文 / 李芸屏
《身心障礙者權益保障法》迄今已有15年未修訂，因去年發生的苗栗德芳教養院事件而修法再啟，不過，修法過程卻引起部分障礙者不滿，發起「台灣障礙者黑紙革命」進行抗議。
本集節目邀請到台灣障礙者黑紙革命聯盟召集人，同時也是台灣身心障礙者自立生活聯盟理事長林君潔，以及台灣精神受苦者群聚會發起人李昀，了解障礙者們為何會發起抗議行動？此次修法的重點和癥結在哪？他們的訴求是什麼？陳抗身權法修法 障礙者團體盼親身參與
台灣障礙者黑紙革命聯盟於12月5號召開記者會，表達對此次修法的不滿。林君潔說，雖然早在民國108年就有討論，但政府召集的會議中，由身心障礙者本人組成的團體並不多，主要仍以服務和管理身心障礙者的組織為主，缺乏障礙者本身的意見參與。而修法的整體過程與討論，林君潔與周遭的障礙者們更是直到會議前夕才經旁人得知消息。
這也是林君潔成立台灣身心障礙者自立生活聯盟的原因。林君潔表示，當初成立是因為大眾對於障礙的認識多因身心狀況所致，但他們認為「障礙」的成因之一源於社會結構與政策設計，例如無障礙設施的缺乏，如果政府在決策時有顧及不同族群的需求，「障礙」自然不會存在。
林君潔進一步指出，社會大眾的態度亦是改善的關鍵，因為硬體與環境的形成經常與觀念態度有關，無論是硬體的設計，或是法規的修正，不同參與者的加入，都會形成不一樣的結果。因此當時成立的初衷其實是希望透過團體的力量影響相關決策，讓障礙者們最終可以自由生活且不受阻礙。
李昀補充，此次修法的法規修訂與新增內容並未回應障礙者的訴求。以教養院相關條文為例，即使在事發後更換教養院的負責人，仍無法彌補已造成的傷害。李昀認為，著重事前的介入及調整教養院的組織及決策方式，才能真正解決問題，而障礙者本人最清楚法規如何修改，較能提出適當因應的主張。
李昀也以自己為例表示，之所成立精神受苦者群聚會，是因為精障者的壓迫往往來自社會結構，被以疾病的名義關進機構導致獨立生活的能力退化，外界卻又以疾病致使退化為藉口，讓精障者被迫長期待在機構，因此希望政府能還給他們應有的權利，讓精障者能表達自己的意見。
障礙者參與比例過低 會議代表性不足
關於障礙者參與相關會議或機構人數比例的規範，即身權法第十條，以衛福部的版本而言，要求身心障礙者代表、學者專家和民間機構團體人數不得少於二分之一，而身心障礙者人數又不得少於其中的二分之一，即參與總數的四分之一，且需均顧各種障別。但林君潔認為，四分之一對於會議的決策影響力並不足，將無法充分表達他們的意見。除了參與比例之外，若要讓障礙者能順利參與會議，也應提供相關的無障礙配套措施。
李昀也說，雖然有代表障礙者的學者專家及民間團體仍有參與，但意見難以完全代表身心障礙者的經驗，因此他們主張應調整為參與總人數的二分之一。
但對於障礙者團體的提議，衛福部表示，由於目前相關主管機關和學者專家的參與人數高達三十多人，因此若各障別都參與會議，人數過於龐大將會導致會議難以進行。
決策考量不周 忽略障礙者實際需求
除了參與比例的相關條文，衛福部本次修法仍以機構為主，增加對機構管理與負責人的資格審核與懲處，同時強調落實《身心障礙者權利公約》（Convention on the Rights of Persons with Disabilities，簡稱CRPD），因此在無障礙空間的法規亦有修正，並增加法規執行可按實際狀況合理調整的概念。
然而，李昀卻指出，修法並未顧及障礙者的生活狀況，例如輔具的分配往往要到障礙者狀況嚴重才會給予，但若能在情況加劇前提供，就能減少醫療開支。他認為，法規的修正應該考量障礙者生活中遭遇到的各種可能。
林君潔也表示，障礙者團體其實希望將所有無障礙相關設施都列入專章規範。由於目前法規僅規範政府等公家單位需有相關設施，針對民間單位的規範較不足，障礙者的生活場域，並不只限於公部門。
