漸凍魔來襲-02

更新於 發佈於 閱讀時間約 7 分鐘
我想,如果不是我太淡定,那就是電視劇太誇張吧!

  在住院的第四天我抽了脊膸液,花了一個小時等待脊膸液流出和難受的過程讓我印象十分深刻,不過當下也只是希望後遺症不要太嚴重就好。第五天終於排到核磁共振了,雖然我手上只插了輸液管,但還是躺在病床上讓人推下樓了,在穿越走廊的人群時,怪不好意思的。

  在等待的空檔,我其實也想過可能會是什麼病,這幾天也上網查了肌肉萎縮相關的症狀,大部分的結果都不容易治療,而且和神經有關的疾病更不樂觀,如果是那樣的話,我現在也沒哪裡痛,就只是左手掌萎縮無力,有些不方便而已,配合醫生的治療,還是一樣可以繼續工作,對目前的生活並不會產生太大的改變,如果是腫瘤,那就手術做一做,畢竟年紀輕,應該很快就可以復原了才對,反正保險也買了不少,不用擔心醫藥費的問題。

  做了一系列的檢查,終於在第六天的早上被通知可以出院了,光是等醫生來告訴我檢查結果就等了一上午,我感覺到心裡有些憂慮,要我出院是不是就代表腦袋沒有長什麼東西?是不是因為沒有後續的治療,所以才會要我出院?這次的檢查到底能不能有個結果了呢?換下了病人服,要出院的行李也收拾乾淨了,無事可做只好繼續追劇一直等到了下午,醫生總算是來了,手上拿了一疊報告來到我的病床前,並在家屬休息椅上坐了下來。

  「妳好。」

  看著醫生坐下,我站著也挺奇怪的,於是便跟著醫生也坐了下來。這個醫生是我住院之後,從神經外科轉到神經內科所換的醫生,看起來年輕有為,態度親和,說話的語氣也很溫柔,是負責我這次檢查的主治醫生。

  「這次住院做的檢查,肌電圖的部分有顯示左側邊肌肉確實比較弱,但其他的檢查報告都很好,血液正常、脊膸液正常、核磁共振的結果也很乾淨,沒有長什麼東西,也沒有壓迫神經的問題。」

  「所以這次的檢查也找不到病因嗎?」

  「這是診斷證明書,應該這麼說,因為報告的顯示結果都很好,所以目前最有可能的病因才會被推斷為運動神經元疾病,如果要講白話一點,就是所謂的漸凍症。」

  從醫生嘴裡講出這個結果,我第一時間的感覺竟然不是天崩地裂,而是鬆了一口氣,就好像被困惑很久的謎終於被解開般的豁然開朗,心裡倒是平靜了下來。

  「我有上網查過資料,所以大概知道那是什麼病。」

  「這個疾病比較特別,目前只有延緩病程的藥,並沒有治療的藥物,每個人在一開始發作的部位也不相同,病程也因人而異,有快有慢,大致上是這樣。」

  醫生說話的語速不急不徐,並沒有要趕場到哪裡巡視病人的樣子,就在這一刻,我意識到醫生已經準備好和我聊聊關於這個疾病的事情了。

  「那做一些肌肉的復健會有幫助嗎?」

  「我們是能透過復健儘量維持目前的肌肉,但如果肌肉的負擔太大,反而會造成損傷,會加速病程,這個病能做的,就是不要去想著再撐一下,感覺到累就要休息了。」

  醫生說的這些,都和我完美主義的個性背道而馳,生為業務早已習慣努力、堅持、超越自我、挑戰極限的行事作風,接到任務就要盡最大的努力得到最完善的結果,現在突然叫我不要勉強,不要再撐一下,一時之間是很難改變的,即使我該改變,但我的工作也不允許啊。

  「吃東西會有什麼禁忌嗎?」

  「能吃什麼就吃什麼,沒有特別的限制,因為肌肉會一直流失,所以建議多補充一些奶、蛋、肉、豆類,這些含有蛋白質的食物會比較有幫助。」

  「我發現好像喝咖啡因的東西抽筋的頻率就變得很高,是不是咖啡因會影響病情?」

  「的確有些病人會有這種情況,我的建議是累的話多休息,維持正常的生活,心情的調適也很重要。」

  醫生說的注意事項我可以理解,但之於現實,在業務線上每天就是水深火熱的打仗,如同戰場的高壓環境裡,真的很難做到累了就休息,誰不是喝杯咖啡再繼續撐下去呢?

  「這樣我大概知道了。」

  這下好啦,就算我想治療也沒藥醫了,很簡單的一條路,就是開始衰退,然後走向死亡。

  「還有什麼問題想問的嗎?」

  「應該沒有了。」

  我的回答也頗為平靜,或許是心理早有準備的關係,預期了這個病本身就很難對付,而且在檢查報告這麼齊全的情況下出現誤診,我想機率也不高,所以很快就接受了這個事實。

  「我建議妳把這些檢查報告再拿去別家醫院評估看看,或許其他的醫生有別的見解。」

  「醫生有建議去哪邊就醫嗎?」

  「可以考慮台大或榮總,像榮總那邊有專門研究運動神經元疾病的團隊,相關的案例非常多,或許對妳會有幫助。」

  「我知道了,謝謝醫生。」

  「那這次檢查的相關資料,等一下出院就可以順便帶走了。」

  醫生站了起來,跟我點了頭之後就跟護士離開了病房。

  我看了看手上的診斷證明書,上面寫著「疑似運動神經元疾病」,或許醫生也不敢這麼快下定論,既然建議再去別家醫院看看,那我就再安排時間跑一趟其他醫院。對於碰到任何狀況我一向是先處理事情再處理心情,在辦理出院的同時,我拍了張診斷證明書的照片傳給了在同個公司上班的媽媽與主管,算是給這幾天請假的一個交代,請假請了這麼久,除了累積了不少區裡的工作之外,客戶那也還有很多事務在等著我處理,不知不覺就把出院後的第一個工作天安排了滿檔的行程,估計回到家又得是晚上九點多了吧。

  欸,絕症欸!我出院的第一件事竟然是先安排工作?若要說現在是怎麼樣的心情,倒沒有如電影情節般很大的情緒波動,既不茫然也不絕望,甚至隱約中還感到一絲喜悅!察覺到這怪異的情緒,一陣剖析之後我歸納了幾個原因,一來可能是因為我知道我的未來會是什麼樣子,能提早規劃和準備,比起未知,心裡更加踏實些;二來是潛意識裡一直很想擺脫目前這個為五斗米折腰的高壓生活,而現在,總算有個說服自己不再挑戰極限的理由,終於能從美其名為磨練,實為壓榨的職場霸凌中坦然的解脫了。


ALS是肌萎縮性脊髓側索硬化症,在台灣又名為「漸凍症」,與癌症、愛滋病等疾病被視為絕症之一,想對這個疾病更加了解可參考漸凍人協會官網,也歡迎您發揮愛心成為漸凍人的守護天使。
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