讀「以我之名」有感

今天看完了張曼娟的「以我之名」。

我很幸運，自己在退休前，閱讀了丁菱娟的「享受吧！50後的第三人生」，讓我開始思考老後人生的觀念與態度。

退休後，在Podcast聽到郭強生談他的書「何不認真來悲傷」，終於在經歷母喪、父親接連摔傷最終確認罹患巴金森氏症，開始和我哥二人的照護者人生後，拾起了這本書來閱讀。

今年，將張曼娟的中年覺醒三部曲「我輩中人」、「以我之名」（我手上沒有最後一本「自成一派」，改天再去圖書館借來看）計劃性閱讀完畢。

郭強生和張曼娟都有兄弟，但是兄弟都不願意承擔責任，而雙雙成為獨立照護者，幸運的是，他們的財務狀況都不錯，請得起外籍看護，在照護之餘仍然能工作維持收入，獨立照護者的壓力很大，但是經濟困難的獨立照護者壓力更大！

我很感謝我哥𠄘擔起主要照護者的艱難工作，只需要我白天回去陪伴。白天的陪伴工作，在佔大多數沒有狀況發生的日子，其實是很輕鬆的，固定時間的服藥、騎樓的散步，午休時間行動床的鋪設與收折，還有一瑣碎的小事等等，偶爾老人家想聊天，就靜靜聽他講聽過N遍的往事，有時候老人家會將我錯誤認知成和他同輩的人，比如說我阿祖突然就變成我阿公。

老人家會有狀況，大多是在夜間，或者睡夢醒來的時候，夜間的狀況特別的多，多到會讓人抓狂。父親的狀況大概有：感覺睡不著、有尿意而解不出來、焦慮而亂歸因。

午睡過程起床上廁所，父親總會說他都沒有睡著，而我坐在旁邊的椅子上，明明就不斷聽著那呼嚕的打鼾聲，後來幾次幹脆用手機錄影，等他睡醒後播給他看，此後起床，敍述句改為疑問句：我剛剛有沒有睡著？

父親有嗜藥症，什麼狀況都認為吃藥就可以解決，所以在夜間總是要幫他將精神科醫師開的藥，裝在小藥盒供他半夜睡不著時服用，後來誇張到白天正常的藥（同一種藥，夜晚是減量服用）都被吃光了，我哥只好買了各種健康食（營養）品，充當安慰劑給他服用。

男性老人家的頻尿現象很常見，大多是攝護腺肥大造成的，台語常形容的：「要放放無，不放緊緊」，父親在日常生活當中，常常走去廁所解尿，卻總是又走回來說尿不出來，然後過沒幾分鐘又站起來走向廁所，口中唸著再來尿看看能不能解出來。其實，父親尿不出來大多是當天水量喝的不夠多，但因攝護腺肥大而壓迫到而有尿意感，在喝足夠的水並經過時間充份代謝之後，就可以正常排尿了。曾經帶去泌尿科檢查過，父親除了攝護腺的問題外，其實泌尿系統甚至包括攝護腺就其年齡標準而言，都算是狀況不錯的了。

焦慮算是最嚴重的問題了，父親一焦慮起來，簡直就像是變了個人似的，完全和從小到大我們印象中的形象南轅北徹，在父親罹患巴金森氏症之前，是個性溫和而堅強，自信而意志力很強的人，但是罹病後完全變了，變得急躁沒耐心又很容易生氣，完全無法忍受病痛或挫折，並且開始會將一些結果胡亂歸因。比如說，很常在行動力不佳時，就唸說他不曉得上輩子做什麼事，才讓他這輩子得了這種病；身體不舒服或莫名心情不美麗時，就開始生氣亂罵人（對象都是我哥），然後說著不可思議的話：不如我自己出去給車撞死。

前二種狀況再加上焦慮，到了夜晚就變成非常可怕的情況了。

因為感覺睡不著（其實有時候是因為白天坐在椅子上睡太久，或者是感覺沒睡著，其實是有睡），所以就將三條盒藥共12格，再加上精神科醫師的二個半顆藥給嗑掉，然後還是睡不著，就將我哥叫起來，要求再給他藥（健康食品），若是勸他藥不要吃那麼多，就會開始焦慮而變得暴躁，開始罵人說要去死，近來甚至會在清晨五點，因焦慮藥快吃完了，將我哥叫起來幫他補充藥。

有時因為白天都在打瞌睡而少喝了水，因此半夜就無尿可尿，偏偏又有尿意，於是又焦慮了起來，然後又叫我哥起床，說他尿不出來，我哥也只能要他多喝水，然後喝了之後沒有馬上尿出來，就自己又想方設法，說他以前尿不出來時，在右小腿後擦舒緩霜就尿出來了，就自己拿了舒緩霜塗了起來，過了許久、跑過幾次廁所後，終於尿出來了，更讓他堅定舒緩霜擦了之後有助排尿，其實不過是我哥叫他多喝水後的正常代謝罷了。

由喝水衍生出來的焦慮情況，我哥總是會準備二個約350cc的水壺（本來只有一個，後來又增加一個），給父親晚上飲用，有時根本還有很多水沒喝完，他就擔心沒水可喝，又叫我哥起床幫他裝水。

在這種動不動在半夜就被叫起的情況下，我哥常常睡眠不足，又要買菜、煮三餐、洗碗、洗衣、拖地、幫父親洗澡，實在是非常辛苦，讓我感到非常不捨。

我很慶幸有我哥做為父親的主要照護者，但是我也同樣有所醒悟，我必須儘可能讓我哥能有時間得到充份的睡眠與休息，因為在無力聘雇看護的經濟條件下，我們二人，只有任何其中一人，都無法長期照護父親，一旦我哥累倒了，那麼我一定也會跟著倒了，所以我更應該要竭盡所能的去做好期同照護，換言之，我和我哥目前的情況，大概可以用生命共同體來形容吧！

對於獨立照護者，我想向他至上我無上的敬意，有希望他能夠保重身體，安定內心的情緒。

對於合力照護者，我想勸他們務必要珍惜同為照護者的對方，照護工作一定要平均分擔，千萬記得，一方垮了，那麼你就會強行被升級獨立照護者，而且，除了原有的被照護者之外，又多了你原來的合力照護者需要你照護，我想，一旦遇上了，很可能在短時間之內你就會崩潰了吧？

2024/03/31