路遙遙無止境 — 精障同儕支持的反思筆記

《極光》:極光絢爛美麗,很多人都想目睹其風采;但極光卻需要在各項條件充份的配合下才能出現,而觀看的過程也須抵受極寒的天氣。創作者:小Q。
活泉之家 福利服務中心社工 李麗芬

背景

活泉之家福利服務中心(下稱福利服務中心)於2013年開展「精神障礙者社群培力計畫」(精障社群培力計畫),透過聘僱精神障礙者成為活泉工作者,培力他們具建構精障社群的能力;後來更進一步發展為「同儕工作者」,期待精障者以自己的經驗彼此回應,建立相互支持的社群。「精障社群培力計畫」的主要內容包括:透過各種方式如電話、外訪、面談等讓會員建立彼此支持的氛圍;舉辦不同活動凝聚會員;討論疾病經驗建立精障者的主體性等等;透過聘僱同儕工作者,在這些過程中經營彼此支持的社群,我有幸於2019年開始參與此計畫,並曾「督導」兩名同儕工作者。時光荏苒,2022年,福利服務中心決定把同儕工作者的職位名稱改為助理幹事,其角色轉為主要協助活動及行政工作。
過去三年多的時間,常常都思考著精障同儕應該如何發展這個議題,在人事流動、實務現場以及跟同儕工作者互動的過程中,有很多反思與想法,也一直在腦海裡反芻;或許是時候把這些零碎的思考紀錄下來。紀錄的過程有點跟著意識與記憶的流動,可能有點片段,而有時候一個經驗便讓自己反思到不同的面向,最後只能把想表達的關注盡量寫下來。本文並沒有意圖去評論精障同儕服務的方向與內涵,也沒有要就同儕服務發展提供一個答案 (也無法提供任何答案),就純粹把一些心路歷程給寫下來而已。

有關精障同儕支持

精障同儕支持乃源自歐美西方國家,其定義、發展歷史與脈絡,台灣失序者聯盟共同發起人郝天行在她的《精神障礙同儕支持服務,誰才有資格做?切勿從上到下急躁移植、專業主導》一文中,已有詳細的介紹,在此不贅 (郝的文章裡也有分享她對臺灣發展精障同儕支持服務的想法,很值得一看)。文中提到同儕支持至少有一項特色:「日常生活失序者彼此長期的連結,有社群凝聚的精神,不宜用『專業-個案』的服務關係來想像。」
社團法人中華心理衛生協會於2021年主舉的「青年好政Let's Talk」,曾經以公民對話圈形式舉行題為「臺灣精神康復者同儕工作之處境」的審議。審議的議題手冊裡簡介了很多跟精障支持相關的資訊,包括什麼是同儕支持、同儕支持與同儕工作的分別、同儕工作之功能、精障同儕支持在臺灣的現況、相關法規、復元的概念及各地精障同儕的經驗。若想初步了解精障同儕的資訊,可參與這份議題手冊。
不管是這份議題手冊,還是郝的文章,均讓我了解到要在不同國家發展精障同儕服務時,要考量的因素及需要的條件其實非常多,當中也有跟我這幾年的經驗及觀察很接近的元素。以下會把這幾年來不斷反思的歷程及一些實際經驗與大家分享,包括同儕支持的目標、同儕工作者的困難、組織或團隊的調整、對專業的反思、想像同儕支持服務發展的圖像等等。希望這些反思紀錄能讓看到本文的大家,對這個課題有更多的思考。

