生命的囚籠-失智者悲歌
生命的終點，總算解放了真空的心靈，等待自由的路，實在很遙遠。
2012年5月21日，家裡又是低氣壓的一天。
這早，爸爸躺在房間床上，又是不吃、不喝；我們原以為又鬧情緒，大約一兩小時後，平常的輕咳加劇，覺得不對勁，趕緊送醫院急診室。吵雜擁擠的長庚急診室，曾經是我們的夢饜‧‧‧‧‧‧
一年前(2011年6月4日)，爸首次(胃出血)住院，在急診等了三晚，當時爸的失智已達中度，並有明顯妄想幻覺。近兩三年，爸解尿時已需要有人在旁協助，那四天在急診的頻繁解尿，是媽媽和我在照護上的一大難題，有時要一手拿尿壺，一手「協助瞄準」，過程中常要安撫爸的久候不耐。窄小的急診床位讓他焦躁不安，最麻煩的是他不願輕易上床睡覺，同時為了避免空間局促帶來的緊迫感，我常帶他出來走動。有一天在廁所裡攙扶他排尿時，我的皮夾被扒了，損失現金4500元、信用卡與身份證，正當焦頭爛額，當晚的事件簡直令我抓狂。 爸的身體不算好，但從我有記憶以來這卻僅是他第二次住院；那一週是我們面對老爸帕金森氏症及失智，兩大病魔纏身的開始。
年輕重擔一肩扛，退休有福無命享
父親出生於台北市大稻埕的富有大家庭，年輕時跟著家族做買賣生意。我出生後第二年舉家遷出，在熱鬧的中山區街上自立門戶，四坪磚牆小店做生意兼住家，直到我11歲，迫於漲房租才搬離這間連廁所都沒有的老房。
父親創業時沒錢沒房也沒工夫，單靠勞力勤奮掙錢，不敵高房租與利息，又育有三子，多年苦拼仍始終擺脫不了經濟重擔，我想是這份日復一日的龐大壓力，埋下他後來憂鬱的種子。從鬧街上搬到巷子裡，大約不到六年，又是房租暴漲逼我們搬家。受夠了多年來房東的無情臉色，父親50歲這年，背著近乎全額房貸與借款咬牙買下鬧區之外的一樓新房，繼續開店兼住家。
在新房住了十年，從我高中到上班，這十年生意變差甚至每月透支，母親和我遊說多時，父親終於願意脫手賣屋。所幸出現唯一的買家，在1994年10月，賣了一個好價錢，還了貸款還剩四百多萬元，這是父親此生財務最富裕的時刻。
全家再搬到松山區一處軍眷改建的新大樓，父親收起多年的店面生意，在家照顧哥的兩歲女兒。脾氣本來就不好的父親，遇上非常挑食的小孫女，餵食常演攻防戰，一邊哭喊一邊叫罵，偶有含飴弄孫的喜悅，但怒火攻心的場面也是常見。
母親為了補貼家計，外出做鐘點幫傭，父親的退休生活卻被幼孫綑綁，過去關在店裡，現在困在家裡。兩年內，難得的積蓄也被他和哥玩股票幾乎賠光光，父親更加鬱悶。
某天早晨，我被講電話聲音喚醒，房東要回房子，住了兩年又得搬家。
1996年7月28日，搬回中山區一處華廈。三年後，我結婚搬出，婚前在市郊買了一間公寓，當時有想到將來要接雙親同住，我們看過上百間房，在預算內買到了理想的三房格局在三樓。父母辛勞大半生、為房所困的景象深深烙印我心，我亟思結婚要先買房，不再複製他們的人生，太太的想法一樣。仰賴她的三百萬存款，我再負責貸款三百萬，我33歲這年圓了買房的夢想。大學畢業後，我沒再跟家裡要過錢，也始終定期貼補家用，結婚開銷後我的戶頭只剩幾千元。
婚後我倆常回家探視，哥給家裡帶來的麻煩始終不斷，我深感有責任拉他們脫離哥無止境的親情綁架與金錢勒索。婚後五年，在太太的支持下說服父母搬來同住，2004年七月父母總算告別大半生四處租屋的歲月。
我認為必須付諸行動改變，才能解決問題，先解決最大的問題，再來面對新問題。
