勇闖失智叢林的故事02、辭職、遠距、陪讀,尋找真正的照顧之道

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走失找到人之後,我才驚覺到我們家對這個疾病是非常不了解的,

我們這樣照顧是有問題的,對於病程每個階段要做哪些準備都完全沒概念,

開始做了很多功課,上網查了很多資料,才知道真是誤會大了!

原以為失智症只要乖乖回診看醫生吃藥就會穩定控制,

殊不知還有非藥物治療的方法,加強大腦認知功能的訓練課程,

而這些課程政府都有補助,失智家屬可憑診斷證明免費帶長輩去上課,

幫助長輩多一點五感刺激,報名要自己打去各區失智據點看還有沒有名額,

課程內容與上課時間也都有提供課表,大多是在平日上午或下午,

當我發現原來媽咪錯過一開始治療黃金期後,我有好多虧欠愧疚想要彌補的,

所以我毅然決然地辭職,決定幫媽咪報名多個據點課程,

並盡可能一到五都排滿課表或是自行安排活動,每天帶媽咪出門去上課!

整理失智據點課程,安排媽咪每周課表

整理失智據點課程,安排媽咪每周課表


工作方面,三生有幸遇到好的老闆,她非常能理解、同理我的處境,真是我的貴人~

建議我在職照顧,先改成遠距工作的型態,一個禮拜進公司一次就好,

我當時很天真的想:實在太好了!這樣我就能兼顧帶媽咪上課與我的工作。

理想的話,早上10點到12點媽咪去上大腦認知訓練課程的時候,

我在家屬休息室打電腦做我的工作,然後她下課我們再一起去吃飯,

下午2點到4點上課,我趕快打報告,再一起回家,但,這是理想......

代誌根本不是憨人想的這麼簡單!

記得第一天去家屬休息室,裡面90%都是外傭,裡面充滿著印尼話,

他們開心的放音樂邊唱歌、邊討論著周末要去哪裡買衣服逛街等等,

而我正要準備打開電腦工作,突然有種我怎麼會身處在這裡?

我是誰?我在哪?彷彿我們身處在不同世界的感覺,

還沒理清楚我混亂的心情,媽咪上課上到一半就跑出來了,吵著要回家,

說他不要在這裡,他不屬於這裡的感覺,這不是他熟悉的地方,

我只好一邊哄著他一邊帶她進教室上課,

我再回到家屬休息室重新進入工作狀態,

但是不到半小時剛剛的劇情再度上演,

兩個小時內,我至少被打斷了四次了!

我開始心煩氣躁,無法進入工作,也無法放鬆休息。

接下來幾天媽咪三番兩次跑出教室,且頻率越來越高,

有時候才剛帶她回去教室坐下來,前腳離開,他馬上又跟在我屁股後面了,

因為進進出出會影響到其他同學,我只好帶她一起到家屬休息室休息,

但她一刻也不停歇,就是一直走來走去,過一會兒又想回家,

甚至常常不等我帶她回家,自己掉頭就走掉了,也沒跟我說一聲,

我既憤怒又心急,還要一邊收拾桌面及她落下的東西,

趕快揹電腦、揹我跟她的包包跑出去追她,

每次追她的時候,我就像個瘋婆子一樣,

氣急敗壞地在街上大喊她的名字,

但她根本旁若無人,只有我引來側目的眼光。

失智照顧初期 常常陷入崩潰當中

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這樣的情況下,我白天根本無法工作,媽咪也沒辦法好好上課,

兩頭燒的結果很容易內耗兩邊都做不好,所以我決定要好好活在當下,

專心把一件事情做好。帶媽咪出門的時候,就專心顧好她;

夜深人靜的時候,我再好好處理工作,比較有效率也不會被打斷。

我跟老師討論下堂課開始我也一起進去上課,

並對媽咪說:妳陪我上課啦~不然會影響到我的成績、我的分數,

媽咪從小就很在乎小孩的功課作業成績,所以義不容辭地說:好~

接下來我每天早上下午都陪媽咪一起去上各據點的課程,一開始我覺得很愚蠢

常常會覺得自己這個時間、在這個地方、做著這個老人體操、究竟是在幹嘛

我是吳美慶耶~不是應該在職場上展現我女強人的能力,賺錢享受人生嗎

然後我離職在這個教室全部都是老人的地方,拿著彈力帶伸展這樣對嗎?

