將上下而求索 —— 記活泉工作的心路歷程

更新於 發佈於 閱讀時間約 11 分鐘
文/活泉之家社工李麗芬
筆者於2019年5月20日到職小活泉(福利服務中心),不知不覺到職已經兩年多了,從對活泉一無所知,到現在還只是略知一二而已。
筆者在小活泉(以下稱活泉之家或活泉)除了協助一些中心既定服務,如慶祝會、公共論壇、說愛(戶外活動)、專題講座、會員陪伴等工作以外;主責精障同儕社群培力專案,當中包括曾規劃同儕課程、CRPD課程、關懷會員小組、精神疾病經驗專業化小組等工作。此外,也有另一位同工負責「藝術教育者培力專案」的工作。
活泉是筆者第七份工作,但卻是在臺灣的第一份工作。是的,筆者在香港出生,於香港接受社工訓練並累積實務經驗;服務精障對象超過十年。香港有句話是過江龍不及地頭蟲,更何況筆者不是龍,而活泉之家更是菁英雲集之地。來到活泉之家,很多東西我要熟悉,更準確的說,我好像什麼東西都不懂,過去所謂的經驗如付諸流水;我以兩手空空無一物的狀態,反而有機會重新認識疾病經驗者,也讓我重新思考身為社工,與精神疾病經驗者的關係。

文化、語言與社會背景的調適

如前述,筆者過去的生活背景都是發生在香港,雖然臺港兩地都是用繁體中文,疫情前兩地經濟文化交流也頻繁。不過,當今天你需要在另外一個地方生活的話,過往來臺旅遊的經驗根本派不到用場。

語言障礙

一般而言,人跟人的溝通媒介很大部分都是透過對話或語言。社工每天都需要跟很多人溝通對話,所以語言是其中一個很關鍵的媒介,也是我來活泉初期的一大挑戰。在香港基本上不需要講國語,再加上不同地方對同一件人事物都有他獨特的說法。所以在說國語同時,同時也要轉換本地的說法與語法。舉些例子:「公車」香港叫「巴士」;「捷運」香港是「地鐵」;「鳳梨」香港是「菠蘿」;「桌子椅子」香港簡單說「枱凳」……諸如此類的生活語言之不同不勝枚舉。除了這些以外,更多是專業知識上的用語之差異,什麼「處遇」、「標的」、「漏接」、「方案」、「承辦」等名詞對筆者來說簡直是外星語言,兩個單字都認識,但放在一起是什麼意思完卻全不理解;這些用語跟香港使用的語法完全不一樣。瞬間,我所擁有的知識尤如沙漏一樣,每天在流走直至完全消失……。

文化語境

文化與社會背景造就了當地獨有的生活方式與語境(the context),簡單如慶祝會玩遊戲,什麼「梅花梅花幾月開」、「蘿蔔蹲」、「海帶拳」,就讓筆者如掉進濃霧,傻傻分不清。國語使用已經如此,更遑論日常生活中台語的使用了!當然還有所謂口音的問題,與其說是口音,筆者認為其實就是國語講得不標準的意思了,在初到活泉首幾個月,也會常常被會員糾正發音喔!
雖然要適應以上各種情境,但讓我很感動的是,其實會員的接受程度是很高的;在在相處一陣子過後,會員們慢慢也接受或聽懂我的「口音」了,可見他們的適應能力比自己還高哩!其實凡事都是兩面的,在困難的另一面,卻推動著我更主動的地接觸會員,更想去認識了解他們的生活,在聊天的過程確實學習到不少。縱使像是「空空如無一物」,但就在掏空了自己的同時,正才有空間吸收新事物的時候。
筆者以前會想學習很多「知識」,什麼什麼理論、學派、處遇方法等等;但社會工作乃對人的工作,當下一個人在你面前,專注傾聽、用心感受、試圖理解,我覺得,比任何都重要。在活泉之家,你會發現這種人與人之間純粹的關係備受重視。

活泉工作的特色

不管是香港人或是臺灣人,大部分都會覺得香港的社會福利服務發展得比較好。我的答案是:「是,也是否」。
沒錯,香港的社會服務早在1970時代初已開始,隨著1980-1990年代經濟起飛,香港政府也逐步增加資源去發展不同類型的服務;也完善了社工及相關人力的薪酬待遇。因此,在服務的完整性及員工的整體待遇上,香港的社會服務確實比較完善。但另一方面,在服務創新及多元手法的部分,筆者認為臺灣比香港做得更好。萬華區在地的各個團體與組織的建立便可見一斑。(因本文著重筆者分享活泉的工作經歷,有興趣想進一步了解港臺社福差異,特別是在精障領域上的討論,筆者稍後會另文分享)

