圖片作者：ChatGPT
最近，台灣因 AADC 基因治療納入健保給付而掀起激辯。依照新聞報導，此療法一劑將近一億元、第一年核定 13 位受惠者、之後每年新增 4–5 位。新聞報導鋪天蓋地，政務官密集開記者會，政治人物用「台灣之光」、「生命無價」這些詞語構築道德高地。
贊成方認為生命無價，理當對弱勢伸出援手，況且此療法源自台灣本土研發，更無不支持的理由；反對方則擔憂天價藥費將排擠健保資源，甚至質疑在長期療效尚未完全確立前，貿然投入鉅額預算是否恰當。
然而在情緒拉滿、輿論喧嘩的背後，我看到的是：我們真正欠缺的不是愛心，而是制度。在英國、加拿大、澳洲，昂貴新藥的給付都有一套公開、透明、可審查、可討論的標準。
但在台灣，昂貴新藥是否納入健保，不靠數據、不靠模型、不靠 ICER，也沒有 QALY 門檻。
靠的是什麼？靠故事、靠情緒、靠政治力。
這正是問題的根源。
台灣沒有昂貴新藥的給付標準
在英國 NICE，對新藥的給付上限有明確數字。
一般新藥是每個QALY兩萬到三萬英鎊。
對特殊罕病（HST）則最高為每個 QALY30萬英鎊（約台幣 1200 萬/QALY）。
加拿大 CADTH、澳洲 PBS 也都有公開標準。
但台灣呢？
沒有。完全沒有。
台灣的制度，根據我查到的資料，只強調「有專家審查」、「有分期付款」所以「有效才付錢」，但是沒有QALY 評估標準、也沒有「成本效果增量比」（ICER，incremental cost-effectiveness ratio）門檻與願意支付的最高限額（willingness-to-pay threshold），當然也沒有過去案例的統一基準。
於是台灣的制度變成「會吵的有糖吃」。有故事、有人捧，得到特案處理，有給付；沒故事、沒人捧的新藥，運氣好等下次，運氣不好的話？等下去。
這就是「沒有標準」的後果。
情緒治理如何取代制度？AADC 是典型案例
AADC 的確是台灣醫師與國際合作的成果，案例值得尊敬。但給付程序中出現了一個令人不安的現象：
首先，衛福部長親自站台好幾次，各媒體報導都強調「生命無價」「台灣之光」；
也就是說，輿論焦點完全被情感框架主導。
同時間，政府的另一隻手卻在做什麼？
政府試圖推動「股利補充保費門檻改為累計兩萬」。
這項政策鎖定的對象是誰？其實並非真正的富人，而是廣大的上班族、為了退休生活精打細算的存股族，以及依靠微薄被動收入支撐的弱勢家庭。
衛福部長甚至以「有能力就多幫一點」這類看似充滿善意、實則帶有道德綁架意味的話術，輕易地給這些努力存錢的人貼上標籤。
然而，回歸現實數據：年股利累計兩萬，換算下來僅需本金約 40 至 50 萬元新台幣即可達成。
這筆錢往往是中產階級省吃儉用積攢下來的「保命錢」或「養老金」，而非富裕階層的閒錢。硬要說擁有五十萬存款的人就是「有能力」可以「多負擔」，不僅太過沉重，更與社會現實脫節。
左手打政績，右手向中產階級要錢，卻沒有告訴社會：
我們到底願意為每一個 QALY 付多少錢？
上限是多少？
這個標準適用於所有新藥嗎？
如果沒有這些數字，台灣就永遠會陷在：
- 故事感人 → 給
- 網紅帶風向 → 給
- 家屬上節目 → 給
- 沒有聲量 → 不給
這不是制度，而是輿論市場。
我們需要 QALY，不是因為冷血，而是為了公平
QALY（Quality-Adjusted Life Year）是全球新藥決策的共同語言。
什麼是QALY？它是用來評估治療對於生活品質改善的方法。
我們設定完全健康、行動自如且能執行正常生活功能的狀態為1，死亡為0。介於中間的就是不同程度的疾病狀態。
圖片作者：NotebookLM
透過這樣的量化，我們可以計算出「成本效果增量比」（ICER）」，也就是：治療每換回一個健康的 QALY，國家需要付出多少錢？
ICER = （新藥成本 − 舊治療成本） / QALY
這套標準在各國的門檻或許不同，取決於國情與財政，但關鍵在於：沒有 QALY，公共資源的分配將淪為「比誰大聲」的喊價比賽。
有了 QALY，我們才能回答一個負責任政府必須面對的問題：
台灣願意為換取一個健康的生命年，支付多少代價？上限在哪裡？
這不是衡量生命的價值，而是衡量「制度的可負擔邊界」。這聽起來或許冰冷，但健保預算不是聚寶盆；在資源有限的前提下，唯有確立標準，才能確保資源不被特定群體壟斷。
以 AADC 為例：透過理性計算，給付其實具備正當性
若我們試著以數據來說話：
依據臨床預期，假設 AADC 基因治療後的生活品質效用值（Utility）可改善至 0.8，並預期能讓患者延長 20 年的生存期；經計算約可獲得 13.4 個 QALY。
該療法費用約為 1 億元新台幣，換算下來，其 ICER 約為 750 萬 / QALY。
因為台灣缺乏明確門檻，我們無從判斷這是否昂貴。但若將此數字放入國際標準檢視：
英國針對極罕見疾病（HST）設定的給付上限約為新台幣 1200 萬 / QALY（£300,000）。
這意味著，即便是依照英國嚴格的財務標準，AADC 的療效與成本也是值得被支持的。
這正是制度的重要性——透過理性的 QALY 分析，我們能證明給付昂貴新藥是基於科學與效益，而不僅僅是因為「故事感人」。
問題不是 AADC，而是目前台灣對罕病治療，沒有任何「決策標準」；
如果（這是可預見的）未來五年全球有更多「一劑一億」等級的新藥上市時，沒有標準的台灣會發生什麼事？
我們會繼續淪於「誰會哭就誰有藥」，於是大家拼命尋找/創造感人故事來取分；中產階級被補充保費掏空；整體財務永續崩壞。
這才是我們應該害怕的。
昂貴新藥給付的真正問題不是救不救、有沒有愛心，而是怎麼救才不會讓健保沒救？
所以，真正的問題是：
- 台灣沒有公開設定願意支付的最高限額（WTP）
- 沒有 QALY 門檻
- 沒有 ICER 評估表
- 沒有透明的審查理由
- 沒有全國性優先順序框架
所以現在每一次昂貴新藥給付，都是靠情緒動員、個案故事、政治人物表態與網紅炒作，而不是靠科學、制度、評估、永續。
這就是「情緒治理」的典型結果。
台灣需要的是標準，而不是更多感人的故事
正因為依據科學標準 AADC 其實可能符合給付資格，我們更不應該讓它淪為政治操作的籌碼。給對了藥，但用錯了方法（靠情緒而非制度），這才是對法治最大的傷害。
但是如果台灣永遠不願意回答：
我們最多願意為一個 QALY 付多少錢？
那未來當罕病新藥會越來越多、越來越貴，健保卻只能靠補充保費「向沉默的中產階級課稅」，而不是靠透明公平的標準；於是就只剩下情緒。
沒有制度 → 就會剝削中產。
沒有門檻 → 就讓政客操控輿論。
如果台灣想成為一個成熟國家，昂貴新藥必須進入制度化的 QALY 框架，而不是永遠依賴「誰的故事更催淚」。
參考文獻：
NICE. Judging whether public health interventions offer value for money.
