【Susu聊心室】01.確診ALS後，我如何面對工作挑戰?

與漸凍人協會合作的podcast第一集來囉!如果你也喜歡這個系列，歡迎訂閱、分享、按讚。

●前言

哈囉，我是Susu，是一名漸凍症患者，在Susu聊心室這個系列裡，我想跟大家分享一些關於從確診絕症的迷惘，以及到後來成為占卜師的有趣故事。

這一集要來聊聊工作，我沒有什麼傲人的家世背景，也沒有什麼很亮眼的成就，其實就只是一個得了漸凍症的普通老百姓，那這樣的故事有什麼好聽的呢？我想，大概是得了絕症之後，能夠勇於面對問題，除了承認疾病的存在之外，還能在疾病中找到樂趣吧。

●確診之前的生活

在確診漸凍症之前，我是一名保險公司的業務主管，除了協辦單位活動、假日到辦公室打雜，不只要服務自己的客戶之外，底下還有三個新進員工需要外勤指導、兩個資深員工要協助。

每天一早七點睜開眼睛以後，就會開始馬不停蹄的工作，晚上十點才回到家是基本常態，到家之後會為了隔天早會需要的簡報，再弄到三更半夜才上床睡覺，行程滿檔到除了咖啡之外，有時候連三餐都沒有空吃，更別說是中午的休息小憩了。

為了工作要求的績效，為了滿足主管的期待，可以說是完全沒有自己的時間，也幾乎沒有給家人相處的時間，就好像一部多工的電腦一樣，需要同時處理很多事情，就算非常注重工作效率，連零散的時間也不放過，幾乎將時間運用到了極致，我的事情還是多到做不完。

2019年的4月，我發現在寫字的時候右手有無力感，才驚覺我的左手掌萎縮了。那時候公司正在忙一個為期一個月的大活動，我一直等到活動結束的六月，才安排住院檢查。做了一系列的檢查，終於在住院的第六天早上被通知可以出院了，光是等醫生來告訴我檢查結果就等了一上午，我感覺到心裡有些憂慮，要我出院是不是就代表沒有長什麼東西？是不是因為沒有後續的治療，所以才會要我出院？換下了病人服，要出院的行李也收拾乾淨了，一直等到了下午，醫生總算是來了，醫生拿了一疊報告來到我的病床前，並在家屬休息椅上坐了下來。

醫生說話的語速不急不徐，並沒有要趕場到哪裡巡視病人的樣子，就在這一刻，我意識到醫生已經準備好和我聊聊關於這個疾病的事情了。他告訴我這次住院做的檢查，肌電圖的部分有顯示左側邊肌肉確實比較弱，但其他的檢查報告都很好，血液正常、脊膸液正常、核磁共振的結果也很乾淨，沒有長什麼東西，也沒有壓迫神經的問題，但也因為檢查出來的結果很正常，所以懷疑是運動神經元疾病。

醫生問我對這個疾病有什麼想知道的，無論我問了什麼，醫生也都很坦然的告訴我，讓我對這個疾病有了初步的了解，同時也推薦了幾位專門研究這類疾病的醫生，希望我能繼續追蹤做二次確認，所以後來我帶著檢查報告，到台北榮總找神經內科李宜中醫師看診，在李醫師做完基礎測試並看完報告之後，便毫不猶豫的開藥給我吃了，那代表什麼呢?代表我確診漸凍症無誤了。

●確診之後的職場壓力

漸凍症目前無法治癒，只有延緩病程的藥物，是世界五大絕症之一，它會導致肌肉逐漸萎縮，最後只能依靠機器維生。從發現左手萎縮到確診用藥不過才三個月的時間，我感覺病程進展的速度非常快，左手無力的狀況越來越嚴重，右手和左腳也開始出現明顯的無力感了。但當我開始用藥之後，藥物的副作用對我的影響很嚴重，會造成頭暈、疲勞、記憶衰退、反應遲鈍，而首當其衝的就是我的工作，因為我是外勤，必須常常騎車跑客戶，頭暈的狀態會很像喝醉酒一樣，有行車安全上的疑慮，記憶衰退也很嚴重，主管上一秒說完的話，我下一秒就忘記了，反應也變得很遲鈍，光是講一句話都要在腦袋裡組織很久，而業務最重要的就是反應，我只要一吃藥腦袋就當機，原本得心應手的工作瞬間變得很吃力。

但公司並不會因為我生病就優待我的職責，該做的還是要做，在生病之前我的工作就已經很忙了，生病之後也沒什麼改變，要隨時保持清醒和最佳狀態，讓我很難抓吃藥的時間，感覺好像什麼時候吃都不對，我甚至為了能夠好好的工作，有放棄吃藥的想法，也因此在那個時候用藥效果不佳，病程一直在快速進展，確診當年我才36歲，胸懷大志卻心有餘而力不足，而且雙手肌肉萎縮已經不適合繼續跑外務了，但如果離開了現在這個工作，那麼將來我又該何去何從？我還能用什麼技能再找合適的工作呢？如果我繼續學習，我的時間夠用嗎？會不會還沒學完我就退化到只能躺在床上了呢？然而這些問題，在當時對我造成了很大的壓力和困擾。

