被制度拋棄的疾病:從《照護的邏輯》看校園規訓與家庭照護的結構困境。

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一、 公民的幻象:隱藏在自由意志下的身體壓抑

《照護的邏輯》第三章〈公民與身體〉把視角從市場拉回國家與政治。在市場機制中,病人被稱作顧客;在國家政治裡,則被理解為公民。

病人與醫療照顧專業者之間的關係,主要由法律所規範。進入診間,彷彿是與醫療專業人員簽訂了一份契約:法規一方面保障病人的權利,避免醫療專業重新滑回家父長式的支配;另一方面也假設醫療人員與病人之間是對等的關係。病人有義務向醫療專業人員告知所有實情,而醫療專業人員則必須尊重病人,允許其參與診斷與治療過程中的決定,提供必要資訊,並詢問病人想要做出的選擇。

然而,這套公民的假設背後,隱含著一個前提:身體必須退居其次,必須被控制、被管理,甚至被要求服從。書中梳理了三種不同歷史脈絡下的「公民」意涵,逐一揭露隱藏在公民身分背後、往往被忽略的身體代價。

第一種公民形象來自古希臘的政治理論。希臘城邦由一群自由民共同治理,透過公共討論與決策來形塑城邦的命運。這些自由民的理想形象,同時結合了自由意志與強健的身體——因為他們需要上戰場。希臘雕像所呈現的光滑肌膚與結實肌肉,象徵著一種對世界與自身的掌控:一個人能夠以理性決策支配公共事務,就如同他能支配自己的身體。

但對糖尿病患者而言,控制身體從來不是如此單純的事。他們的身體並非與外界隔絕,而是持續受到飲食、活動與藥物調控的影響。對希臘的自由民來說,飲食是私領域的事,由女人與奴隸準備,吃飽之後,身體彷彿被妥善安置,才走進公共廣場討論政治;但對糖尿病患者而言,飲食本身就是公共生活能否進行的前提。更重要的是,他們高度依賴外來的胰島素,身體的一部分調控必須交付給注射器與醫療技術,這與「完全自我掌控」的公民想像產生了根本性的衝突。

第二種公民形象來自布爾喬亞資產階級的倫理。這種公民被期待能夠調伏自身的激情,這其中深受基督教價值觀的影響。理想的公民不應讓情緒與身體衝動干擾理性判斷,因為那會被視為自私、不成熟。被妥善馴服的身體,其特徵在於「不被他人感知」——一個合格的公民,應該不讓旁人意識到他的身體正在運作。會議中各種被視為失禮的行為,正是因為它們讓他人的注意力被迫轉向那個躁動的身體。

然而,對糖尿病患者而言,長時間的會議本來就充滿困難。血糖可能波動,他們可能需要測量血糖、補充食物,甚至短暫離席。但在既有的公民規範中,這樣的行為往往顯得突兀甚至不合時宜。照護的邏輯則採取完全不同的立場:如果這些調整能讓病人順利參與會議、維持公共生活的參與能力,那它們就是必要的。照護的邏輯不是禁慾主義,它並不將愉悅視為罪惡,而是嘗試在血糖控制與能帶來愉悅的飲食之間,尋找可行的協調方式。

第三種公民形象則來自啟蒙運動。受過啟蒙的公民被認為擁有自由的靈魂,能夠進行批判性的判斷,擺脫世俗表象的羈絆,其中也包含對身體的超越。在這樣的理解中,身體被交付給科學,以決定論的方式加以規劃與解釋,試圖說明所有生理現象的因果關係,這也構成了現代醫學的重要基礎。

但在照護的邏輯裡,自然科學的知識並不是用來宣告「世界究竟是什麼樣子」,而是用來回答實務上的問題:在這樣的狀態下,什麼事情是該做的?什麼做法能讓生活繼續下去?病人的身體也不是一個被動接受檢驗與治療的對象,而是一個會主動配合檢驗、調整行動、實際投入照顧自身的行動者。公民的身分,在照護的邏輯中,不再建立於身體的壓抑之上,而是必須與一個持續變動、需要被照顧的身體共同存在。




二、 教室裡的規訓:被工具化的學生身體與心智優先論

原書的脈絡就先說到這裡,接下來我想把視線拉向一個與「公民」高度重疊、卻更早進入制度訓練的身份:學生。和公民身體所承受的諸多要求一樣,教育體系同樣建立在對身體的控制、壓抑與捨棄之上。

首先是規訓與靜止。所謂標準的學生身體,往往被預設為可以長時間安靜坐著、不打斷秩序、不製造聲響。任何非自願的抽動、過動,或因病痛而產生的扭動,都容易被視為對學習秩序的干擾。學生被期待配合課堂的時間表,暫時壓下尿意、口渴與疲勞,讓身體服從於教學流程,而不是反過來調整流程以回應身體的狀態。

