專線工作者的兩年回顧

閱讀時間約 4 分鐘
陳建豪
在今年農曆年前,接線志工接到了一個家屬的來電,內容大致是說照顧者本身已十分年邁,很擔心自己如果過世後,生病的孩子該怎麼辦。讓這擔心更困難的點是,這位來電的照顧者,已對他的孩子滴藥滴了幾十年,所以孩子雖然狀況尚屬穩定,但缺乏病識感。
接這電話的接線志工,當然非常認真投入的與來電者討論,也尤其能感同身受,因為志工自己也曾幫生病的孩子偷滴藥,所以非常清楚關於滴藥的矛盾複雜心情:如果不滴藥,好像什麼都不能做,只怕孩子會每況愈下,但就算決定要滴藥,也是困難重重,要滴進什麼裡面?他會不會吃完?萬一被孩子發現,關係怎麼辦?而且停止偷滴藥後,到底該不該說?怎麼說?最後,一天拖過一天說不出口。因著這些困難,來電者和接線志工都感到沈重,但接線志工還是努力的給予來電者一點方向與希望感:鼓勵來電者將照顧的責任試著交託給另一個孩子,也就是生病當事人的手足上,讓他了解狀況,未來擔負起照顧的責任。
電話結束後,我與這位志工討論,關於只選擇這樣處理背後的想法。我認為除了志工討論的這條路線外,還可以協助當事人建立病識感以自我照顧,或是找安置機構,愈多面向的廣泛思考可以讓來電者更有選擇,不該只是單一的路線。或許是討論過程中我的心急,讓接線志工感覺到被指責吧,接線志工說「你不是家屬,你不懂家屬的心情」。
當然,這句話提醒了我要去看到不只是接線「內容」的討論,還要注意到我「如何」與這位志工討論的,我們目前的關係如何…等歷程性的問題。但當天討論完後,這句話還是一直迴盪在我耳邊,撩撥起很多的想法與心情。
這好像是專業工作者與家屬的先天立場不同之原罪吧?儘管專業工作者再怎麼有意識、小心,這句話仍然表達出一種不同,一種切割。「你沒有相同的經驗,你沒有身份,你跟我不同國,你不懂我」好像懂不懂最後落回的差異是你有沒有相同的身份。要有同樣的身份,才有資格說懂。
其實原本分類、歸納與演繹的能力是我們用來理解複雜世界的工具,但我們卻因為這種區分、辨識,反而感受到疏離、孤立,與不被理解。因為,我們區分、分類,然後我們只關注跟我們相似或有關的事情,我們較不重視、不在乎跟我們無關的事情。比如年輕時不太注意健康節目,到40歲過後,開始會注意。比如以前不會去了解精神疾病的資訊、知識,直到家裡有生病(或疑似生病)的家人,才會去了解何謂精神疾病。家裡有精神疾病家人的人,通常不太願意跟別人提起,因為他們覺得社會大眾對精神疾病有污名、會貼標籤,社會好像容易指責,是因為家屬的錯造成了精神疾病,所以照顧者不提。但我要說的是,在說別人不懂、亂貼標籤、污名、不同理的時候,能不能先想想,其實不是「別人」,是「我們」所有人的問題,是那種「跟我不同、與我無關」的問題。在精神疾病的議題上,我們是苦主,但在罕病議題上,或核廢料上,或當初服貿(太陽花學運)上,或苗栗大埔事件上,或原住民議題上,或省籍議題上,或同志婚姻議題上…,我們是不是覺得跟我無關?我們是不是也成了用刻板印象來思考來評判的人?所以非我族類的區分,不只造成我們感受到疏離、孤立、不被理解,甚至我們也在不知不覺中成為讓其他族群痛苦的根源。
此外,「是不是跟我一樣是家屬」這樣的區分,還有一個需小心的點,因為有相似的經驗,其實是一把兩面刃。相似的經驗、身份、立場,幫我們容易將心比心、換位思考,或容易用共同的經驗、概念談話討論,這是相似經驗的好處;但是相似的經驗,有時也容易讓我們快速的用自己的經驗或價值觀套在對方身上,而忽略掉其實有差異的部分,或因為相似經驗、立場,而落入共同的盲點。
以上是關於「你不是家屬」這句話的思考,那我們該怎麼做呢?或許解套的方向來自《關係的存有》提到的觀念,放棄鑽研進「個體」的意識裡,著眼在「關係」上;接著從席拉.邁可納米討論的關係倫理著手,從個人倫理上(個人的責任、外人可置身事外、個人易被病理標籤化、分離的社會),朝向關係的倫理(我們可以為關係做什麼、人無法置身事外、聯結),想著「我們」如何經由關係,促成對話與理解,讓「我們」一起努力,為困難做點什麼,而不是區分「你」「我」。
希望精神疾病照顧者專線能成為一個平台,可以討論「我們」可以一起怎麼辦,而不是「你的」困難怎麼辦。不是單獨一個人的問題,而是社群經由關係,協力前進。
然後,從2015年12月開線到現在,精神疾病照顧者專線已經滿兩年了。專線主任在去年的11月開始,就不斷的提醒我要寫一篇文章來聊聊專線的2週年。我想,就藉著這篇關於接線工作的日常反思裡,回顧呼應專線的2週年,也邀大家對精神疾病的議題再有些思索。
我們是伊甸基金會活泉之家,這是一個精神疾病家庭培力、找資源、學習與互相聯結的平台。如您是精神疾病經驗者、家屬、陪伴者或照顧者,或想了解我們的民眾,想諮詢相關問題,請看沙龍首頁中的「關於」。
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如果說一個人失去了自由已經有3000多個日子,明天仍繼續失去自由,你覺得他犯了什麼罪?他是一位精神病人。龍發堂呈顯的時代意義是精障家庭照顧者無力承擔,不斷遭遇家人出狀況的挫折無望感,醫療及社福系統故步自封,是精障與照顧者穿不合身的服務,社會對精障者的歧視與隔離,因此最後所有的不堪是由龍發堂來承接。
《本文轉自公民行動影音紀錄資料庫,受訪者為伊甸基金會活泉之家精神疾病照顧者專線社工 郭可盼》 除了一句『辛苦了』,這個社會還能為照顧者做什麼?精神疾病議題持續延燒,除了看見病友本身狀態及處境,照顧者也須一定的支持。然而,如何支持?政府資源如何進入?成了另一個挑戰。
每一個照顧經驗都是很獨特的,所以其實我覺得照顧者真的是專家,雖然沒有證照,可是他是專家,這是需要被肯定的。
​我其實從來都沒有想過,我會成為一個精神科的居家護理師。我曾經覺得自己一定沒有辦法成為精神科工作者,因為我媽媽就是這樣了,我一輩子都要照顧她,這樣一來我日日夜夜都跟病人浸泡在一起,工作和生活兩者要搞在一起,好沒有生活品質喔。
猶記得同學分享其參與行動研究年會的收穫:「能力不是透過專業與知識長出來的,是來自承擔,在在意的過程中不斷生產知識,能力在其中長出來的。」學習以「人」工作,才能貼近“人”,彼此學習並理解到各自為人,均並不完美,可以一同向前,拿起各自的責任。
克服被貼標籤的恐懼?或是建造一個沒有標籤的地方 開放式對話的學習,讓工作者不是單打獨鬥,而是一個團隊,也讓工作者不只是助人者,在反思技術的設計下.團隊可以在案家面前「分享真實的心情」,成為一個真實的人。
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