我在台灣的論壇上常看到,有思覺失調病患的家屬在求救,說家人沒有病識感,不願意接受治療,症狀卻嚴重地影響到家人和周圍的人。我也在國外的論壇上常看到,有思覺失調病患本人在抱怨,說他們受夠了藥物的副作用,寧可破罐子破摔,也不想繼續治療了。
沒有這個疾病,以及有這個疾病但有病識感的人,會有這個疑惑:接受治療不是比較好嗎?很多長期患病、沒有穩定接受治療的人,會出現腦損傷、智力下降的問題。有些病患甚至會丟掉工作、失去家人,從此流落街頭,過著三餐不繼,被人欺負的生活。
其實我很能理解這些抗拒治療的病患的感受,曾經我也很抗拒治療。主要原因是我在住院的期間,都沒有醫生或護士跟我說我是什麼病,他們只是好幾個人合力把我抓住、強制注射。到現在我還餘悸猶存,感覺信賴感都被摧毀了。現在我已經穩定接受治療幾年了,也成功地減藥好幾次來到最低劑量。可是我還是會期待,我的醫生讓我停藥的那一天。
我覺得,在病人過了急性發作期,幻覺和妄想的症狀已經解除或有效控制住、能理性思考和溝通之後,如果還是不願意接受治療,可能有幾個原因。
一、污名化很嚴重
思覺失調是一個被污名化很嚴重的疾病。特別是在台灣,如果你說你有失覺失調症,好一點的情況是人家會說:「所以你有免死金牌吼?」因為在台灣,媒體只要報導思覺失調的消息,大部分就是誰又殺了人。但其實,思覺失調患者殺人的比例,比非病患殺人的比例還要低。絕大多數的患者都不會去殺人。
在國外,思覺失調也是一個不太被大家了解的疾病。大部分人的人會認為患者可能不太穩定,有嗑藥的嫌疑,甚至有暴力傾向。導致很多患者不會公開承認自己的病情,避免其他人異樣的眼光,以及求職不順利。其實,很多病患沒有嗑藥歷史。同時,比起暴力的加害者,更多病患是暴力的受害者。
在這種社會氛圍下,你如果開始接受治療,等於你承認自己有這個病,所以有些人乾脆就不承認自己有病,也不接受治療。我覺得,解決的方法就是要先改變社會風氣,新聞報導不要公布病人的精神科診斷。這屬於私人訊息,不應該公開。不要讓公眾一直把思覺失調症和負面的新聞連結在一起。就好像現在為了避免歧視,新聞也不應該在社會案件特別強調,加害者是什麼人種的人。
醫生在和病患以及家屬衛教的時候,也可以提及一些患病的成功人士,讓他們知道得病之後還是能活得很精彩。醫生自己要用一些比較正面的心態去看待病患,不要每次提到病患找工作,就說可以去庇護工場、病患很樂意做這樣重複性的工作。病患能做得其實很多,不用限制住自己的潛力。
二、精英或高材生夢碎
有些病患在生病之前,是高成就人士。他們可能是某個產業的精英,或者是名校的高材生。他們對自己的未來都有規劃,還有很多夢想等著被達成。這些夢想可能涵蓋了不只他們自己,還有他們所愛的人。得精神病不在他們的人生藍圖裡,甚至思覺失調症一下就粉碎了他們原本的憧憬。倉促之間,他們會覺得原本唾手可得的目標,變得不可能了。
這種落差感會強烈的打擊他們正視病情的意願,他們不願意相信這就是他們的人生。他們可能會覺得承認自己得了思覺失調,人生就到此為止了。他們從家裡的希望,變成了家裡的負擔。從社會的希望,變成社會的負擔。沒有人喜歡這種感覺。
我認為解決的方法就是要慢慢開導他們,讓他們深信這些經歷都是他們以後的養分。就好像加拿大思覺失調圈的名人,Lauren Kennedy West,她就是把自己的事業建立在思覺失調的經歷上。她替病人發聲,親自實驗飲食療法,也做演講,在YouTube傳播思覺失調的小知識。
還有很多人,他們把自己痛苦的經歷轉化成自己前進的推力,把劣勢變為優勢。如果我沒有得過思覺失調症,沒有在住院期間被強制注射,沒有患病之後的心境轉折,我可能也不會在這邊寫這篇文章。甚至,我可能不會想要在網路上寫文章、發表自己的看法。
