧者，會排擠掉他自己回應（向內）或尋求資源（向外）的可能，無微不至的照顧將加深愛者與被愛者的依附關係，我們及我們的家庭是孩子一生的過渡期而已，我們的照顧眼光應該擺在『沒有我時，他會怎樣？』是要他離開我們後才撞得頭破血流？還是他遇到困難時，我們有協助的機會？是要幫他做？還是讓他練習做？

即使是弱智的孩子，也是個有感覺與有思考的個體，把他當成正常人，縱使跟常人仍有差距，也才不會人格退化。這也是在開發他以及社會的潛能—雙方都會由於互動的刺激而引發新的反應，特殊孩子與社會都需要開展對『差異』這件事的免疫力。」這除了是教導我們如何讓個體自由之外，也告訴我們包容。

我認為作者是一個真正的教育者，是一種模範，他面對的是比一般更艱難的處境，在這實踐的過程中也能讓她免疫於資格論的攻擊（你兒子又沒有xxx，你憑什麼這樣講之類的）。而我想作者的態度，是值得我們借鑑的：「…我一直讓我們有機會融入別人的生命，相對的別人也融入了我們的生命，當我認真的回應別人所有的問題時，他們不只有機會認識、較有能力與特殊兒相處，相信我也走入了他們的生命；因為他們看到有人帶著多重障礙的孩子，可以自由、有尊嚴地享受著生活。這不只是社會教育也是公民運動：從自身去影響周遭。」

（裡頭的插圖很溫暖，特此附上兩張）