身障心無礙|疫情之外

更新於 2021/04/09閱讀時間約 2 分鐘
很多人說2020是個哀傷的一年,對許多病友來說,哀傷豈止只有這一年?
那是我第一次發病,突然一片黑、手腳軟弱的就地倒下,是不醒人事的口吐白沫,眼睛上吊,咬舌頭等等醜樣子,那是我很久後才知道的事,當時的我並不知情。12歲時我住進了醫院很長的時間。在白色的世界裡,什麼事都照規矩,名字變成一個號碼,遵照醫生、護士,照制服顏色、照檢查時間、照儀器顯示你的健康與否,來決定你全部的人生。沒有春夏秋冬,沒有時間概念,沒有朋友,沒有一張開心的面容。
夜晚冷清得嚇人,我愛盯著狹小的天花板,企圖找尋有沒有破洞或掉漆的地方,就像找一個出口,它是禁錮我自由思想的第二層軀體(第一層是我的身體),在睡覺或作夢時牆壁們就會愈趨延長,拼命的壓向我,躲都躲不掉。直到另外一床的老奶奶因為疼痛而發出了淒厲的尖叫,劃破了清晨。
人生最終的目地是分離,也有無數個分離,我記起我第一次的分離是與自己的右半身,在養水中我感覺到他們逐漸枯萎死去。第二次,就是爺爺過世。那時我仍在醫院,我只能看著我父母的容顏在數月之內老了二十歲,父親是獨子,我是唯一的內孫女,還有一個無知、只會吵著要糖吃的弟弟。印象中,爺爺很疼我和弟弟,從未間斷的買玩具和糖果,成績好可以買任何想要的東西,甚至騎著三輪車每天到小學門口接我,那時我嫌惡他的車子和別人不同,因此總是臭臉相對。火化後爺爺的骨頭只有身高的一半,一根根的放入骨灰曇,不只收進我和爺爺的約定,也壓縮重組了我對生命的意義。
死亡總是離我很近,近到我連自殺都很少去想,因為對我來說隨時都可能降臨,只要天氣一個驟變、壓力增加、心情不好、睡眠不足或日夜顛倒,還有許多醫生解不開的「不明原因」都可以隨時在發作中咬死自己。有趣的是,很多人都在求死,也在為自殺辯護,卻在另一個世界裡,人們都為了自己生命作努力和掙扎。疫情需要醫療人員與民眾共同努力,但是在疫情之外,卻還有無數疾病,醫學仍然無法解開,而我們這些像溺了水的孩子,還在等待醫療進步丟下一個救生圈來救援。
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你想像的身心障礙者或腦性麻痺患者是什麼樣子呢?其實身心障礙者在臺灣已超過百萬人次,每個類型不只面臨生活、學習、升學、健康、行動、面對家人親友及環境挑戰,更多時候像常人一樣,長大後還加上工作、升遷、各種人際社交、理財、貸款、人權、愛情及婚姻等課題,且無處不伴隨刻板印象和歧視以及健康一天不如一天,又該如何自處與自救 ?
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在一個凡事都講求隱私權的時代裡,作為一個身心障礙者,在群體裏都盡可能的隱藏自己和他人的差異,佯裝成和其他人一樣,但只要走在街上、吃飯時、做出任何行動時,最先引人注目的永遠是我,肢體障礙的朋友們(簡稱愛友),是不是連隱私的權利都沒有?
瀏覽各種網路新聞及影音視聽,多半是從醫生角度介紹的醫學知識、親友的醫療照護,從老師眼裡的特殊教育,政府大大的支票和社福單位的小小對抗,還有電影利用拍攝的題材賺取同情,那麼身障者自己的聲音在哪裡 ?可不可以有一天不用在書中鼓勵別人獲取掌聲,而現實中每天都過的如此悲傷 ?
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