返家之前：閱讀《在奇幻地》與社區家庭接線工作的連結

撰文/范軒昂 (精神疾病照顧者專線工作者)

在112年接線小組的讀書會上，我們閱讀了一本名為《在奇幻地》的書，作者是東華大學族群關係與文化學系的林徐達教授。為什麼我們會選擇閱讀這本書呢？源自於我們發現醫療領域的語言充滿了病理化的特徵，因此，我們希望找到一本書籍，從內部觀點探討「醫療體制與文化」，並賦予其新的詮釋方式，試圖探索在醫療中「如何實現人性化」的可能性。我們希望從這本書中找到一些答案。然而，不得不說，閱讀這本書確實是具有挑戰性的，其中包括其陳述方式。作者在書的開頭寫道：「獻給本書中的病院住民們以及臨床工作團隊」，但對於在社區工作的工作者與家屬，我們發現其中的語言相當抽象晦澀。例如，作者描述思覺失調症患者相較於一般人的特徵時，寫道：「第一項特徵即是：思覺失調症患者對於自身活動帶有過去活躍的意識，有些患者會表現出對生存意識的改變。」讀者們或許會覺得難以理解作者的意思。

    因此，我們後來決定由工作人員閱讀並摘要文章的內容，讓夥伴們在讀書會前先行閱讀。我們整理一些與接線實務(可能)相關的段落，並試著藉由設計提問的方式，將閱讀到的知識與接線實務工作相結合，它們分別是：精神疾病經驗者的病識感、病房管理、出院準備計畫。

病識感的討論

    從自身經驗或接線經驗中，我們可以發現「病識感」背後的心理動力有許多不確定因素，當家裡所討論的是生病家人有無「現實感」時，家屬嚴峻地面臨著許多挑戰。在〈病識感、現實感和認知功能不確定性〉段落中，作者進一步指出，醫病合作關係充滿不確定性，也涵蓋了患者的歷史、藥物使用和醫院規範等，使得，精神醫學標準中未能充分確認患者的病識感。我們進一步討論自身經驗，病識感背後的動機更像是對不遵從醫囑的生病家人所表現的困惑，過去我們思考到如何將醫療和促進病識感的方法結合？例如，思考不同的溝通技巧和話術，期望激發生病家人的主動性和希望感，這些也是不確定性的一部分。因此我們在照顧歷程裡，尤其是在與家人溝通的這個時刻，當事人是否能夠合理評估自己可能再度發作的能力——是我們所關切的。

    此外，作者藉由案例擴展我們對「自我混亂」(self-disturbance)的想像力。自我混亂是一個由外部經歷強加自思維與感受的一種可怕經驗。病例資料呈現著一個底層女性工人黃小美的處境，從居住、工作到婚姻關係都處在失去「重要關係」連結(或者也是她奮力在追尋的)，「流浪各處至經精神病院」的經驗。黃小美「否認」這樣的過去，表示自己畢業於夜間部中文系的大學，在台中任職國文教師一職。並且，在臨床人員的眼裡，恰是一個不適應病房生活並多所情緒化抱怨的病患。黃小美多次在臨床的晤談，否認自己是黃小美，而是藝人許曉丹，或是有兩個黃小美，而「我」想改名等陳述。作者進一步分析：個案所表現出的妄想症狀(我不是黃小美，我是許曉丹)正是「切割」、「否認」、「拒絕」某一部分的自己---一個不想接納自我的結構，並且希望改名，藉此排除「那個叫做黃小美的自己」(頁97-98)透過作者的分析，我們沒有多做討論，但感覺到分析可以為黃小美受苦裡，找到一個病的理由與原因，也對原先病歷的妄想經驗有了更深一層的看法。有夥伴提到她對「思覺失調症是絕望的」(頁57)、「思覺失調症宛如活著的死亡」這些字詞很有感覺，面對妄想或幻聽幻覺，華人常以說理為先，但同理可能是當下最可行的方法。

    此外，我們接過幾次這樣的來電，慌張地說著：我的家人他不肯吃西藥，他覺得吃保健品、或者透過民俗信仰、儀式、書籍，就可以了，不知道該怎麼勸生病的家人看西醫、吃西藥。來電者的關心是真切的，但是話語裡面對於非精神醫學的療法，總有些貶抑的味道，或者生病家人與照顧者本身對於治療的期待是不同的。但是這章節的書寫卻讓我們體會到，如文中引述凱博文所代表的「文化醫療體系」觀點：人們對於身處的社會文化道德對疾病的概念、觀點與價值，影響人對於病源與醫療的接觸形式，同時社會文化條件也界定了疾病的影響程度和因應的醫療措施(頁135)

