夠好即是最好——疾病經驗者與家屬工作的450天工作筆記

更新於 發佈於 閱讀時間約 6 分鐘
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專線工作者 雅雯

 

想著要寫到職一年的紀錄,總是很難下手。雖然之前的工作常與文字為伍,但進了專線後,卻日日感到自己的辭不達意、緩步重新學習一套語言的過程造成與同事、服務對象溝通中的雜音。彷彿在這裡使用的這套語言是一種異鄉語,得從發音、語法開始重新學習,於是每天在大量使用文字與深感自己處理得不夠好的矛盾中度日,下班後則徹底喪失語言能力。 
剛到專線的前幾個月,每星期都會產出一篇週誌,讓督導得以了解我的學習進度與工作狀態。我在某篇週誌中寫下:「夠好即是最好。」身為一個從小就煉成一套嚴密的自我檢討系統的人,在這一年這句話時常浮現腦中,有時候那個夠好,自己的標準總是達不到,或者向外望去是經驗豐富的同事與前輩,所謂夠好真的存在嗎? 

 

理解的極限——即便可能永遠無法真正理解他人的苦難,但我們不會放棄靠近 

前陣子去醫院探望外婆時,意識到一件事——當受苦者的語言能力不足以讓身旁的人理解他的處境時,他就像活在一間無窗的小屋,沒有縫隙可以讓外界光線、空氣進入,獨自承受痛苦。 

我一起工作的對象,大多是有精神困擾親人的家屬。身為精神疾病經驗者,我非常能理解在受症狀干擾時,光是要維持生活就會耗盡所有力氣,遑論要向他人解釋自己的處境、表明需求,進而引導身邊的人提供適合的幫助。 

最近讀到《生命之側》裡說:「疾病的治理往往是政治背景、人權理念與醫藥技術共構下的產物。『疾病診斷』能為受苦定錨,成為改變的起點。」疾病診斷可以從醫生口中獲得,然而每位家屬都有自己面對生病家人的本領,而這樣的肉搏經驗、照顧知識是低度語言化的,沒有任何一個人能複製另一個人的做法,或者根本沒有什麼正確答案,也因此在接線的過程中,我常常無法給出一個立即見效的方法,當掛上電話後,來電者的受苦仍然持續。 

每天每天,我都覺得這份工作是一份修行,接愈多電話,看見愈多遭受苦難的家庭,我所能做的便是和無能為力並肩同行。「唯有將創傷視為一種介於毀滅與存活之間的弔詭,我們才有能力去指認創傷經驗裡,尚未被理解的那一部分。」這是《心靈的傷,身體會記住》裡我很喜歡的一段話,正是因為這些與疾病相處的經驗得以讓我和來電者在雲端產生交會,而我不會放棄靠近對方,因為光是聽懂、陪伴就有力量。 

 

助人不是完美,而是「試錯」的累積 

我的業務主要可以分成兩大塊,一是接線,二是帶團體。接線有接線需要注意的地方,但大部分還是在一對一的狀態,也可以透過事後討論、聽錄音檔寫三手欄看到自己與來電者的反應與為何反應;對我來說最有挑戰性的是帶團體,因為身處團體要做的事情實在太多,除了要仔細看見每位成員的反應,還要先想好後面一百步的處置,以及知道為何自己要這麼做。 

從第一次參與團體,就是要同時作為成員與觀察者,還記得那次的會後討論,督導們問我看到了什麼、誰說了什麼話、發生了什麼事、怎麼發生的,我幾乎沒辦法回答出來,當時感到相當挫敗,並非常疑惑到底要怎麼做到同時記得內容,又能看見歷程的。 

我原以為只要像求學時代那樣用力背起來書本內容、在團體中記得所有發生的事情,就能回答會後督導對我的各種問題,事實是在團體進行中過度將焦點放在自己身上,不斷問自己剛剛發生什麼事,便會因為無法與在場成員們同在而與之錯身而過。後來事實證明,在團體間投入自己的腦袋、身體和心情,有助於事後回想當時的談話脈絡,像是身體記憶一樣,容易被喚醒。 

回顧這一年的工作歷程,大致可分為三個階段:累積知識期、邊做邊學期,還有開始擔任團體帶領人的承擔期,有時候其實三者也會重疊和同時行進。記得去年第一次帶領家屬讀書會後,我忐忑地向前督導說:「很緊張,但還好沒有闖禍。」他回說:「一般來說,帶團體也很少會鬧出人命,所以就做,錯了修正就好。」我笑說這句話實在適用於所有情境。 

《照亮憂鬱黑洞的一束光》這本書提到:「寂寞不是他人缺席,而是不與他人分享重要的事物。」我想活泉提供了身為助人新手的我一個安全、有督導和前輩支持的環境,才能讓我放心地犯錯。也常被提醒不要忘記自己(身為一個組織的、助人領域的)新人的眼光,將太多事情視為理所當然,在往後的很多很多年我想我永遠都會以這樣的眼光看待自己以及手邊的業務,並持續在充滿緩衝的環境下繼續練習、試錯、討論後再調整步伐。 