●工作上的糾結

以往我會透過工作的成就來證明自己的價值，而生病讓我失去了正常工作賺錢的能力，被迫放棄先前辛苦努力經營的一切，原本擁有的自我認同也在一瞬間化為烏有，除了不甘心之外，將來還會拖累家人，我突然找不到我存在的意義。

我確診漸凍症的年紀在病友裡算是年輕的，中年就斷送了大好前程，其實我也想過，是不是乾脆就不管了，生活照過，工作照做，就這樣讓病程進展得快一點，我也不用拖太久，可以少受一點罪，還能讓家裡少花一點錢，但是孩子還小，確診時，孩子才讀小學，我的責任感不允許我輕易的放棄，在這個家庭裡，我的生命並不是只屬於我一個人的，我也不希望把所有的壓力都丟給家人，自己兩手一攤，讓家人一肩挑起。

根據漸凍人協會服務病友們的經驗，年輕的病友在病程上通常進展較慢，由於我的病情較單純，相對較好控制，這也表示我將會被病痛折磨很久，後續會產生龐大的經濟問題，就算任職保險業時有購買失能險，可以透過保險來彌補照護的資金，但在領到保險理賠之前，家中的經濟來源仍然不穩定，壓力同樣龐大，既然離開現在的職場是必然的，那不如就放寬心吧，至少先好好的活著，用能夠照顧自己和家人的方式來找尋新的機會，不求能等到治療漸凍症的方法，但至少我可以過好我想要的日子，於是我決定先穩定病情之後再做打算，畢竟我還有許多想做的事還沒做。

●轉念後重新出發

我在確診疾病的隔年離開了熟悉的職場，並且不再用職場的成就和薪水，做為認定自己存在的價值標準，身為一名漸凍症患者，在醫學上我所貢獻的病程數據稀少珍貴，放眼未來，我是那個為後人種樹的前人，如果沒有病患的存在，那麼醫學又該如何進步呢？我重新定義自己存在的意義，也試著與疾病共存，不再用任何負面的情緒看待這個疾病，我將生活重心從工作轉移到穩定病程上，如果我可以延長生活自理的時間，對家人來說也能減輕不少壓力。

一開始我一邊養病一邊創作，創作成為了支持我好好生活的重要關鍵，離開職場後我有了大量的空閒時間，在雙手還沒完全退化之前，我喜歡研發創意料理，也喜歡寫文章，分享一些短篇故事和心情，並自費出版成實體書做紀念，完成了一個作家的夢想；我還運用電腦繪圖，留下了象徵自己的Q版人物，以A L S來命名繪製的Line貼圖，藉此期待有更多的人，能在購買貼圖的時候認識漸凍症；為了更加堅定自己的求生意志，我還列出了許多的願望清單，讓這些未完成的事，成為我活下去的動力。

大概調養了兩年左右，身體的狀況真的穩定很多，於是我又思考我還能再做點什麼，我決定綜合我先前所有的工作經驗，尋找發展新事業的機會。我將自己的生活安排得很忙碌，除了用學習填補時間，也幫自己找了一些兼職來做，不知不覺給了自己許多的壓力，但適當的壓力會成為動力，在2022年我認識了許多志同道合的夥伴，並創立了兩個占卜團隊，一個是占卜菜比巴，主要經營占卜學習頻道和占卜學習討論社群為主，一個是樹洞聊心室，主要舉辦公益捐款證明兌換個人占卜的活動，透過網路與他人交流，我找到了一群有趣的玩伴，拓展出與以往不同的人際關係。

我也和漸凍人協會合作，到各個學校分享自己的生命經歷，協助推廣生命教育，如同目前正在做的Podcast和YouTube頻道，除了替自己保留聲音的紀錄之外，也希望分享更多不同的生命故事，給正在面臨生活困境的人，能有不同的思考方向。

先前汲汲營營的生活恍如隔世，一場疾病讓我浴火重生，我很慶幸在面對疾病時，我選擇正面迎擊，人生中所經歷的一切，都成為了現在的養份，把握有限的時光，創造出曾經嚮往的生活，現在的我，斜槓了很多的身分，我是一位占卜師、是占卜團隊的創辦人、是自媒體的創作者、是塔羅牌老師、也是生命教育的講師，如今，我將病後的人生，過得比以往更加充實精彩。

既然得絕症的我都能翻轉生活，那麼當困難來臨時，你會將它視為麻煩還是機會呢？

ALS是肌萎縮性脊髓側索硬化症，在台灣又名為「漸凍症」，與癌症、愛滋病等疾病被視為絕症之一，想對這個疾病更加了解可參考漸凍人協會官網，也歡迎您發揮愛心成為漸凍人的守護天使。