培訓的必要

90年代開始,西方各國開始發展精障同儕支持服務,在服務發展的同時,同儕培訓課程也相繼出現,某些國家更是要求同儕支持工作者必須完成同儕培訓課程。同儕培訓課程的出現,可以看成是一道門檻,但也是確認同儕支持是一項專業服務象徵,同時亦是發展精障同儕服務必須的一環。雖然說同儕是以過來人的身分,透過同理、分享經驗與感受來彼此支持與進步,但這不代表所有精神疾病經驗者都自然而然懂得如何支持別人;這好比一位很熱心幫助別人的人不一定能自然成為社工,一位喜歡聆聽別人的人不見得可以成為諮商師一樣。
過去在活泉的經驗裡,同儕工作者的背景各異,在沒有參與過任何同儕支持培訓的處境下,在工作的角色、方法上其實是沒有任何可以參考的,他們唯一可以參照的就是團隊裡的工作者,最後又回到傳統的助人模式裡了,同儕支持的獨特之處因之難以彰顯。同時,相關的助人工作者或團隊成員也應該要接受培訓,以理解同儕支持的核心價值及工作方式,往後在工作上才能有更好的合作及配合。
精障同儕在國外雖然已經推動超過20年,在臺灣還像是一處未被開發的領域,大部分精神疾病經驗者對同儕工作者的角色也很模糊。因此,同儕支持的培訓也有一個功能,就是讓參與者對同儕支持與同儕工作者的角色與定位有比較接近的想像與合理的期待,例如不會期待同儕工作會是傳統的治療的關係,或如其他助人工作者的方式協助當事人解決問題。
大學裡有社工系、心理系等助人專業課程,一般人達到基本要求便可以透過學習來進入助人工作領域。筆者認為讓有志從事同儕支持工作的精障者參與培訓,讓同儕支持慢慢步向一門專業的服務,讓同儕工作者也成為一種專業。這裡提到的專業是有別於傳統的助人工作,是在彼此的角色定位是平等下,與受苦的人同行。
對精障者而言,有時候同儕工作者好像是單純的一個工作機會,並不一定認同同儕的理念與背後的意義。在沒有一個完整同儕發展的路徑,並配合同儕的培訓與推廣,對同儕的角色及工作內容上沒有很了解及認同下,同儕支持實在難以好好推展。同儕工作者不應該只是一個工作機會而已,同儕支持背後的價值與意義也要好好被重視。

同儕工作不應只是一個職缺,更是一個理念與價值的實踐

福利服務中心在過去多年來曾聘僱過約10名的同儕工作者/社群工作者,有部分是真正希望以同儕身分支持彼此,但也有一些比較是把這個職位作為自己的職前預備或純粹一個工作機會,就是他們不見得是因為想成為同儕而做同儕的工作,而是這裡有一個職缺就來試試看。帶著這個不一樣的動機,在他們到職後也很難去改變他們的想法。
發展精障同儕支持服務多年的國家,如英國、美國、加拿大、澳洲等地,同儕支持的服務是伴隨著國家對整個精障服務政策的其中一環,就是同儕支持服務是在某一個特定的精障服務方向下,搭配其他的服務一起運作,以達到整個政策的理念與目標。90年代開始,同儕支持便是在精障復元運動 (Recovery Movement) 的概念下廣泛被重視,以上提到的各國,在進行精障政策與服務改革時,也把復元的概念加進去,使各項具體的服務都能回應復元這個目標。因此,要在臺灣推展精障同儕支持服務,實乃需要政府政策上的配合,例如服務目標、對精神障礙的重新詮釋、資源的分配與規畫等等,才能讓不同服務都能引入同儕支持的理念。
不管是同儕支持本身,或是精障復元概念,都有背後的理念及脈絡,所以在進行同儕支持服務時,不單單只是一個服務方式,如家訪、外展、或個案輔導而已,也不只是一個就業機會,而是在實踐一個想法與理念。因此,在推動同儕支持的同時,更需要的是讓團隊裡的夥伴、同儕工作者本身、以及服務對象都共享背後的想法與目標。否則,當同儕工作者希望以同行者陪伴的時候,服務對象卻期待同儕工作者像助人工作者一樣,給予解決方法或實際意見。這樣的期待落差也反過來對同儕工作者形成壓力,也會懷疑其角色的重要性與獨特性。