從小面臨許多家庭難題，直到我工作賺錢分攤家計後，才開始有話語權。父母搬來時我已在家工作，最小的房間當工作室，我們夫妻與兩幼子睡在主臥室，父母房在次臥，六人住在27坪不到的小公寓空間上其實很緊迫，當時我已先四處探詢想換大屋，無奈適逢房價起漲，我們只好這樣將就擠了快三年。
為了讓父母有些活動，一開始我就近找到一間生活俱樂部，父母常去健身、洗三溫暖。住家後頭有親山步道，前有萬坪大公園，散步場域相當廣闊，父母一走常可數公里，消磨大半天時間。孩子我們夫妻自己帶，全家費用我來擔。無法換屋，我先換了七人座休旅車常載全家出遊，父母得以盡享前所未有的自由與輕鬆。但父親仍然時常情緒不穩鬱悶，也有幾次昏厥，三年後我們在陪同父親就醫時發現，腦部有過幾次小中風的徵兆，驚覺我們輕忽了當時的多次昏迷。
腦部的幾次小中風，很可能是他後來「血管性失智症」的成因。
在我初為人父，工作與家庭同處所的空間壓迫，有時讓我易怒，這脾氣似乎來自父親的影響，加上父親的憂喜不定，蜜月期大概僅僅一個月。這天我與父親首次交火，他氣說後悔搬來住，我難過到趴在房裡悶聲痛哭，這天是父親節，我倆像火車對撞，兩敗俱傷。
不久後，母親在住家附近剛好找到一處慈濟包裝工作站，父母開始投入慈濟志工，像《大愛劇場》般情節，兩老在這裡得到一些家庭之外的歸屬感。母親性情隨和好相處，父親孤僻寡言，但在慈濟包裝站，他們與師兄姐相處和樂融洽，兩年後包裝站搬到三重，父母仍是幾乎每天舟車往返、樂此不疲。在這團體中，除了一起工作，也跟過幾次旅遊，金門、馬祖都有他們的回憶。
但父親長年累月的憂鬱因子依舊不定期發作，情緒時好時壞。在父親節那次衝突後，我與太太學習包容，共同面對，盡力讓幼子的天真歡笑聲，稀釋這片陰霾。
身體走下坡，鬱悶一來開快車
換屋的行動沒停過，漲勢不斷的房價把我們逼到新北市，回想這段，若不是接父母住，也許我們不會買第二間房子。2007年二月，我們舉家搬到新北市的重劃區，離開了生長數十年的台北市。搬到室內面積大了一半、視野開闊、採光通風更好的電梯社區，父親心情卻仍灰暗。寬敞明亮的客廳大半年不見他來坐十次，在家總是窩在房裡。搬來新家不久後，我們發覺父親雙手抖動越來越明顯，同年十月，我們帶他到醫院看神經內科，判定他已有帕金森氏症。
起先，父親有自覺要多運動，到公園散步或在樓下休閒室走跑步機差不多是每天的活動，他曾經告訴我們「我也想多運動，看能不能撐久點，不要拖累你們，剛開始走其實很痛，後來才順」，這大概是他對抗老化與失智唯一高分的科目。但帕金森氏症帶來的肢體及吞嚥退化，與失智症前期的迷路等症狀，開始影響父親的自由行動。
2008年9月，有天下午父親如常獨自到對面公園散步，這時候他還可以持續慢走兩三公里，當時天色已暗他還未入家門，我連忙外出尋找。在回家的斑馬線上看到他正在穿越馬路，當下是行人紅燈，下班時間穿流車陣中頗為驚險，我趕緊過去攔他等候綠燈再走。父親在路中間時在想甚麼？是一腦子的驚嚇還是空白？
他的牙齒剩沒幾顆，以前不做治療動輒拔牙，失智症與牙齒不建康有很大關連，他後來連報紙也不閱讀，又不好與人交談社交，失智的步伐加速而來。
2009年起，先是不敢再讓他騎機車，不敢讓他接孫子下課，出門要有人陪。2010年起，慈濟包裝的工作漸漸跟不上，解尿要有人協助，吃飯喝水越來越常嗆到，白天昏沉晚上不好睡，更常閉眼呆坐，表情僵硬，話變更少，步伐變小，手腳顫抖，自律神輕失調，血壓高低不定‧‧‧‧‧‧。