接著是心智優於肉體。教育體系普遍將大腦視為學習的主體,身體只是承載與支撐的容器。當學生因情緒困擾、經痛或慢性疾病而無法專注時,系統往往傾向把問題歸咎於意志力不足或抗壓性不夠,而不是承認這些經驗本來就是生命脆弱性的一部分。只要大腦還能正常吸收與輸出知識,身體承受了多少不適,往往被視為無關緊要。

最後是標準化的表現。考試與評量預設每一位學生的身體,都能在被指定的時間點進入穩定而理想的狀態。這套設計很少考慮身體的週期性變化,例如睡眠不足、感冒、疼痛或心理波動,而是要求學生在考試當天、考試進行中,像機器一樣穩定地輸出既定的知識與能力。

在這樣的環境裡,學生被反覆灌輸一個訊息:只要夠努力、夠自律、能夠控制自己的身體,就能換取成功。成就被完全歸因於個人的自主與紀律,而身體被視為必須被管理、被克服的對象。當某些學生的身體無法符合這套控制與壓制的預設時,他們往往被歸類為特教生或障礙者。這樣的分類看似提供協助,卻同時強化了一個隱而不說的前提:所謂的正常學生,就是那些能夠把身體控制好的人。




三、 「特殊」或「疾病」?行政管理邏輯對生理脆弱性的規避

學校確實會標註「特殊」,卻未必願意標註「疾病」。在校園裡,將一名學生界定為特殊身分,無論是特教生、情緒障礙或過動,其核心邏輯其實是管理。學校在意的不是身體本身發生了什麼,而是這個身體是否能穩定產出被期待的學習成果。

當學生的身體行為偏離了標準,例如坐不住、無法長時間閱讀,學校便透過「特殊」這個標籤啟動補救與介入機制。這樣的標註,目的在於把偏離的身體修正回一條可預測、可控制的公民路徑上。它關注的是行為是否合規,而不是身體正在承受什麼。

疾病則隱含著另一種麻煩的現實:生理上的脆弱、反覆發作與不可預測。學校對疾病保持曖昧,並非因為它不存在,而是因為疾病需要的是長期、彈性、隨時調整的照護,而學校運作的是一套高度標準化的行政流程。疾病的不穩定性,例如突如其來的發病,或藥物帶來的昏沉與副作用,會直接打破課表、考試與出缺勤制度所仰賴的精確時間表。

一旦承認這是疾病,學校就必須正視這名學生是一個會疼痛、會衰弱、狀態會起伏的身體,而不只是一個需要被訓練的學習者。相較之下,「特殊」這個標籤更容易被處理,因為它能把問題轉譯為教學技術的問題,只要套用合適的特教策略、輔導方法或行為介入,問題似乎就能被解決。

例如,一名因慢性疲勞或自律神經失調而難以早起的學生,常被解讀為學習動機低落,而非生理時鐘失序。動機被視為可以被訓導、被要求、被選擇控制的對象,但疾病卻迫使制度必須退讓,承認身體有其極限,並為照護付出結構性的調整。




四、 照護的下滲:被虛假選擇與家務化掩蓋的社會責任

那麼,未被處理的疾病去了哪裡?當學校或公共制度選擇只標註功能上的「特殊」,而刻意忽視生理上的疾病時,本該由社會共同承擔的照護責任,便順著體制的縫隙一路向下滲透,最終全部堆積在家庭的肩上。

學校的核心邏輯是產出與競爭。當一個學生的身體因疾病而無法符合那套以控制與壓制為前提的公民標準時,學校能啟動的機制多半止於鑑定與安置。制度可以提供有限的特殊教育資源或考場調整,但隨著放學鐘聲響起,學生的疼痛、藥物副作用、情緒失控與日常生理照護,便立刻被劃出校園的責任邊界。那些被排除在學校運作之外的碎裂身體,只能由家庭全盤接收。在學校之外,家庭成了最後的緩衝墊,承受疾病帶來的經濟壓力、情緒勞動與長時間的照護勞力。

在選擇的邏輯之下,家長往往被賦予一種看似自主、實則虛假的決定權。制度會不斷詢問家長:是要為了照護孩子而犧牲職涯,還是要自費僱請專業看護?是該冒險讓孩子留在缺乏支援的機構,還是自行承擔所有醫療風險?這種問法預設了後果是由家長的選擇所導致的。一旦孩子狀況惡化,責任便被自然地推回家庭,指向家長是否照顧不周、判斷失誤,而非追問整個社會支持系統為何如此貧乏。