同儕支持與同儕工作: 助人工作的耗能

活泉曾經雇用其中一名同儕工作者,在她正式到職前,都有在私人的網絡以同儕的身分彼此支持。不過,在她正式成為福利服務中心的同儕工作者後,她會覺得要每天都跟不同的會員相處,負荷太大了。我願意支持我的同儕,但當支持別人變成是一份工作的時候,好像又會變成另一回事了;疾病經驗者願意成為同儕支持的一份子,但卻不是必然適合成為同儕工作者。與其他的助人工作者般,同儕工作者也需要跟疾病經驗者有很多的接觸;在福利服務中心,同儕工作者每週五天上班的時間,都有機會需要跟不同的會員互動,可能是面對面的聊天、電話關懷或團體活動;內容可能是閒話家常、抱怨生氣或尋求協助及解方。
同儕工作者也是一個情緒耗能的職業,在接收他人情緒的時候,應該如何自處及應對才不會影響到自己的情緒狀況,這實在是很重要的課題。沒有人一出生就會承擔別人的情感,精神疾病經驗者也不一定因為自身的疾病而比較能夠吸收他者的情緒。這也是為何上述提及培訓的重要性,在培訓的過程中,讓有志成為同儕工作者的疾病經驗者有機會去體驗並了解自己個性是否合適把同儕支持變成自己的志業。

個人疾病經歷與時代的脫軌

不少精神疾病經驗者在發病的治療期間,因經常出入醫院或病況不穩而錯過了很多學習的機會,年齡、學歷及家庭的狀況也影響了他們工作上能力的差異。福利服務中心曾雇用一名40歲以上的會員為同儕工作者,他國中年代電腦使用還沒普及,這影響他過往在電腦手機等器材的知識及應用的能力比較薄弱。在了解及學習機構的各種網絡系統、電子信件等均顯吃力,常常需要同事的幫忙及教導,這反過來又讓他感到很大的壓力,覺得自己總是需要別人幫忙,明明我的工作就是要協助會員,現在反而一直需要別人協助自己。
相反,一位二十多歲的會員,電腦及手機等設備觸手可及,在處理機構內部的各種網絡系統、電子信件等完全沒有難度。不過,也因為科技的快速發展,人與人的溝通愈趨疏離,同儕間在網絡上的溝通比電話或面對面的交流來得更多。因此,當工作上要他致電給還沒見過面的會員時,他會非常焦慮及緊張;因為在他們的生活中,幾乎很少以電話作為溝通工具,大家都習慣用訊息來互動了。
同儕工作者在工作上,除了要克服疾病症狀的干擾而引起情緒的波動,同時也要承受疾病本身對其整個生命所造成的影響,以及他/她本身個人條件而帶來的優勢及欠缺。團隊成員也必須了解以上各項因素對同儕工作者在工作上形成的樣態,作出調整以讓同儕工作者能發揮他們最大的效果。

精障就業的困難與合理調整:需要調整什麼?