我在這邊浪費了2個小時,我可以執行多少企劃有多少業績…心裡超多OS

價值觀反思 究竟生命中什麼對我來說是重要的

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殊不知媽咪也不是省油的燈,只要我一不專心跟著上課,

她就會藉機要上廁所、要出去走走,因為她也不想上課

那怎辦 我們兩個都不想上課,這樣下去是不行的

為了讓媽咪可以順利參與課程,我只好表現得好像這個課程很好玩的樣子

想要吸引她的注意,讓她可以停留在教室的時間多一點

但是我只是嘴巴上說很好玩哦,但心裡完全不覺得,甚至覺得自己在浪費生命吧

媽咪完全不理睬,自顧自地走開

我很氣餒,又覺得她為什麼不能像別人一樣配合一點呢

就端出老師說,老師說要跟著做才會對頭腦好,老師說要…

你應該要怎麼做才是對的

妳不可以把東西亂放,妳不能這樣做

妳不會,我教妳怎麼做…依舊沒有任何效果

好言相勸沒有用,我就開始威脅利誘

妳如果不聽話的話,我就不理你了哦

如果你乖乖上完課,我就帶妳去吃好料

好像有一點點配合了,但只維持了五分鐘

我的不耐煩指數飆升,最後忍不住:妳到底想怎樣

每天都上演相同的劇碼,過了2個月,依舊掌握不到照顧的訣竅,

每天都累積很多負面情緒,對媽咪生氣,對自己生氣,也對其他家人生氣,

那時候的我大概對整個世界都生氣吧,看甚麼都不順眼

看什麼都不順眼,其實是對自己什麼都不滿意

看什麼都不順眼,其實是對自己什麼都不滿意


更慘的是,工作只能等到媽咪晚上睡著後,才能打開電腦做,

晚上已身心俱疲,加上睡眠不足,白天耗體力又耗心力,我的工作效率驟降,

身體也開始有了一些狀況,於是我和老闆提出改成兼職的工作型態,

試圖利用減少工作量,來維持工作與家庭照顧間的平衡。

當時在照顧上最常氣噗噗就是媽咪沒有病識感,她認為她自己回得了家,

但是她走的方向是回家路線的反方向,每天都要吵這件事,在路上拉拉扯扯的,

我要陪她繞不正確的路不知道多久,等到她大小姐爽了才願意走正確的路線回家,

而且每次她都不坐公車,堅持要用走路的方式,走了三個捷運站才回得了家

最可怕的是在大熱天暑氣飆高的日子,頂著豔陽下亂走了好久,

偏偏我最怕熱,常常受不了亂走,在路途中想拉他回正途,

結果拉來拉去到兩個人都很不爽,

好啊~妳走妳的,我不管妳啊~看妳怎麼回家

我常常都在怒氣爆發邊緣、意氣用事,

但過了兩分鐘又想想不對,我要趕快追上去不然走失我豈不是還要去找人,

就這樣每天回家都要百般波折、日行萬步以上。

每天都不能停下來 是沒有盡頭的路

每天都不能停下來 是沒有盡頭的路


這樣精神折磨的日子在12月的某一天崩潰了,

因為又再次發生走失不見了的事,

當時吵完架,原本跟在媽咪後面很生氣的我,

在下一個轉角,媽咪就不見人影了

我還以為他只是走比較快,快步跟上前結果怎麼找都沒看到,

那種慌的感覺又出現了,怎麼辦人又不見了

我打給爸爸,爸爸劈頭就罵:就是你搞丟的,你要自己負責

我只好又再次報案找人,一邊想著我要找更好的照顧方式,這樣下去是不行的


真正的照顧不是個專案工作,是心與心的連結

真正的照顧不是個專案工作,是心與心的連結

我找到了不同地區家屬支持團體的課程,決心要好好了解正確照顧的技巧與方法,

於是乎我決定全心全意投入照顧這件事情,沒有多餘的時間撥給工作了

眼下最重要的事情,是找到正確的照顧模式,讓我跟媽咪都可以進步,

真正的照顧不是個專案工作,是心與心的連結,以為是學習技能幾個月就可以上軌道,

但真踏入之後,才知道重點是在心,重心建立關係,這是一條看不到盡頭的路,

要做好心理上與生理上萬全的準備呀

就這樣天真的我一股腦兒的走進了失智叢林中。

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愛的智詢室
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愛的智詢室,這是一個陪老家屬/陪病照顧者的自我內在對話空間,每個人都有機會成為照顧者,如何給出有智慧的愛?如何給自己無條件的愛?是需要學習的。想要告訴你:無論你現在在什麼狀態當中,你都值得被無條件的愛著。身為失智家屬與身心靈療癒導師,我將與你分享我勇闖失智叢林ing的故事~
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