同樣地,當學生因病跟不上進度,制度提供的解法往往是休學或延畢。這看似體貼的選項,實則將制度應負的調整責任轉嫁為個人的生涯代價——時間表本身不必被檢討,只要學生願意「選擇」退出即可。

家庭被迫在資源極度不足的情況下反覆做出選擇,但事實上,這些所謂的選擇往往只是不同形式的承擔,並不存在真正可行的替代方案。

當疾病被轉嫁給家庭,照護勞動通常會集中在特定的性別與階級身上。照顧工作多半落在母親或其他弱勢成員身上,卻在公民與學生的宏大敘事中徹底被隱形。學生在校內為了扮演一個合格的正常公民而壓抑的挫折、病痛與不適,往往在回到家後全面爆發,而家庭必須吸收這些被長時間壓縮的能量。醫療觀察、服藥監控、復健練習等原本屬於專業照護體系的工作,被默默轉化為家長的日常家務。

這樣的結構安排,長期而言會讓家庭中的主要照顧者身心逐漸枯竭。同時,制度也高度依賴家庭自身的資源差異來填補缺口。經濟條件較好的家庭,可以用金錢換取照護技術、補救學習落後,或彌補身體功能的限制;資源匱乏的家庭,則只能讓整個家庭一同陷入疾病帶來的消耗之中。於是,孩子的生病被敘述成一個家庭運氣不好的結果,而不是一個社會如何共同承擔脆弱與照護的政治問題。




五、 結構性排斥:生產力掛帥下的國家矛盾與照護危機

學校只是這套邏輯的第一道篩選網。這種「向上提取價值,向下轉嫁成本」的運作模式,是現代國家在追求效率與競爭力時,最難解、也最不願面對的結構性矛盾。

現代國家的運作基礎是生產力。國家將資源投入教育與醫療,往往被視為一種投資,目的是回收健康且穩定產出的勞動力與納稅人。能夠壓制身體、維持節奏、持續產出的生命,才符合這套公民想像。相對地,疾病、失能與衰老,則在國家的會計視角中被歸入成本或負債。當某個生命個體無法再產生預期的生產力時,制度的直覺反應不是重新設計支持,而是將照護責任外移,轉交給最廉價、也最難拒絕的承接者──家庭。

這樣的轉嫁反映了現代社會空間的極端分工。公共空間被設計為無病、高效、標準化的場域,學校與職場預設身體是可控制、可預期、可長時間運作的。相對地,私領域被期待吸收那些無法被制度消化的東西,包括疼痛、失能、照顧需求與情緒崩潰。家庭於是成了一個被默認存在的緩衝區,用來處理制度不願也無法處理的身體現實。

這種分工的結果,是公共空間對脆弱性的結構性排斥。當一個人的身體在公共場域出現失序,例如突然發病、無法專注或情緒崩潰,社會的第一反應往往不是在現場提供照護,而是將人撤離,送回家庭。問題不在於個體是否需要休息,而在於公共空間本身並未為脆弱性預留任何位置。

現代國家真正面臨的困境在於,照護勞動無法被有效工業化。照護需要長時間的陪伴、反覆的調整與對個別差異的敏感,這與制度所追求的標準化、效率與規模化正面衝突。由於照護難以轉換為可計量的產值,公共政策多半只能提供象徵性的補助,接著默默期待家庭自行消化其餘的勞動與情緒成本,而這些工作往往落在女性身上。

在少子化與高齡化同時發生的現實條件下,家庭這塊長期被當作海綿的結構,早已接近飽和。它已無力再持續吸收從國家與社會層層轉嫁而來的疾病與照護需求,照護危機因此全面浮現。

《照護的邏輯》指出,公民的那套行動假設並不適用於糖尿病的診間。摩爾教授在公共論述中並未將戰線拉得如此之遠,但我認為,問題並不只是把診間守好就能解決。公共空間對公民的預設,對身體的要求與排除,最終會反過來壓垮整個社會。

畢竟,那些走進診間尋求協助的人們,往往正是被這套邏輯一路推擠、由家庭勉力承接後,才終於在診間裡,試圖找回一點呼吸的空間。


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不確定性選讀
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《不確定性選讀》是一個把不確定性放在閱讀中心的計畫。這裡不追求完整、不追求更新頻率,也不試圖替任何理論定案,而是記錄在面對現實、風險與不對稱性時,那些值得留下來反覆玩味的片段。塔雷伯是這個計畫的重要起點,但不是唯一的權威;書是入口,但不是目的。這些文字是我的思考筆記,寫給愛好塔雷伯理論的你我,也寫給願意承擔風險的人。
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