攝影：曾原信
「如果我的外表變成妳這樣，我會輕生」
「妳外表這樣找得到男朋友嗎？」
「妳還是不要脫掉外套、穿短褲好了」
從十三歲罹患「紫斑症」（ITP），這是一種自體免疫系統攻擊血小板的疾病，為了治療服用類固醇導致體重在兩個月內從55公斤到85公斤，快速拉扯導致皮膚出現肥胖紋，每個夜晚都要忍受皮膚一絲絲被拉開的痛苦。
外表巨大的改變，一時之間無法理解的親友的各種言語，那時連自己都無法接受外表改變的我非常受傷。直到後來逐漸接受，並且面對他人的不理解敞開分享，面對惡意可以挺身捍衛自己，這個過程流過多少眼淚，經歷多少內心的痛苦和掙扎，沒有生病的人真的難以理解。
我記得有一個親戚說「妳就只是變胖，皮膚出現紋路，這個又沒有什麼」，然而這個親戚在今年過年又說「妳那些白血症的文章都在裝可憐啦！」這位親戚不但記錯我的病名，還站在制高點、毫無同理心的對著別人的疾病，說出令人無法忍受的話語。
「最可怕的不是無知，而是自以為知道，說出可笑的言論。」—海安
任何對疾病的玩笑都不好笑，沒有任何人願意生病，在被告知罹患某個疾病時，沒有任何手冊告訴我們「該如何面對這些一點都不好笑的玩笑」多數時刻我們只能忍下這些言論，或是表面跟著笑，內心卻非常難過。
為了這個一輩子折磨，卻無人知曉的慢性疾病發聲；為了滿佈全身、凹凸不平的紋路取得一點尊嚴，那位親戚口中「裝可憐」的文字，就是我持續希望讓慢性病病友知道自己不孤單，讓更多不理解慢性疾病的讀者可以轉換角度，多一點點的了解。
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不理解他人痛楚的人，站在制高點、下指導棋是容易的事情，但是當自己遇到同樣疾病時，真的能用過去站在制高點的方式應對嗎？
同理心是需要練習的。
希望身為病人或陪伴者的我們，不要因為疾病害怕不敢為自己發聲，就是因為疾病所造成的獨特，為值得守護的事物挺身而出。
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最近有在製作關於「紫斑症」（ITP）的專題訪問，希望紫斑症的病友們能一起加入！詳情請私訊安安唷！❤️
20220328 海安