同儕工作者除了要處理上述情感上的耗能外,同時也需面臨一份工作本身的困難與其帶來的壓力。工作除了要完成所要求的任務外,也要很多的適應,包括:準時上班、不同大小會議、核銷報帳等行政工作。如何讓精神疾病經驗者在成為同儕工作者的時候,減少其在工作上面對的困難,以好好發揮其角色及完成工作任務,則是雇主及服務單位需要思考的課題。
身心障礙者權利公約中提到有關合理調整的做法,人權公約施行監督聯盟於2012年翻譯了國際勞工組織的《提升職場的多元與共融:合理調整實用指引》,此指引詳細的把合理調整概念放在職場上,不僅讓障礙者了解本身的權益,也讓雇主理解到其責任及實際操作的方法。指引中提到職場上的合理調整一定要辨認工作中的核心元素(或稱核心職能),就是指履行一個職位任務不可或缺的核心職務,若雇主為員工進行了合理調整,但員工仍無法完成必要職務的話,雇主不一定要繼續雇用此障礙員工 (頁15-16)。
如何擬定同儕工作者的核心元素,就要回到服務單位如何思考同儕工作者的角色及工作任務。當服務單位擬定好職位的核心元素後,是否就能順利的進行合理調整並因應狀況評估同儕工作者是否勝任?在實際的狀況裡發現其實並不容易,好像上述所提到因著各人的成長背景而產生的技能落差,若一位同儕工作者本身很容易跟會員進行面對面的接觸,但卻非常不擅長透過社交軟體跟會員聯繫,兩種都是跟會員的互動,到底他/她是做得到還是做不到呢?
以上提出這些可能出現的困境,不是說合理調整沒有作用。相反地,促進精障就業率的提升,很需要合理調整廣泛被應用。不過,對筆者而言,讓精神疾病經驗者成功就業所需的調整,不單單在設備及工作條件上的調整,更需要團隊成員的思維調整與脫框的勇氣。福利服務中心曾經雇用一位精障者A君,團隊在A君上班初期便發現A君很常在會議或小組進行到一半之後,便會開始滑手機看一些跟工作完全沒關的東西,而沒有在參與會議或小組的討論。即便當下提醒了A君但對方仍不以為然,繼續滑手機,甚至對筆者的一直提醒感到反感;同樣,我對A君這樣的應對也感到不太舒服。之後在一次的督導中了解到A君的專注力是沒辦法維持很長的時間,滑手機是A君應對的方法,以讓自己保持清醒而不會在會議或小組中睡著。
在工作進行期間肆無忌憚的滑手機不太對勁,但滑手機卻是A君維持清醒的一個方法。在這裡,我沒有要討論應該要如何處理這個狀況,只是想透過這個例子說明,精障者,或許說每個人都有其特殊的狀況而形成自己獨有的生活方式。我一直在反思,為什麼我會認為這是不對的?我不滿意的是什麼?其實在自己的思維中,已經有既定的框框去區分什麼是比較好、怎樣是不好;當眼前不是自己框架裡好的事情,則便出現厭惡的情緒。

專業思維的察覺

助人工作者被賦於某專業工作者的身分,有時候不自覺的認為自己的見解及看法才夠「專業」或有道理。因此,也容易以一己的角度去評斷事情好壞;好像上述提到工作時間裡一直滑手機的狀況,當筆者以工作者的角度去思考時,便會認為A君這行為很有問題,不符合員工的基本要求,然後覺得對方應該如何如何。其實A君也知道這個方法不好,也曾經嘗試過很多的方法也沒用,才以這個方式去應對注意力不集中的情況。A君這個說法看似很奇怪,我當時也在納悶:既然注意力已經不集中,為什麼又可以滑手機呢?
我嘗試去反思自己這個想法出現的原因。其實我們每個人都有一套做事的方法及標準,很多時候不自覺的希望別人可以按照自己的做法去進行。這個情況若出現在權力不對等的時候,擁有權力的一方或許會認為另一方沒有依循自己的想法去做便等於做不好;但今天若是在權力對等下,好像比較能接受彼此有不同的做法。如果我們肯認當事人的主體經驗,那我們必須全然相信A君就是處於這一個矛盾的狀態中;而身為A君的工作夥伴,也不應以自己的助人專業判斷去硬套進對方的身上。

肯認同儕工作者也是專業

國外發展精障同儕服務已逾二十年,同儕工作者在服務單位上仍然面對其他專業人員的輕視。2019年,伊甸基金會舉辧台灣推動精神障礙社區服務模式國際研討會,邀請了意圖性同儕支持(Intentional Peer Support,以下簡稱IPS)組織的代表來分享,其中分享者Leslie Nelson曾跟我分享到,她在當時的服務單位裡面,即便她已經是同儕支持員的督導,團隊裡的其他專業人員仍然對她抱持著不信任的態度,也不認為同儕支持員能做到什麼。
國外同儕服務已發展到由同儕工作者彼此督導,而活泉過往都是由第一線社工來督導同儕工作者,這個好像是同儕發展的必經過程。我在督導同儕工作者的過程裡,便發現因為很想協助對方適應及把工作做好,會比較以教導或評估表現等方向跟同儕互動。我後來反思所謂督導,不應該是專業人員去「教導」或「評估」同儕工作者,而是透過這個過程,去開闊彼此的視野(open horizon) ,放下既定想法,促成理解,才能有改變的可能性。
因此,如果台灣要推動精障同儕服務的發展,首先要改變的是政府官員,以致其他專業人士的思維框架。我們一天沒有放下傳統專業「霸權」,同儕工作便一直只是附屬於傳統專業之下,很難長出其獨有的功能及角色。