解決的方法還有就是要讓他們相信,有些夢想轉個彎還是能達成的。有時候,老天爺給你挫折、讓你不順,是要提醒你,這條路可能不適合你,你的使命在別的地方。我也花了很長的時間才走出來,現在的我相信,我生這個病是有意義的,是老天爺要給我上的一堂課。
三、夢醒的現實
有些病患在出現妄想、幻覺的時候,會有grandiose delusion。中文翻譯成誇大妄想,但實際上就是在說:在有些人的精神世界裡,他們是很重要的人物。他們可能是神或者是撒旦,他們可能是總統或者是在執行秘密任務的特工。在他們的世界裡,有很完整的故事線去讓他們相信,他們就是這號人物。他們甚至會體驗、享受到這些大人物的生活。
等他們回到現實世界、要開始治療這個心理疾病,他們就好像大夢初醒,他們並不想醒過來。在他們的幻想裡面,他們可能有超能力,可能很有地位或權勢,可能有心愛的人陪在身邊。在現實當中,他們什麼都不是,他們什麼都沒有,他們當然不想醒過來,不想承認這一切都是虛幻的。
這就好像為什麼有些人會沈迷電玩,因為在遊戲裡,他們可以以完全不一樣的身份和其他人互動,他可能有神裝、可能戰績彪炳、技術老練,現實當中他可能只是個普通到不能再普通的一般人。他當然會一天到晚泡在遊戲裡,不願意回到讓人煩躁的現實生活。
我覺得,解決的辦法就是要靠愛和陪伴,然後交給時間,讓病患在現實生活中,能取得成就感。
我在出院回到家裡面之後,我媽媽問我感覺怎麼樣,我說:「我好像在不同的平行宇宙當中旅行,然後就卡在現在這個世界裡回不去了,可是另一個世界才是我真實的世界。」我媽說:「可是另一個世界沒有我們(我媽媽和我爸爸)。」我說:「另一個世界也有。」
我生病之後,我爸爸媽媽對我變得比以前好,他們開始會多花時間陪伴我、聽我說話,然後試圖理解我的想法。雖然,我們偶爾還是會有摩擦,但是比起以前好了很多。也是因為有他們的支持,我才不再執著要回到另一個世界。有他們的鼓勵,我才能鼓起勇氣、重新面對現實的世界。
更重要的是,我回到現實世界之後,時間久了,生活上也開始有一些比較順的時候,可以說開始有取得一些成就,心態上沒有那麼匱乏,我就不再需要在夢境裡強取我求而不得的東西。當然,這也是需要時間,才能讓病患重新信任,這個平行宇宙才是他真正的世界。
四、失去自由或生活變得不方便
有些病友有被強制送醫和強制治療的經驗。在住院的期間,不能使用手機、不能隨意會客、不能熬夜,甚至連上廁所、洗澡都不能鎖門。出院之後,還必須按照醫囑按時服藥或打針。有些病友會受到社區治療令community treatment order的管制,如果不到醫院回診、注射,警察可以上門逮人到醫院接受治療和評估。
即使配合治療,只要你有這個病,你的人生也可能在不同面向受到限制。比如說,你想買人壽險或旅遊險,你可能會被拒保,或者要付上比別人貴好幾倍的價錢才能加保。或者說,你可能想透過合法管道買槍,但你有精神病史,可能就拿不到槍證。你想談戀愛,但是有些潛在的對象就是會介意,會認為你可能不穩定。即使交到男女朋友,你可能也會擔心自己的病會遺傳,而打消生孩子的念頭。
簡單來說,承認病情並接受治療,很大程度上就是限制了人身的自由和權利。有些人會覺得自己活得不像個人,反而像個罪犯。這讓患者不願意選擇這個對其他人來說,看似最正確的決定。即便病患願意接受治療,他的意願和配合度,也可能起伏不定,尤其是需要自行服藥的時候。他可能會忘記要吃藥,或者他願意去看醫生,但是回家之後,就沒有那麼強大的自制力每天定時服藥。
這個問題沒有一個完美的解決辦法,只有一些可能緩和的手段。
首先,長效針劑應該要普及,並且由健保給付,讓病患可以沒有負擔地接受治療。在加拿大的醫院,精神病患接受長效針劑的治療不需要額外付錢。針打下去之後,也不能反悔、退出,藥效會穩定釋放。比起吃藥,算是比較能保證患者穩定用藥的做法。