帕金森氏症是腦中的一種神經傳導物質「多巴胺」的產量不足引起的疾病，醫院神經內科醫師非常親切和善，每次看診都用台語，輕握父親的手，直視他的雙眼，問他許多問題，了解每次病程的演變。起初，每週就診以調適藥品與劑量，前期藥效顯著，約一年後，成效需靠加強劑量才能勉強維持。這期間我們每次都與醫師討論病況、用藥與後續可能發展，父親自己也會問何時會好，但帕金森氏症目前卻是不可逆的疾病。
醫界近年來發現帕金森氏症患者，有相當高比例會合併智能衰退發生。患者主要臨床表現是肢體僵硬、動作困難、手腳不自主的抖動震顫、姿態不穩等運動障礙，加上智能退化，很容易加重或開始有憂鬱的傾向，父親的病兆正是如此。 除了憂鬱症，我們開始面對失智與帕金森氏症等三大病兆，不僅他的心理，我們同時也要照護父親的生理。生理照護費力，心理照護勞神，2011年起父親的幻覺加重，常喊房間有別人甚至要趕母親出房門，尤其是睡前常有一場混戰。
頻尿是父親越來越不喜歡出門的主因，但我們總是想方設法拉他出門散心。
2011年三月，全家到台北植物園出遊，遊園時父親想上廁所，但這次很急。母親和我趕緊帶他走往廁所，途中他已等不及，這次是大號。幸而找到無障礙廁所，母親先關門清理，我連忙四處找店家買長褲再奔回廁所幫忙清潔。父親始終安靜，我和母親也毫無慍色，接著若無其事繼續散步在園中。爾後出門都多帶一件內外褲，也找容易上廁所的地點。
此後，開啟了我們把屎尿的階段。自尊心使父親不願穿成人尿褲，猶如最後一道防線，後來好不容易晚上睡前穿，但也常鬧脾氣不就範。
照顧者很容易認為既然失禁當然就穿尿褲，被照顧者不配合便容易引爆爭執，特別是當照顧者疲累不堪。但它其實涉及深層的心靈感受，尤其是面對自己的家人，難堪所帶來的苦惱，可能大過病痛本身。
尊嚴不僅需要去理解，更需要細心去呵護，輕忽後帶來的怨怒折磨彼此，誰願意度過這樣的晚年！
瑞典有一句感人的諺語：「請在我最不值得的時候愛我，因為那才是我最需要愛的時候。」 2011年，太太找到行天宮的失智者家屬關懷課程，讓媽去參加後，聽聞一些別家更辛苦的案例較感釋懷，也在這裡得到一些知識、分享與支持。
請愛心「認養」作者的書寶寶《與自己和好的生命書寫練習》 本書改版自2020年出版的《解憂書寫》
精疲力竭拉警報，久旱甘霖到
2011年5月，西湖日照中心 這段時期多半是仰賴母親隨伺在旁，我和太太同時憂心母親的負擔。2011年，一位好朋友給了重要的訊息——她母親到「台北市西湖老人日間照顧中心」的經驗，朋友力推西湖日照的妥善照護與環境，我們參訪後也很肯定。五月起，父親「正常時」每週去兩到三次，從上午九點半到下午四點；朋友的適時資訊如同久旱甘霖，主要讓母親得以喘息。當時父親已領有輕度失智的身障手冊，得以獲得公費五成補助，每天自費僅四五百元，這是令人感激的經濟補貼。
2011年起，慈濟包裝的工作對父親已很吃力，五月開始到西湖日照，也告別了近七年的慈濟夥伴，父親的生命夕陽，好像只剩一半。
娃兒上學若哭著要回家，爸媽再不捨也總是含著笑的淚；老爸上學若吵著要回家，兒子的淚是含著一種罪。
