活泉之家「精神病人的房間」展覽,已於2020年10月18日圓滿結束;但現實中「精神病人的房間」,卻仍每天在上演。
今天在這裡,我們想跟大家分享活泉之家的「精神疾病經驗談」。
「精神疾病經驗談」是由一群帶著精神疾病經驗的人們所組成的小團隊,我們一起討論、分享疾病經驗相關的議題,期待自身的聲音能夠被聽見;希望我們在艱難裡獨一無二的主體經驗,能夠被關注、理解、與尊重。
在預備「精神病人的房間」展覽期間,活泉夥伴們在「精神疾病經驗談」的討論過程中,也曾經分享自己「渴望的房間」。
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壹、渴望「乾淨整齊的小天地」──會員立日
「我的房間要有一張桌子,桌子必須要很乾淨,桌子上的東西要很整齊。所以在我的房間裡絕對不可以吃東西,食物飲料會把我的桌子變髒,也會弄到黏黏的,我不喜歡黏黏的東西,黏黏的東西會吸引螞蟻,我害怕螞蟻。因為我有強迫症,所以我喜歡乾淨整齊的桌子。當我走進房間,看見一張乾淨整齊的桌子,感覺很舒服我會很開心。就像我擁有了一個乾淨、整齊的小天地。」
貳、渴望「傾聽的玩偶」──會員微林
「我的房間要有一張雙人床。因為我希望有人陪伴,盼望有一天我可以結婚,那就需要一張雙人床了。現在的話,雙人床可以放玩偶,我就可以跟玩偶講話。爸媽妹妹都不願意聽我講話,玩偶放在床上我就可以每天睡前跟他們講話了。」
參、渴望「讓我好睡的按摩椅」──會員伯碩
「我希望我的房間有一張按摩椅。我現在住在康復之家,康家因為要省電費所以每天凌晨三點多就會關上冷氣。冷機關了沒多久我便就會因為太熱而醒來了。把窗戶打開,外面汽車的聲音又會傳進來,我就一直睡不好。我渴望可以睡得好,看到有人坐在按摩椅上都好像很舒服,如果我有一張按摩椅,我就可以睡得好好的,不用每天醒來都很累。」
肆、渴望「有工作的一天」──會員小璦
「我希望我的房間有一部電腦,電腦裡需要有文書處理跟一些遊戲軟體。文書處理軟體可以讓我練習打字,增進技能以好找工作;遊戲軟體是訓練自己的反應與組織的頭腦。但其實現在找工作不好找,吃藥讓自己頭腦變遲鈍,頭腦反應也不快,所以要更努力學習與鍛鍊自己。」
伍、渴望「平凡平安的生活」──會員阿明
「事實上我們只是想過平凡、平安的生活……我希望能在圖書舘上班,圖書館都會有冷氣,感覺冬暖夏涼;我希望找到伴侶過單純的生活,不一定要生小孩,因為想孩子在沒有壓力下成長。我希望有一個被接納的生活,別人可以包容自己;我期待家人可以接受我有一個精神病的配偶,因為同樣有疾病經驗比較可以彼此了解需要。」
#渴望的房間
#期待的生活
#當談生命經驗的時候
#他們其實跟我們一樣
|工作者分享|
從與會員們共同討論「渴望的房間」,到分享各自「期待的生活」,當大家討論「房間」的時候,其實就是在談論「生活」。
精障者期待的生活,其實和我們每個人一樣。
當我們看到窗明几淨,我們會覺得很舒服。
我們也希望身邊有一些,願意好好聆聽自己的人。
我們希望每天睡一個好覺,不會失眠到天明。
我們希望有穩定的收入,是一個有工作的人。
然而這些單純的渴望,在精障者與會員們的生活裡,經常顯得非常困難。
在「精神疾病經驗談」下一期的經驗分享裡,我們將刊出「發出的履歷如繁星,機會卻是如流星──談精障者的就業」,聽聽會員夥伴們分享,與精神疾病共存的生活裡,嘗試成為「一個有工作的人」背後的心情與路途。
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關於我們|我們是誰
「精神疾病經驗談」是什麼呢?是由一群帶著精神疾病經驗的人們所組成的小團隊,我們一起討論、分享疾病經驗相關的議題,期待自身的聲音能夠被聽見;希望我們在艱難裡獨一無二的主體經驗,能夠被關注、理解、與尊重。
下期文章預告:
「發出的履歷如繁星,機會卻是如流星」談精障者的就業
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#精神疾病的主體經驗分享
#未來不定期出刊敬請期待