然後,對於那些沒有家族史、沒有藥物濫用、發作頻率低、發作來自壓力觸發的病人,醫生應該要誠實地跟病人討論,是否狀況穩定後,能夠減藥,甚至最後能停藥的可能。因為有妄想、幻覺的精神病psychosis的第一線治療都是透過精神病藥物antipsychotics來治療,有些醫生為了讓患者以及家屬配合,會先跟他們說病人患有思覺失調,但其實可能不是思覺失調,而是短暫精神病障礙。
是不是思覺失調必須要長時間觀察才知道,但是在急性發作的時候,醫生為了能迅速控制病情,並且合理化藥物的使用,有時候會先開出思覺失調的診斷。等到治療一陣子,通常是好幾個月到幾年,慢慢減藥到嘗試停藥,如果都沒有復發,才可能會撤銷思覺失調的診斷。所以,病人也要理解到,這個診斷不是死刑。
五、藥是毒,有很強的副作用
最後我要講的這個原因,也是很多思覺失調病患最不能調適的原因,就是精神病藥物antipsychotics的副作用很多,有時候也很強烈。每個人的身體反應不一樣,得到的副作用也不同,我就講幾個我有經歷過,也算常見的副作用。
剛開始使用藥物的時候,最明顯的感覺就是思考活躍性降低了,腦袋裡面空空的,想要思考什麼有深度的問題,都感覺不到齒輪在轉。更不要說創意發想了,幾乎沒有任何靈感。情緒也平面化了,沒辦法有強烈的喜怒哀樂,高興也是那樣子、生氣也是那樣子。感覺整個人變成了一個喪屍。
剛出院的幾天,我常常在廚房裡踱步,就是不知道為什麼,覺得不安穩,需要一直走路才能宣洩這股能量。手也會三不五時地抖動,餐具都拿不穩。接著就是發現動機降低了、慾望也降低了。每天都不想出門,只想躺在床上。雖然睡眠的時間變長了,但是醒著的時候也只想躺著。性慾當然也沒了。每天都覺得很想結束這樣的生活,甚至開始變得有點憂鬱。
用藥的時間久了,代謝的問題也會跑出來。必須定期追蹤血糖、血脂、體重,可能會有糖尿病或高血脂的風險。大部分人都會體重上升。這些我非常受不了,我可不希望為了治療一個病,又得了另一個病。另外,我還有低血壓的問題,有時候會昏倒,以前我從來沒有昏倒過的經歷。用藥之後,我在地鐵上昏過兩次,列車為了我緊急暫停。在學校也昏倒過一次,還撞到血流如注,必須叫救護車。
我沒辦法舉高雙手,因為肩膀到一個角度就會痛。現在我要擦背、抹乳液都沒辦法像以前一樣那麼靈活。戴隱形眼鏡的時候,也常常有異物感,有時候眼睛會一直流眼淚。這個聽說也跟副作用有關。有些人則是有眼睛上吊的症狀,沒辦法好好地看清楚東西。這個我就比較沒有感受。
因為這些副作用,加上對西藥的某些認知,有些病患會認為這個藥物就是毒,他們不想要讓身體、腦袋變成他們不認識的樣子,他們不想要吃藥、打針。所以有些人會不遵照醫囑,冒然停藥,有時候就會產生戒斷的症狀,或者思覺失調的症狀會復發。
解決的辦法就是要建立良好的醫病關係,病人要慢慢嘗試去找出哪些副作用是可以排解或習慣的,哪些是不能接受的,然後和醫生討論去換藥。基本上完全沒有副作用是不可能的,但是有些副作用會隨著時間、藥物的改變或劑量的調整,慢慢改善或變成能共處。醫生也要有足夠的耐心,一步一步地陪病人調整藥物,引導病人接受藥物的治療。
剛開始,我也是很不信任我的醫生,因為他沒有跟我討論我的病情和診斷,就叫護士加上保全,好幾個人把我抓著、強制注射。然後,我出院前跟他說,我會回來醫院回診,他還是開了社區治療令community treatment order讓我必須回醫院複診,不然就讓警察來抓我到醫院。我必須找義務律師出庭,請法官撤銷治療令。
後來,我回醫院工作、回學校讀書,他都主動關心我的狀況,然後幫我寫單子,我才開始感覺到他的善意。雖然我還是覺得他講話,有時候反反覆覆的,但是我們的關係比以前改善了很多。我覺得,可以給你的精神科醫生一個機會,如果真的覺得不適合,就換一個醫生就好了。
以上,是幾個思覺失調病人抗拒治療的可能原因。你還有想到其他原因嗎?可以跟我分享。謝謝你的閱讀,我們下次再見了。
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