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戴著面具微笑的她們:自閉症女性的偽裝、漏診與13個香港真實故事

更新 發佈閱讀 9 分鐘
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每天出門前,你需要「準備」怎樣當一個正常人嗎?

記住要微笑、記住同事喜歡什麼話題、記住什麼時候該點頭附和 — — 還要一邊聊天,一邊在心裡盤算「這個表情對嗎?」「他是在開玩笑還是認真的?」

如果你偶爾有這種感覺,你大概能感受到,這13位香港自閉症女性每天活在怎樣的狀態裡。

她們的故事,告訴我們一個我們經常忽略的真相:自閉症在女性身上的表現,遠比我們想像的更隱蔽、更沉重,也更需要被看見。

這13位女性參與了一項香港研究的深度訪談,她們均為已確診的自閉症成年女性,分享了各自的真實經歷。為了保護私隱,她們以P1到P13代稱。

「假裝正常」的代價,比你想像的沉重

P13說她試著假裝成一個正常人,這一路走來非常艱難。

她說:「我假裝了這麼久,彷彿在欺騙別人。一旦開始偽裝,就像戴上了一個摘不下來的面具。」

她的話裡帶著一種悶:「事情一件疊一件,壓力悶在裡面散不去,我開始喘不過氣。」

持續的偽裝讓她越來越無力,身旁的人也感到傷心,她卻找不到出口。

對她們來說,這不是演戲,而是每天早上出門前,必須穿上的一層看不見的盔甲。

P7為了融入群體、不被孤立,會強迫自己參加不喜歡的遊戲。「雖然很難,但沒有選擇。」

研究顯示,約80%的自閉症女性在18歲前未獲診斷,很大程度上正是因為這種「偽裝」 — — 她們透過觀察模仿他人的社交行為,令症狀不易被察覺,結果被漏掉了。

然而代價是沉重的。

P2和P13都因為溝通上的差異被貼上標籤,被認為「工作表現差」,甚至被當成「弱智」。

她不是對你沒興趣,只是「好奇」和「喜歡」不一樣

P1說出了一個很細緻的區別:她對人感到好奇,但不是感興趣。

她解釋:「興趣是你喜歡的東西,好奇心是純粹想了解,但不一定會喜歡。」

她問你很多問題,不代表她想跟你變成好朋友;她安安靜靜不找你,也不代表她對你有意見。這兩件事,她分得很清楚。

P8說她喜歡跟「合得來」的人說話。

但對P9來說,反而是陌生人讓她最自在 — — 坐的士跟司機隨口聊幾句,輕鬆,因為沒有「附帶條件」,說完就完,不用再算計下一步。

她不是「癡迷」,而是「專注」

P4和P6都不約而同地拒絕用「癡迷」(obsessed)形容自己的興趣。

P4叫它「專注的活動」,P6用「專注」(attentive)。

同樣一件事,放在男生身上叫熱情,放在她身上叫問題。

這個標準,從來都不一樣。

P6說得直接:如果這個興趣開始帶來麻煩,她就會放手。

她不是停不下來 — — 她只是需要這份專注,才能在這個吵鬧、混亂、刺激四面湧來的世界裡,找到一塊安靜落腳的地方。

選擇用文字溝通,不是逃避,是保命

P7偏好用文字、電話、Zoom交流,因為「沒有語氣……更好」。

這不是社交恐懼,而是減少資訊超載的一種方法。

面對面交流的時候,她們要同時消化:對方的表情、語氣、身體動作、說話內容、話裡的隱藏意思,還要同時監察自己的反應有沒有「出錯」。

這種隨時繃著的狀態,對任何人都是消耗,對她們來說,是把一整個人榨乾。

P10說有一件事讓她很困擾:當別人掌控對話、或者話裡藏著意思,她很難摸清楚對方真正想說什麼。

她常常感到要「取悅他人」的壓力,卻始終搞不清楚對方想聽什麼、想要什麼反應。

最典型的例子,就是女性社交裡常見的「說一套、做一套」 — — 朋友說「我沒事」,其實等你追問;同事說「這個提案隨便」,但臉色已經告訴你她不滿意。

對P10來說,這些弦外之音像暗號,她解不開。

不是她遲鈍 — — 她只是聽你說什麼,就信什麼。她的大腦不會自動替你「補白」。

童年的傷,跟了一生

從小開始,這些女性就因為「不一樣」而付出代價。

P5回憶起小時候因為「話不多」或「試圖公開反對他人」而被欺凌,被說「奇怪」。但她清楚知道,人始終要走出去,要跟世界接觸。

P10的傷是另一種。

她從小被母親說「笨得像塊磚頭」,可能因為姐姐比她更聰明。

那幾個字像印在她身上,讓她覺得自己什麼都不如人,在家裡只能扮演順從、聽話的角色。

姐姐說話,她就沉默;姐姐存在,她就縮起來。

她們從細就被說「奇怪」、「笨」、「不正常」,然後用餘下的幾十年去填這個洞 — — 要麼拼命證明自己不是,要麼把那個字眼吞落肚,貼在心上,當成真的。