人與人純粹的關係

活泉之家,她除了是「活」的以外,筆者認為她也是北部精障服務的清泉。清乃因為她一直以一種獨特的姿態呈現,而其獨特性乃因她是伊甸基金會自籌的方案,不受政府方案的侷限;所以,在這邊確實要感謝伊甸基金會的支持,才能讓活泉之家繼續存在。也因為她不受政府方案的限制,創新的思維才得以蘊釀並萌芽。在香港,幾乎很難找到以活泉之家這種的運作方式。
我喜歡活泉是她的人文性,我在此指的是在活泉中人與人的關係。
活泉之家在2004年以開發會所模式(Clubhouse)為始,2012年真福之家成立後,目前以發展專案為主;但會所強調工作人員與精神疾病經驗者平等關係的精神仍然餘音未斷,繼續留在活泉。所以,在活泉中彼此以名字稱呼;開放式辦公室讓會員隨時來找工作人員;文具辦公用品可讓會員自行取用(當然是用於小組活動中);想要創作,畫紙媒材可任意使用;工作人員在開會時會邀請會員幫忙接待,不會認為沒有職員在「看顧」會員會發生什麼事情……這種平等及完全相信會員的氛圍是我過去從來沒有的經驗。

工作者與服務使用者平等的關係

過去的工作經驗中,都會提醒或被提醒員工不可私下或辦公時間以外跟會員聯繫,更禁止與服務對象交換聯絡方法。在活泉,沒有對工作人員明確的規定,一切以工作人員自己的判斷及自在的方式去選擇;會員也會尊重個別員工的選擇。這種把人跟人的溝通關係完全交給當事人去選擇而非被規定的氛圍,也是筆者過去從沒有過的體驗。筆者的Line好友中,會員與其他朋友的比例相若。以前,我從來沒曾想像與會員的連結不用囿於物理環境會是怎樣的一件事。
曾經有一次,一位會員在坐車回家途中突然覺得人很不舒服,當下覺得很想住院,她嘗試找筆者,在幾段訊息來回後,彼此都覺得可以用通話的方式進行對話,其實筆者也沒有做什麼,只是在聆聽會員的感覺,她想住院的原因等等,聊了大概十到十五分鐘,會員告知她現在比較舒服點了,也不覺得自己需要去住院,可以繼續她的行程。我覺得這是一件很美好的事情,簡單的一通電話,讓事情有了不一樣的轉折。雖然這種跟會員互動的方式是筆者過去所沒曾經驗的,但不知為何,筆者卻欣然自然的融入其中,完全不用任何適應與調整,就是以這樣對人的態度跟活泉會員也是夥伴們相處。

強調生命經驗而不只是疾病症狀

在活泉,大家會分享疾病經驗,但卻不會單單視之為疾病症狀,而是生命的經驗。活泉一句很經典的介紹:「當你談疾病的時候,這是一個區隔;但若是談生命經驗的話,那我們都是一樣」說明了這一切,也展示了活泉陪伴有精神疾病經驗的人的立場。
我很感恩有這樣一個小小的地方,願意建立純粹人與人之間的關係,而不作任何預設與分割;這也是我繼續留在活泉一個很重要的原因。因為在這裡,沒有所謂精障者或一般人之分,每個人都是平等的,我們之間的差異只是角色與分工的不同而非病人與工作人員之分別。當你能聆聽他們的「疾病」的時候,你便會了解到所謂的「症狀」都跟他們生命中的痛苦相關,或許可以說他們生命的這些痛苦太痛了,最後只能選擇以另外一種方式把這些痛苦呈現出來,祈以讓我們了解;可大眾都只看成為一個疾病而已。活泉之家透過討論、創作、畫畫,讓會員有一個媒介彼此分享生命經驗,擁抱生命中的痛苦。

開放式半結構的小組方式

不過,在活泉工作也有不少的挑戰。筆者負責的專案中的小組:「關懷會員小組」及「精神疾病經驗專業化小組」是開放式小組,就是每次出席的人都會不一樣,反正那天誰來了,只要她/他有興趣都可以進入小組中。兩個小組都有一些基本架構,但又可以有無窮的變化及加入不同的元素。筆者過去比較少帶領這類型的小組,但慢慢覺得這樣的開放性小組也是跟活泉那種包容敞開胸懷的個性一脈相承。每個來到活泉的會員,我們都會歡迎並主動邀請他們來參與,也尊重他們不參與的選擇。

激盪與反思

在這段不長不短的時間裡,讓我對社工、社工與精神疾病經驗者的關係等議題有不少的反思,一直很想將之整理。現幸有機會可分享一二,如能達拋磚引玉之效,實屬筆者之福。

什麼是幫助

身為社工,筆者觀察到當自己看到服務使用者遇到困難時,很想馬上去幫助他們處理,或告訴他們可以怎樣怎樣處理,這個做法背後其實預設了他們自己沒有解決問題的能力。在活泉工作的日子裡,筆者常常提醒自己要放下社工「專業」的包袱,讓服務使用者展現自己的能力;也一直在思考社工的角色應該如何安放,才能讓服務使用者長出自己的能力。有很多時候,會在這兩種狀況間來回擺盪,一下子覺得要盡快「伸出援手」,一下子又覺得可以嘗試放手。
後來,有機會認識國外精障同儕組織「意圖性同儕支持」(Intentional Peer Support),她們明確定義幫助的意思不是「我比你厲害,所以我來幫助你」的一種單向關係,而是雙方彼此都有得益的過程,就在說當我在幫忙他人的同時,透過彼此互動的過程,我也得到了幫忙。雖然這裡講的比較是在討論精障同儕的關係,但筆者覺得也是適用於社工跟服務使用者的關係;或是說,當社工能抱持著這個想法去跟服務對象互動時,我們能以更謙卑、更純粹的心,去建立人跟人的關係。

