聆聽無聲的心靈,從腦性麻痺女孩的視角看世界:《聽見顏色的女孩》

更新於 發佈於 閱讀時間約 4 分鐘
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塔妮雅有個重度腦性麻痺的女兒芸芸,大概是什麼樣的狀況呢?大家可能很難想像,簡單說,除了聽力是正常的以外,其他能力,均無法正常運作。


她不會說話、不會行走、無法翻身、眼睛看不清楚、智力不OK,沒有任何生活自理的能力。由於肌肉張力很大,每天需要做肢體復健。唯一比植物人好一點的是,她會哭,也會笑。


進食是照顧她最耗時費力的事,需要把餐點打成泥狀,一口一口地慢慢餵。喝水,也要用滴管慢慢的滴。芸芸吃飯的速度很慢,所以她長得很瘦小。


偶爾,她會與我四目交接,那眼神,看起來好深情!但我從來都不知道,她在想些什麼?也許透過《聽見顏色的女孩》這本書,我可以略知一二。


聽見顏色的女孩》這本書,是以一個腦性麻痺女孩的視角看待這個世界,而寫出的青小說。


作者莎倫 •德蕾珀 (Sharon M. Draper)創作豐富,是位曾經六度赴白宮受獎的「美國全國優良教師獎」得主。我真的超級佩服作者,居然能寫出這樣細膩的作品!


主角玫樂娣,是個11歲大的腦麻女孩。她不能說話,不能走路,不能自己吃飯或上廁所,但視力和智力是正常的。她看得到,也感受得到,什麼都懂,卻無法與任何人分享。


在書中,玫樂娣曾經夢到,自己在夢中什麼都會,她好開心,但醒來時,發現這只是一場夢!而我,也曾在夢中,夢到芸芸是正常的。但醒來後,也發現,這終究只是一場夢!


後來,玫樂娣的媽媽懷孕了!她非常擔心,自己能不能生出一個健康的孩子?第二個孩子出生後,自己又有沒有辦法,同時照顧兩個孩子?


玫樂娣媽媽的擔心,我完全能感同身受!還記得懷第三胎的時候,我每天都在唸心經和普門品,祈求平安生出健康的孩子。還好,後來我們都如願以償了!


書中描述的場景,好多都好熟悉。沒錯!我們的日子,大部分都是這麼過的。在衣服的挑選上,實用大於美觀。因為當孩子越來越大,更換衣服,變得越來越吃力。方便、省力,是我的首要訴求。


玫樂娣有好多想說的話,卻無法表達,想必是很痛苦的感覺,她也因此,受了很多苦!這也讓我體會到,能用語言和文字跟他人溝通,是多麼幸福的一件事!


但還好,後來玫樂娣得到了一部,結合醫用語言機的電腦,可以與外界溝通。不過,她所面臨的障礙太多,想要過上一般正常人的生活,仍然沒有那麼容易!


閱讀這本書,我最終的感想是,也許,芸芸智力不OK,對她來說,才是最好的安排!還有,也要非常感謝,學校的老師、助理員,和每天接送孩子們上下學的司機。由於他們的付出,才能讓這些特殊孩子,到學校接受教育。也讓孩子的家長們,能夠擁有喘息的時間!


闔上書本,差不多到芸芸接下課的時間了,特教專車把她載回家,我看著她的臉,問她今天過得好嗎?她用大大的微笑回應我。


透過《聽見顏色的女孩》這本書,我想,我大概知道,她今天在學校在學校是怎麼度過的了!😊



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#塔妮雅親子閱讀

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普普文創-avatar-img
2025/01/20
想像一下行動自如的我們,如果哪一天走不動了,怎麼辦?那種心情。
❦ 莊小昕-avatar-img
2025/01/23
好感人,希望芸芸愈來愈順利~
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塔妮雅的沙龍
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政大研究所畢業 育有四女的全職媽媽 老二為重度腦麻的孩子 無法遊歷四方 那就在書海裡傲遊吧! ​ 2023年分享60本讀書心得 2024年分享100本成人書籍+44本童書 2025年將持續閱讀分享更多成人及親子共讀的好書 ​ 合作邀約:ktokuleo@gmail.com
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