P7的經歷說明這種壓抑有多深。

一位老師當著她的面,把她跟另一位自閉症女同學比較,說:「你們兩個都一樣,但她比你更好。」

那句話卡在喉嚨口,她知道應該說出來,但同時知道,一開口,更難聽的話就會跟著來,她怕自己當場崩潰,只能把那股悶氣往下壓。

這就是「被迫但別無選擇」的感覺。

你明明知道應該開口,但又怕說了之後場面更難收拾,於是一次又一次選擇沉默。久而久之,「不能說、不敢說」變成了一種習慣。

常規不是執著,是她們站穩的方式

P13說得最直白:「如果有人安排好一切並告訴我該做什麼,我會感到最快樂。我喜歡每天加班,這樣就不會有任何意料之外的事,也不會有犯錯和被批評的機會。」

她們需要常規,不是因為頑固,而是這個世界太多變數 — — 常規是她們用來穩住自己的繩子。

P6說,作息一旦被打亂,整個人像踩空了一級樓梯 — — 明明只差一點,但那種失重的感覺,一整天都散不去。

P10也坦言,一旦熟悉的習慣被改變,心裡就會泛起一陣不踏實。

想像一下,如果你每天走進辦公室,座位換了地方,同事的態度也變了,你會有多焦慮?

她們對變化的敏感度更高,因為適應每一個細小的改變,對她們來說都要花力氣。

就連測量工具,都未必讀得懂她們

這些女性對AQ量表(自閉症光譜商數,Autism Spectrum Quotient)的批評,揭示了一個更大的問題:連專業的診斷工具,都可能讀不懂自閉症女性的真實狀態。

AQ量表原本以男性為主要研究對象設計,女性得分傾向較低,存在低估風險,不能作為唯一的診斷依據。

而這批香港受訪者的親身感受,正好印證了這個局限。

P1抱怨問卷用了雙重否定、措辭混亂。P1、P3、P9、P12都對「自發地」(spontaneously)的中文翻譯感到困惑,以為是「自動自覺」的意思。

P2直接指出,AQ根本遺漏了自閉症女性的一些特徵。

P12更批評問卷沒有呈現文獻中關於自閉症女性最突出的特點,例如「令人震驚的天真」和「不理解社會習俗」。

如果連診斷工具本身都未夠準,那些一直掙扎、一直被當成「難相處」或「過份敏感」的女性,根本沒有機會知道自己在哪裡。

如果你懷疑自己或身邊人需要了解更多

自閉症女性的症狀往往比男性更隱蔽。如果你或身邊的女性長期有以下感受,可以考慮尋求專業評估:

  • 社交場合過後感到極度疲憊,像「耗盡電」一樣
  • 需要刻意「學習」和「計算」社交規則,而不是自然而然
  • 對常規改變感到強烈的不安或焦慮
  • 長期覺得自己在扮演一個角色,而非做自己

香港可透過公立醫院精神科、私家精神科醫生或臨床心理學家進行自閉症評估。

這13位女性的分享,不只是關於自閉症,更是關於我們這個社會如何定義「正常」。

她們不是需要被修正的人,而是需要被看見、被接納的人。

下次遇到那個不太合群的同事、反應慢半拍的朋友、執著細節的下屬,先別急著替她下結論。

也許她不是有問題,只是這個世界的設定,從來不是為她而設的。

文:YK 楊軍


常見問題

自閉症女性為什麼比男性更難被診斷出來?

研究顯示,自閉症女性更擅長「掩飾」(masking) — — 透過觀察和模仿他人的社交行為,令症狀不易被察覺。約80%的自閉症女性在18歲前未獲診斷。

什麼是自閉症偽裝(masking)?

指自閉症人士(尤其是女性)有意識地壓抑自身特質、模仿一般人行為的一種應對方式。長期偽裝與焦慮、抑鬱及心理健康問題直接相關。

AQ量表對女性準確嗎?

AQ量表原本以男性為主要研究對象設計,女性得分傾向較低,存在低估風險,不應作為唯一診斷依據,需配合臨床評估使用。

自閉症女性的常見特徵有哪些?

包括:社交後極度疲憊、對常規改變敏感、偏好直接清晰的溝通、需要刻意學習社交規則,以及對特定事物高度專注等。這些特徵在女性身上往往比男性更隱蔽。


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原本發表於 Medium,日期為2025年11月17日


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YK楊軍|神經多樣性倡議者 × 科普作者
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AuDHD孩子的爸爸(香港)| 將神經多樣性研究轉化為故事 | 寫給 SEN 家長,也寫給想了解神經多樣性的每個人
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