 

看似在與他人連結,其實更多時候是在接近自己 

有次個督時,督導說「我們需要把自己當作一項工具」,因為只有摸清自己的使用說明書,才能知道該如何與來到我們眼前的人對話,進而提供適合的服務。 

日常生活裡,我們習慣直覺地與人互動,極少在行動當下還能抽離觀看自己正在做什麼。但在助人現場,若對自己的特質、會被什麼樣的議題或情境勾動都一無所知,便會在不知不覺中,把個人的未完議題投射到服務對象身上,最終變成「反射」,而非「反映」。事後回顧對話時,就會陷入自責與懊悔的迴圈。 

前督導曾在初期陪伴我討論電話時,鼓勵我持續做思考的重訓,在沒有人可以跟自己討論時,也能透過不斷地與自己對話,找到屬於自己的作法與答案,即便歪歪斜斜,但自己走出來的路就是自己的,別人搶不走,且往後只會愈來愈省力。 

這也是我覺得做這份工作時覺得實在非常划算的地方(?)感謝所有在這份工作遇見的人們,不論是服務對象或同事,在與他們相處的過程中,時常看見自己的能與不能、擅長與限制,先看見才有機會改變,做一個在自己階段夠好的助人者。 

 

結語:「不確定性似乎就像痛苦,需要的不是解決,而是承認它的存在。」 

不止是家屬在走這條歷程,我想身為助人者的我們也走在一條沒有終點的路上,每一次與家屬的相會,都只能在他們生活的小小切片盡量做一個理解與支持的角色,然後目送對方回到他自己的生活裡。 

《生命之側》裡提到:我們如果能試著超越積極/消極的二元對立思考,從「對可能性抱持耐心,懷著關係會隨時間改變的希望」的角度來重新思考照護,或許可以將照護理解為「不是積極地去改變或處理一種狀況,而是任由狀況(和他人的生活)自然開展。」 

這個視角的調整,也是對我自己在專線工作一年來的小註解,有時候我們需要慢下來、不急著做些什麼,允許某些事情如其所是地發生,在邊走邊學的路上與不確定性、無能為力共處。或許,成為一名「足夠好的助人者」,不在於解決所有問題,而是保持願意靠近、理解與同在的心——在這條前方未明的路上,與家屬一同摸索前行。 

我們是伊甸基金會活泉之家,這是一個精神疾病家庭培力、找資源、學習與互相聯結的平台。如您是精神疾病經驗者、家屬、陪伴者或照顧者,或想了解我們的民眾,想諮詢相關問題,請看沙龍首頁中的「關於」。
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剛開始接線時,聽到來電者描述與生病家人的相處方式,我常忍不住在心裡想:「就是因為你沒好好聽對方說話啊!」於是,我試圖「教導」對方該怎麼做才對。但在聽者耳裡,這樣的話語卻成了指責:「你不夠好,這一切都是你造成的。」當努力被忽視甚至否定,當感受到對方並不站在自己這邊,人與人之間的距離只會越來越遠。
本次分享會的主題是社區關懷訪視員(以下簡稱關訪員),邀請到曾任職關訪員四年餘的潘亭妤,與我們分享她在工作中的所見與反思。
講者徐志雲是一位精神科醫師,從自己的從業經驗來談談在醫療中看到的視野。
我自認是個脆弱的工作者,與離自己生命經驗尤其相近的家屬工作,必定讓觸動或衝擊影響生活——例如,能夠同理對方的無力,所以更需不斷提醒自己,將經驗放下,回到對方的處境尋找轉機;反之,回到生活裡,我也需要花點力氣提醒自己抽離無力,靜觀、思考任何可能。
回首這年,我試著將我懂得的東西,傳遞給來電者,在一個又一個資源的實驗,準備及等待。意願 (will)這個字如此困難,卻是資源使用啟動之鑰。有時候我覺得在永夜裡還是聽得見希望的進展,有時候覺得黑夜裡的歌在差異及區隔中難以合唱。祈願未來、結伴同行的未來更多覺知、並且無愧於心。
來到活泉之家,很多東西我要熟悉,更準確的說,我好像什麼東西都不懂,過去所謂的經驗如付諸流水;我以兩手空空無一物的狀態,反而有機會重新認識疾病經驗者,也讓我重新思考身為社工,與精神疾病經驗者的關係。
剛開始接線時,聽到來電者描述與生病家人的相處方式,我常忍不住在心裡想:「就是因為你沒好好聽對方說話啊!」於是,我試圖「教導」對方該怎麼做才對。但在聽者耳裡,這樣的話語卻成了指責:「你不夠好,這一切都是你造成的。」當努力被忽視甚至否定,當感受到對方並不站在自己這邊,人與人之間的距離只會越來越遠。
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