聆聽無聲的心靈，從腦性麻痺女孩的視角看世界：《聽見顏色的女孩》

塔妮雅有個重度腦性麻痺的女兒芸芸，大概是什麼樣的狀況呢？大家可能很難想像，簡單說，除了聽力是正常的以外，其他能力，均無法正常運作。

她不會說話、不會行走、無法翻身、眼睛看不清楚、智力不OK，沒有任何生活自理的能力。由於肌肉張力很大，每天需要做肢體復健。唯一比植物人好一點的是，她會哭，也會笑。

進食是照顧她最耗時費力的事，需要把餐點打成泥狀，一口一口地慢慢餵。喝水，也要用滴管慢慢的滴。芸芸吃飯的速度很慢，所以她長得很瘦小。

偶爾，她會與我四目交接，那眼神，看起來好深情！但我從來都不知道，她在想些什麼？也許透過《聽見顏色的女孩》這本書，我可以略知一二。

《聽見顏色的女孩》這本書，是以一個腦性麻痺女孩的視角看待這個世界，而寫出的青小說。

作者莎倫 •德蕾珀 （Sharon M. Draper）創作豐富，是位曾經六度赴白宮受獎的「美國全國優良教師獎」得主。我真的超級佩服作者，居然能寫出這樣細膩的作品！

主角玫樂娣，是個11歲大的腦麻女孩。她不能說話，不能走路，不能自己吃飯或上廁所，但視力和智力是正常的。她看得到，也感受得到，什麼都懂，卻無法與任何人分享。

在書中，玫樂娣曾經夢到，自己在夢中什麼都會，她好開心，但醒來時，發現這只是一場夢！而我，也曾在夢中，夢到芸芸是正常的。但醒來後，也發現，這終究只是一場夢！

後來，玫樂娣的媽媽懷孕了！她非常擔心，自己能不能生出一個健康的孩子？第二個孩子出生後，自己又有沒有辦法，同時照顧兩個孩子？

玫樂娣媽媽的擔心，我完全能感同身受！還記得懷第三胎的時候，我每天都在唸心經和普門品，祈求平安生出健康的孩子。還好，後來我們都如願以償了！

書中描述的場景，好多都好熟悉。沒錯！我們的日子，大部分都是這麼過的。在衣服的挑選上，實用大於美觀。因為當孩子越來越大，更換衣服，變得越來越吃力。方便、省力，是我的首要訴求。

玫樂娣有好多想說的話，卻無法表達，想必是很痛苦的感覺，她也因此，受了很多苦！這也讓我體會到，能用語言和文字跟他人溝通，是多麼幸福的一件事！

但還好，後來玫樂娣得到了一部，結合醫用語言機的電腦，可以與外界溝通。不過，她所面臨的障礙太多，想要過上一般正常人的生活，仍然沒有那麼容易！

閱讀這本書，我最終的感想是，也許，芸芸智力不OK，對她來說，才是最好的安排！還有，也要非常感謝，學校的老師、助理員，和每天接送孩子們上下學的司機。由於他們的付出，才能讓這些特殊孩子，到學校接受教育。也讓孩子的家長們，能夠擁有喘息的時間！

闔上書本，差不多到芸芸接下課的時間了，特教專車把她載回家，我看著她的臉，問她今天過得好嗎？她用大大的微笑回應我。

透過《聽見顏色的女孩》這本書，我想，我大概知道，她今天在學校在學校是怎麼度過的了！😊

（本文有 贈書活動 ，詳見 塔妮雅的異想世界 粉絲頁）

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