生命的價值和意義到底是什麼？如果你活在一個逐漸衰弱的軀體中，活不過30歲，要怎麼面對這個天命？2024日舞影展世界紀錄片競賽最佳導演、觀眾票選獎 Sundance FF, World Cinema Documentary Competition, Directing Award, Audience Award紀錄片The Remarkable Life of Ibelin帶著我們去和紀錄片的主角Mats一起走過人生這一回。
出生之後就被診斷有Duchenne（杜興氏肌肉營養不良症DMD）這個遺傳性疾病的男孩Mats，注定他無法和其他人一樣擁有健全的身體，也注定他人生軌跡會特別的短暫，這部紀錄片交織了兩個角度去描述Mats的一生，第一段從他的父母親的眼中出發，用許多家庭VHS紀錄影片，去刻畫家人眼中的他，Mats出生的時候是健康的嬰孩，但到八九歲的時候，因為DMD慢慢開始容易跌倒，到同齡人十幾歲進入青春期開始躁動的時候，他已經得使用輪椅幫助自己移動，而這份不同限制了他的交友，當所有的青少年追著演唱會舞會邁入青春期，Mats開始失去他的社交生活，在人群裡他成為那個坐著輪椅角落裡的那個黑點，他逐漸開始用電腦打電玩填補生活的空虛，他花在電玩遊戲的時間也愈來愈多，到他高中畢業之後，他持續著迷在電玩的世界裡，父母親也尊重他，讓他在一樓有個自己獨立的空間，可以自由地做自己想做的事情。
隨著時間的過去，20出頭的Mats身體也愈來愈疲弱，從無法吞嚥進食跟無法吸收開始，蔓延到對身體各部位包含手指的控制，他也慢慢無法發聲，但他有空的時候總是用著電腦打電動，這個艱難的時刻家人對他的愛跟支持始終不變，家中大小事件能看見家人和他互動的溫柔關懷，但他還是日漸衰弱，最終在25歲的時候，在睡夢中過世，悲痛的家人有許多遺憾，Mats被身體桎梏的靈魂，有被愛過，有被好友包圍過，是否有感受過自己對這個世界付出的價值嗎？除了親情，他是否沒有和其他人情感連結的體驗？鏡頭帶著我們一起看著Mats父母的悲痛，處理遺物的時候，他們用Mats留的密碼在他的網誌上發表了最後一篇網誌，the story has come to an end，留下家人的email以防止有未盡事宜，故事迎向終曲主角離開人世，徒留主角是否盡興活過人間的問號。
畫面一轉，發表那篇網誌之後，Mats的父母收到排山倒海的陌生人哀悼的信件，一篇一篇湧入，一篇一篇談著Mats這個人的美好以及他們和Mats的交集故事，成千成百的信件讓Mats的父母驚訝著這一切是怎麼一回事，怎麼有這麼多的從世界各地的陌生人因為自己的孩子的逝去哀悼。
原來，那些Mats電玩遊戲世界裡面的同好跟夥伴，各色各樣的老少人們，共感哀悼並且緬懷Mats的逝去。愛打電動的Mats在虛擬的魔獸世界逃脫了他身體的限制，建構了魔獸世界裡的俠客Ibelin這個角色，Ibelin擁有健全的能跑能跳的身體，職業是個私人調查專家，並且在Starlight公會中活躍了超過十年，導演從從一對參與這個電玩遊戲的丹麥母子開始，談了Ibelin怎麼去幫助媽媽和自己自閉症的孩子，藉由電玩的世界展開相互理解跟對話，渴望擁抱自己孩子的母親，和討厭自己被碰觸討厭這世界噪音的自閉症小孩，在電玩的世界中慢慢發展自己嘗試新事物的勇氣，最終和母親在電玩世界中擁抱。
