「出院時診斷書可以不要幫我寫病名嗎?」
戴著口罩的她,語調顫抖著。
明明是第一天住院,她竟已經預想到了出院當天。
「這個啊…我們等出院前再來討論,妳先不用太擔心!妳才剛住進來而已欸。」我試著安撫她的不安。「我們要先安排一系列的檢查,來排除其他可能的疾病。」
她已經知道了嗎?
我的心中也充滿不安。
門診病歷上,寫著ALS 三個字母。每看一次,都是一次的怵目驚心。
ALS,Amyotrophic Lateral Sclerosis,一種運動神經元疾病,俗稱漸凍人,或稱「魔鬼的疾病」。隨著是網路上對這個疾病的介紹日益普及,大家對這個病不再陌生,但這三個字,卻彷彿是佛地魔一般,令人聞之喪膽而不可輕易被提及。
紀錄上寫著她已經在使用 Riluzole 的用藥,既然已經確診,為什麼需要再來排檢查呢?
「門診醫師有跟你說這個藥是做什麼的嗎?」我試探性地問,深怕自己任何一句話成為她的末世宣告。
「有,她有跟我說了。」
所謂一系列的檢查,包含了腦脊髓液的抽取、腦部核磁共振、肌電圖、神經傳導檢查、基本抽血檢查(包含各種毒物、感染與自體免疫相關的抗體)。
神經內科是相當謹慎的一門科學,對疾病之診斷十分講究,即便病人的各種臨床表現上已經可以確診,但仍需要「排除」其他所有的可能性。
但其實ALS的診斷從病人的臨床表現與肌電圖報告上寫的「初期ALS」,就已經宣告了難以申覆的答案。
左手萎縮的大魚際肌與不自覺顫動的手指、逐漸喪失的力氣、肌腱反射中過強的反應……。教科書上的資訊,一一應證在這位女士身上。
「可以伸出你的舌頭嗎?」
顫抖的舌頭,如亂舞的蝶。渴望逃離,卻深困其中。彷彿已遇見她即將禁錮的靈魂。
年僅五十多歲的金融業女士,正規劃著退休後的生活。單身而堅強的她,隻身帶著行李前往醫院,獨立扛起自己將面臨的巨大衝擊。
「平常有家人跟你住一起嗎?」
「沒有,我單身。」她堅毅而簡短的回答。
不知是不是我的眼神流露出太多同情,她又補了一句:「我已經在為自己找看護了!我有在研究外國看護跟台灣看護哪個比較便宜。」
「有什麼我能幫上忙的地方嗎?」我試圖帶給她多一點善意。
「沒關係謝謝你!想了解出院診斷書會寫什麼?因為我這個要跟公司請假的,我沒有跟同事說到這些……也不知道會有什麼流言蜚語……。」
「我們寫運動神經元疾病可以嗎?」
「喔喔這樣啊!這是同樣的病嗎!」她彷彿如釋重擔般地嘆了一口氣。
終於熬過了各式各樣的檢查與等待。足足待了七天。每天閱讀的電子書似乎已經無法帶給她更多的冷靜,在出院前,她終於問了主治醫師:「我是漸凍人嗎?」
「對……」主治醫師試圖更含蓄但再也無法拖延這個宣告。
「好……」淚水打轉在眼眶,在將要落下之時,又在硬生生地被吞了回去。
就像同時置身在兩個時空,一個時空的她,被突如其來的宣告撕扯內心;另一個時空的她,努力保持冷靜,來面對這個事實。
「謝謝醫師……」
我們點了點頭,繼續前往下一間病房。
內心從洶湧到沈寂,卻依然無語。
小龍醫 2024.08.16