停下是為了走得更遠

本文一開始有提到福利服務中心於2022年決定把同儕工作者改為助理幹事,主要協助中心的活動及行政工作;這樣的改動並不代表我們放棄了建立精障同儕社群的目標。相反,是因為上述的種種經驗與反思,讓我們看到當下此刻未必是同儕工作者出現在團隊的理想時機。
過去曾經參考了很多國外發展精障同儕支持的文章,曾經很羨慕他們能夠有如此長足的發展,也很希望國內能夠有類此的變革與改造。可是細心的思考,我們有預備好了嗎?疾病經驗者們有預備好了嗎?我們的政府有預備好了嗎?我們的社會有預備好了嗎?
對我而言,聘僱同儕工作者只是同儕支持的其中一種呈現方式,同儕支持其實是對精神疾病經驗者個人經驗的珍視,也是重視精神疾病經驗本身的價值。沒有同儕工作者,同儕支持仍然可以好好的去發展。有時候,把既定的框架除掉,才能有更多的空間去讓更多元的東西自由地長出來。正如上文引述郝天行的文章中指出『切勿從上到下急躁移植』同儕支持的模樣,同儕社群要如何經營仍然需要很多的探索與實驗。

同儕支持服務的想像

目前有納入政府方案的精障同儕支持,只有附設在自立生活支持服務中的小小小部分,同儕支持員的角色模糊,定位不清晰;加上是跨障別的服務,在培訓過程中也難以針對精障群體作介紹及深入的探討。近年一些組織也有推動復元及舉辦精障同儕工作者相關培訓課程,可見大家也是希望在這個領域進行一些嘗試與探索。
未來福利服務中心會維持會員彼此關懷的團體與活動,也會提供空間讓會員討論疾病經驗,並讓他們看到疾病經驗本身的可貴與價值;也持續透過不同形式的宣廣活動,跟民眾對話與互動,培養建立精障者的主體性。
在民間蘊釀發酵的同時,政府可以參考國外的經驗,在臺灣推行一些實驗性精障同儕支持方案,例如在個案管理或外展服務裡引進同儕工作者的職位;設立精障當事人專線;在精神科急診或急性病房等設立危機處理的同儕支持員;甚或參考香港的方式,提供補助給精障當事人成立自助組織,讓她們自己去運作同儕支持的服務。透過這些實驗性方案,累積實務經驗,並比較容易檢視及評估不同服務型態,精障同儕支持服務的人力配置需求、資源的投入、培訓的內容、可行的服務方式以致長遠的發展方向等等。

結語

本人於2021年曾經參與了IPS舉辦的同儕支持線上培訓課程,IPS的同儕培訓課程是開放給不同的人參與,所以裡面有精神疾病經驗者,也有助人工作者,也有其他對此課程有興趣的人。整個過程讓筆者有機會重新思考一些習以為常的想法,例如什麼是界線,課程裡讓自己認識自己的界線,而不是有人告訴我,我的界線應該要放在哪裡;10次的聚會讓我深深感覺到參與者渴望成為同儕支持一員的熱誠與準備。課程結束了,留下不捨之餘,更感到臺灣精障同儕支持之路像是遙遙無止境,不過我相信終點一直在某處等待著。

參考資料:

中華心理衛生協會,2021。議題手冊 – 臺灣精神康復者同儕工作之處境。
郝天行,2020《精神障礙同儕支持服務,誰才有資格做?切勿從上到下急躁移植、專業主導》。臺灣公民對話協會 – 多多益善。
人權公約施行督聯盟,2022。提升職場的多元與共融:合理調整實用指引。社團法人人權公約施行督聯盟出版。
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