另外一個是Ibelin在魔獸世界裡的感情世界，他的初次悸動跟戀慕的對象女孩Mia，他和她的故事在這個虛擬世界中的確切的心跳心動著，看著網聚中的Mia少女的樣貌和她和其他人的互動，轉頭看著坐在輪椅裡的自己，Mats被戀愛的酸苦衝擊，選擇先行斷開，躲進別人的懷中，後來Ibelin在魔獸的世界裡相當受女子的歡迎，Mia因此感受到失落及不理解，初戀的滋味酸酸的；但隨著時間過去，Mats的病情日益加重，在他真實人生中連喜歡的食物都食不下嚥時，平行的在魔獸世界裡的表現也受到影響，Ibelin遭受許多非難和質疑，卻不願揭露他身體真實的狀況，逞強的在魔獸中發洩他的挫折感卻也承受所有責難，幸而他曾幫助過的那對母子的母親，猜出他可能的狀況，並鼓勵他去和公會中的夥伴表述他真實生命的狀況，那是Mats開始寫他的網誌（Musing of Life https://musingslif.blogspot.com/）的開始，而這世界中的同伴擁抱理解了他，用他希望的方式一路“陪伴”他到這故事的盡頭。
這部紀錄片是挪威導演Benjamin Ree的第三部影片，導演和Mats同年，Mats的叔叔是教他拍電影的老師，當這位新生代受矚目的導演要拍他第三部作品時，這位童年時的同伴給了他靈感，同Mats的父親和家人在Mats逝世幾年之後，一起完成這部回顧Mats短暫卻不遺憾的一生的紀錄片。
這是一部看得見人的靈魂跟價值閃閃發光的真實影片，這份殘忍真實和動人閃耀的對比對照是我最喜歡這影片的地方，我們其他人又何嘗不是這樣，平凡又渺小，卻又能在某個小節裡做出非凡的抉擇。兩個視角的相對比照，家人父母的角度裡呈現客觀世界裡看到的Mats，寫實（且殘忍）的看見疾病和身體感官給人的限制，但第二個視角，卻帶著我們質疑這個限制，一出生就註定與DMD為伍的男孩，用他的方式，在虛擬的電動世界中，用Ibelin的身份精彩的活過一回，有愛情有夥伴有挫折有成長，走過人間一回。“框架跟限制”是真實存在的，但能不能跳脫或者找到出路活得精彩痛快，因人而異，Mats用Ibelin跟他的疾病奮鬥，在虛擬世界中反到活到像平凡人一般的真實，超脫自己的先天限制，笑過扶持過愛戀過，到最後還分享自己的苦痛，建立真正的友誼的安全網。
我也喜歡這個紀錄片帶出的另外一個有意思的觀點，網路跟電玩是否就是耽誤兒童青少年的毒物？這毒物竟然在Mats世界中成為一個逃脫限制的救贖，這個魔獸世界公會中的其他角色並非都是孩子，絕大多數是世界各地的成人，也有年長的老太太，也有中年的大叔，當然有各自生活中真實的狀況要面對，但這個園地是一個重新開始的機會，也許可以做出更多不同的選擇；當影像跟聲音都可以在虛擬世界中同步傳送，虛擬世界也可以是獨立出一個世界。
最後，Connection人與人之間的連結，人類獨有的特點，一個人可以對其他人發揮的影響跟改變，在Mats的一生中是沒有地理疆界的，人的一個轉念帶來的轉化跟力量，一個鼓起勇氣踏出第一步，然後一點一點的被接納；愛情的酸甜苦辣，淡淡的戀慕跟遙遠的遺忘，這些情感的像是小顆鑽石般在這個故事裡閃耀，真實軀體的限制的確存在，但Ibelin沒有自怨自艾的孤獨終身，反倒勇敢擁抱生命的磨難，最終帥氣精彩的活在許多人的心中。致所有努力活著的靈魂，祝我們掙脫自己的桎梏，帥氣的活出生命的精彩。
Netflix買下了這部紀錄片的放映權，在某些國家可以看得到，放上來給有興趣的人，實非推薦值得一看的電影。The Remarkable Life of Ibelin