與精神疾病經驗者的關係

過去的社工「專業」訓練中,都特別提醒社工與服務對象要設有界線,所以各機構都會有相關規定,例如下班後避免私下聯絡服務對象;不可有服務對象的聯絡方法;社工與服務對象就是協助者與被協助者的關係……來到活泉,筆者驚訝於可以不用「守」這些規矩,從一開始有點措手不及到後來的樂於接受。活泉嘗試建立另一種姿態讓工作人員以人的角度看待所有會員,筆者很喜歡這種人與人之間沒有區隔的堅持,筆者覺得這本來就應該是這樣的,我們只是把她回歸其本來的面目而已。

精神醫療以外仍有路?!

精神疾病隨著精神科藥物的產生與相關診斷標準(如ICD, 、 DSM) 的「完善」建構下,在這幾十年來「發展」得更為「疾病」,如果你認真的翻看2013年出版的DSM-5,你會驚訝,幾乎每個人多多少少都患上不同程度的精神疾病!
因此,在英國,有一些助人工作者,連同照顧者及服務使用者經過多年的討論,建立了精神疾病診斷的替代架構The Power,Threat, Meaning Framework, PTMF(筆者暫譯為《權力,威脅,意義架構》),企圖在主流精神醫療模式外,建立一個替代方案,讓一些未能受惠於傳統精神醫療的疾病經驗者,有另外一個選擇(參考備註)。
希望未來,有更多精神醫療架構以外對疾病的討論,讓精神疾病當中的多元樣貌得以展現,也讓更多人了解到我們每個人都有著對自己影響深遠的生命經驗 -- 精神醫學上稱為精神疾病。

總語

活泉對筆者來說,相信也是對很多人說,是一個很特別的地方;她既不是會所,也不是社區復健中心。你很難很清楚明確的說明她就是什麼,她可以是這樣,也可以是那樣;她的特別總是只可意會而難以言傳,你總是難以好好的、準確的去說清楚她究竟是怎樣的一處地方。
不過,有一點可以清楚說明的就是,活泉之家是一個涵容精神疾病經驗者的一個地方,是一個建立純粹人與人的關係的一個地方。筆者希望自己能夠不斷求索,在保有現有氛圍的同時,發現活泉更多的可能性。
下一次,如果你有機會來到萬美社區,可來活泉之家走一趟,親身去感受一下這裡是怎樣的一個地方。
我們是伊甸基金會活泉之家,這是一個精神疾病家庭培力、找資源、學習與互相聯結的平台。如您是精神疾病經驗者、家屬、陪伴者或照顧者,或想了解我們的民眾,想諮詢相關問題,請看沙龍首頁中的「關於」。
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合理調整(Reasonable Accommodation)一直是伊甸基金會活泉之家照顧者專線的政策小組所研究之精神障礙者權益的一部分。雖然在我國少數法規中可見「合理調整」(註一),然而若仔細研讀各該規定便可發現諸多內容未盡周全。
半年前離開校園,以新人之姿進入精神疾病照顧者專線的我,開始社工生涯的第一份工作。 但後來想想,正是擁有新鮮與好奇眼光的現在,身為一個剛畢業的社工系學生,初入實務界的此刻,是值得被記錄的吧,也許青澀或不成熟,不過誰的今生不是第一次。
在說別人不懂、亂貼標籤、污名的時候,能不能先想想,其實不是「別人」是「我們」所有人的問題,是那種「跟我不同、與我無關」的問題。在精神疾病的議題上,我們是苦主,但在罕病議題上,或核廢料上,或同志婚姻議題上…,我們是不是也成了用刻板印象來思考來評判的人?所以非我族類的區分,我們也成為讓其他族群痛苦的根源
如果說一個人失去了自由已經有3000多個日子,明天仍繼續失去自由,你覺得他犯了什麼罪?他是一位精神病人。龍發堂呈顯的時代意義是精障家庭照顧者無力承擔,不斷遭遇家人出狀況的挫折無望感,醫療及社福系統故步自封,是精障與照顧者穿不合身的服務,社會對精障者的歧視與隔離,因此最後所有的不堪是由龍發堂來承接。
《本文轉自公民行動影音紀錄資料庫,受訪者為伊甸基金會活泉之家精神疾病照顧者專線社工 郭可盼》 除了一句『辛苦了』,這個社會還能為照顧者做什麼?精神疾病議題持續延燒,除了看見病友本身狀態及處境,照顧者也須一定的支持。然而,如何支持?政府資源如何進入?成了另一個挑戰。
每一個照顧經驗都是很獨特的,所以其實我覺得照顧者真的是專家,雖然沒有證照,可是他是專家,這是需要被肯定的。
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