    是的，就是在這些在地的文化的理解，說明了文化價值和社會關係是如何地形塑生病當事人的身體與病痛經驗。但是民俗醫療可以取代生物醫學的解釋模式嗎？作者指出的是「患者的精神處境有可能受到良心不安所壟罩」(頁137)——我們想像可能比如部分民俗醫療強調符水淨身，或是除去某些慾望才能除去罪惡，如不遵行，會讓當事人產生罪惡感。理想上，我們會告訴家屬來電者，可以先不以否定的方式來看待當事人對於治療的詮釋，而取而代之的作法是，照顧者先了解特定知識接觸的來源和觀念，從關係中建立多元的治療方式。但是我們也同時感受到實際上，來電家屬在特定觀念下處在生病家人長期拒絕就醫，使得家中居住環境品質變差，或者因症狀的影響，家人無法規律生活或將工作完成，面臨辭職等生涯危機時刻，處在孤立的處境中。同時我們也認為有些狀況確實是生物醫學無法處理的，例如有的夥伴分享祭祀動物靈、水晶療法、食用花精等經驗。

病房管理

    作者說了一個病房的故事。關於躲貓貓女士的故事。

    小嫻和妹妹住在精神病房。小嫻曾代表院區參加國語文朗讀比賽獲得一百元禮卷，亟欲換成現金，便和躲貓貓小姐以現金交換。妹妹在旁看到了，便提議用護手霜(折抵五十元)及五十元現金，和躲貓貓女士換取禮卷，但躲貓貓女士後來在交易過後，發現護手霜已經用過，要退還護手霜，但妹妹已經將禮卷在福利社花掉。

    有天半夜兩點，躲貓貓女士醒來了。接著她搖醒同寢室的一對姊妹室友，對其中的妹妹室友，說：你可以現在還我五十元嗎？妹妹身上沒有，於是把姊姊叫醒，問姊姊有沒有五十元，然後姐姐也沒有，後來，直到照服員經過，要求三人各自回到床位睡覺。隔天，交班的護理師詢問此事，躲貓貓女士卻否認自己有叫醒這對姊妹。

    院方是怎麼處理此事的呢？

1. 調閱監視器確認躲貓貓女士有叫醒之情事

2. 躲貓貓女士改口沒有惡意，情緒變得激昂

3. 躲貓貓女士被送去隔離室，但情緒未緩解

4. 醫師施打控制焦慮、躁症等針劑，並且當天禁止購物

5. 心理師介入，引導說明處罰原由

    故事的最後，在心理師面前的對質中，妹妹對室友說：我還有給你運動鞋和衣服。躲貓貓女士則是回應鞋子和衣服都會一併歸還，並要堅持要回五十元。妹妹則允諾月底拿到體適能小教練的禮卷後，就會把另一半的五十元還給躲貓貓女士。                                                                                                              

我們想起電話那頭可能被詢問的問題。我們看見躲貓貓女士也是這種沒有在醫療體制裡，好好地被分辨「疾病的語言」和「日常的語言」下的受害者，儘管她的行動像是這個故事裡強求或為難別人的人。但是這並不表示，她沒有感覺生氣、感覺不公平的時刻。然而她的語言被病症化的情況下，她的表達若不符合規範，就會得到像是打針、約束、隔離等強制性的回應——忽略了靠近她的「需要」之契機。

出院準備計畫

    作者以「臨床的脆弱性」描述臨床文化的紀律與彈性：「醫護/病患人力比例上的運作方式像馬戲團裡的手技雜耍，用兩隻手規律地接替循環的三顆球，讓其中一顆球總是懸置在空中，等待手中的球遞補給另一隻手而獲得短暫的空檔得以準備接住這顆落下的球。形成固定的應變模式後，原先的彈性應變模式可能變成另一種僵化型態，如需改變，往往需要考量醫院體制的職權優先性。(頁214)」

    以前我們主觀上認為精神科病房各做各的，看完這章之後，作者提醒我們從一種文化與制度的視角來看各職種的互動模式。是否，這就是告訴我們「出院準備計畫」如何地在這樣的緊張關係但凡要保持平衡，它如何的不可能性？許多來電的家屬，在家中也有類似的臨床文化經驗，是家裡的那張「床」(王育慧護理師在一場演講中表達)。

    引述精神疾病照顧者專線工作者劉秀玟的提問，尤其呈現在慢性化的當事人照顧經驗上，例如服藥或金錢使用的規則、又或者不同照顧者之間彼此輪班照顧，如何調整規則始知有彈性？規則的變動誰比較有決策權？藉由本書的觀點，我們從期待各職種都能願意和家屬溝通，到如何創造和家屬溝通的條件，來詢問「出院準備計畫」，我們是否可以在這樣的基礎上繼續對話，來推進精神疾病經驗者從醫療到社區的服務？

     最後，幾乎無可避免的生物醫學的診斷外，作者以「臨床的多樣性」期待著，像極了對於未來的圖景：是「藉由人文醫療觀點和臨床民族誌二者對於精神疾患徵候的詮釋，而「使得臨床診斷與照顧展開更大的可能性……「包括精神疾患在文化社會下如何彰顯安置機構的社會處遇、瘋癲的防衛態度，患者對其人生命運的無法理解或自圓其說、卸脫不了的道德式指責，或是家庭工作情感欲望等挫折，進而反映出自身獨特思維，以及那一個表面上看起來是混亂行為的生命因應方式」(頁234)。

     我們於是問，作為人，作為生命的理解方式，如何能有更多的溝通與對話的條件——起於觀念上的理解，起於返家之前。