另一方面，過去的條文也較少規範無障礙資訊使用的文化權利，例如聽障者在手語聽打上的需求、視障者在網站使用上的無障礙空間等。林君潔認為，目前國內在障礙者的文化權利保障上同樣明顯不足。以此次防疫為例，雖然衛福部的新聞配有手語服務，但其他主管機關並沒有相關服務，導致障礙者在資訊取得上產生極大落差；或是在防疫實名制的掃描、口罩實名制的領取上，對於視障者都相當不便，必須尋求旁人協助。這也反映出修法不僅明顯忽略障礙者在實際生活狀況上的需求，更未考量各障別之間的差異性。
李昀也補充，在防疫期間，障礙者出入的場所經常需要快篩，但由於障礙者的社會經驗，難以對需要快篩的場所有所信任，而拒絕前往，除了導致生活各方面的不便，障礙者的生活能力也會因此而退化。
扮演障礙者生活要角 個人助理資源明顯不足
為了解決生活中可能出現的各種問題，讓障礙者能自立生活，個人助理扮演著障礙者生活中的重要角色。林君潔說，有別於居服員或看護的照顧功能，個人助理是以主動詢問、被動協助，依照障礙者不同的障別及需求提供協助，例如視障者的個人助理，就是負責引導其在道路上能安全行走，或是對心智障礙者而言，個人助理即可以協助在其辨識和理解困難的時候，提供解釋與轉譯。
雖然個人助理的服務在2011年時便入法提供補助，但僅在身心障礙者自立生活支持服務中提及個人助理的文字，再根據此服務衍生辦法，並未在母法中支持與保障。林君潔表示，依現行僅有辦法規範的狀況下，行政機關可以自身的便利性和資源分配的狀況決定辦法的內容及實際的政策執行，致使服務的保障可能不足，例如由於資源分配的緣故，部分地區對於障礙者聘請個人助理的時數或範圍有所限制。
李昀也說，障礙者在不同時期的狀況與需求並不相同，然而時數的硬性限制並未考量到障礙者的彈性需要；此外，在預算分配上，政府給予個人助理的預算一年僅有八千萬元，相比給民間機構與團體十一億元的預算補助，有明顯落差。
忽視身障女性需求 盼看見障礙者個體差異
而在身障女性的生理需求上，法規也未考量不同障礙者之間的差異。范雲等立法委員針對「提供身障女性生理用品」提出修法補助，不過，衛福部表示目前已提供身障者「生活補助」，即可供個人採買生理用品。
林君潔認為，生活補助的申請門檻相當高，加上補助的金額少，對於身障女性實際上難有助益；再者，由於身障者的受教機會往往較少，因此工作機會並不多，加上障礙導致的醫療、輔具、人力協助支出及較高的生活花費，若一昧給予固定金額的補助，反而會忽視不同族群的生活脈絡及個體差異的需求。
李昀也提及自身的情況，除了生活補助難以申請外，補助僅給予三千七百元的金額明顯不足。且障礙者本就有不同性別，有著不同的需求，不應一致性地給予三千七百元，而是視障礙者的狀況與需求給予補助。
修訂法規文字 決策應為對等參與
另外，在本次修法中，民眾黨團與障礙者團體皆支持將法規中的「安置」兩字改為「住宿安排」，衛福部表示，由於安置一詞已在學界與實務界廣泛運用，因此傾向仍沿用現行條文使用「安置」一詞。
林君潔認為，安置較傾向於單方面將物品安放的概念，而住宿安排或服務提供，在性質上雙方是對等的，決策的安排與執行是由共同討論而來，而非由專家學者單方面做出決定。
現行條文保障有限 障礙者應有權參與決策
主持人管中祥表示，一般認為修法只要在母法中制定主要內容即可，其它細節再到相關辦法中制定，為何一定要堅持將這些「細節」加進母法？林君潔雖然同意部分執行的細節可以在辦法中闡述，但也指出唯有將障礙者的權益在母法中明確載入，透過法律位階保障權利，才能讓行政機關明白應盡的權利義務，若僅在母法中規範大致方向，而將細節全部置於辦法，行政機關則可能依自身便利性修改，使障礙者權益受損。以林君潔參與的個人助理訴訟為例，由於條文曖昧不明，致使能引用的條文並不多。
雖然本次修法是立法院首次提供同步聽打服務，但林君潔也說，那是因為障礙者團體修法前夕才得知消息，直到轉播才發現僅提供手語而沒有聽打服務，考量到聽障者的資訊需求才緊急要求，最後在立委的協助下提供這項服務。
這個過程反應出行政機關對了解有限，以致於漏失掉許多應有的準備，更是突顯身心障礙者參與修法的重要性，才能令法規的訂定更加適切與完善。
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