在西湖日照渡過一年，那是尚能行動與飲食的最後一年。去西湖日照的第一天，父親不想出門，嘴巴不說，但看得出來他惶惶不安，母親與我們夫妻三人亟力安撫，說下午四點就會接他回來。從走出家門到步入西湖日照費盡一番功夫，頭幾天，母親要在旁陪伴，宛如幼兒初上托兒所有分離焦慮。到西湖日照的交通，偶而我開車接送，多半是母親帶他從家裡坐公車轉捷運，這過程較麻煩的是他至少要上一次廁所。父親在西湖日照表現冷淡，一如往常不愛與人互動，西湖日照工作人員的專業友善，良好的環境與課程安排，真的是給有此需要的老人及家屬一大協助。
有一天，太太帶著八歲小兒子到西湖日照表演小提琴，拉著他唯一會的《小蜜蜂》。工作人員愛心大噴發，盛讚表演精彩孫子可愛，父親面子有光，僵硬的表情難得再見咧嘴笑容。兩個天真活潑小男孩的陪伴，在他苦澀的日常，希望是一帖甘甜良方。
當天原本錯過公車，太太正擔心會遲到很久，突然一輛計程車靠過來問「要不要去台北？一百元就好」。 我們相信，這一路上總會有好運來幫忙。
2012年起，父親的腳步更僵直了，外出走路運動對他而言越來越難，多半只能在家裡活動筋骨。但不論是去西湖日照或在家裡，父親的情緒不穩是我們照護上最大的難題，身體不適之外，他更常是莫名的呆坐或躺睡，甚至不吃不喝，不去西湖，也不起身走動。日復一日的妄想癡語、失禁清理、吃飯喝水嗆到‧‧‧‧‧‧，減緩失智的妙方可有多動腦、多社交、多運動，父親晚年只有第三項勉強做到。身體機能退化使他苦悶，他越苦悶身體越退化，後來常是整天說不到五句話，多半閉眼呆坐，病情每況愈下，家裡氣氛不時為之凝結。
太太從幾次與父親的交談中，發現當他神智不清時，他的時空經常跳到過去經濟壓力最大的時候，常說錢不夠很煩惱。這樣的錯亂一次次翻騰他日漸退化的心智，身體機能越來越不能自主，精神靈魂竟然也不能自由，當他陷入混沌不清時，他的胡言亂語、失控狀態，都不是他願意或能控制，一個好人晚年卻要受到自己如此折磨，失智者的悲歌，是一種深沉、孤寂的無聲哀鳴。
2012年2月13日，疲憊的母親對著父親咆哮，我驚覺母親已到臨界點。這天下午我與太太參觀附近一處私人護理之家，這間評鑑優等的獨棟機構，空間明亮乾淨無味、設備新穎、工作人員親切和善，機構內老人神采和伙食看起來不錯，樓下還有個大院子，室內外空間都相當寬敞，機構前好停車，外有公園空地可散步，離家車程不到十分鐘，真是一個完美無比的安養機構。我們先留了資料，這個預做登記的動作後來拯救了我們。
2012年4月22日，全家到長庚養生村吃飯散步，這是父親最後一次步行出遊。
2012年5月21日，爸在醫院急診室不斷劇咳，醫師判定是吸入性肺炎，無法吞嚥吃藥，要立即插鼻胃管。媽與我們夫妻三人當場不知所措，都沒預料要走到這階段，再次詢問醫師必須插管嗎？醫師漠然回應只能如此。對醫護而言這似乎像打針抽血一樣平常，但對年長的病患，生活再也回不去了！除了同意沒有更好的選擇，一名男護士隨即進行插管，過程並不順利，爸爸一直哀嚎，我們一邊按住爸掙扎的身軀一邊連忙請求換手，來了一名身手俐落的女護士才成功。 這一插管，再也拔不開，爸從此無法從口進食喝水，每個月還要忍受換管的痛苦。這條鼻胃管，讓爸日漸黯淡的生活，更加索然無味。
2012年6月，護理之家 這次住院，爸的神智已不清，22天裡多半昏沉嗜睡無法再步行。他與我最後一次有意識的對話是我指著病房外夜色下的燈光，問他有沒有看到那裡的燈火？他帶著痰音回答：「有ㄚ，無看著著害阿」(台語)。住院期間，我們三人與妹討論他的病程，決定出院後只好送到養護機構，我們三人走訪雙北十家評鑑乙等以上的機構，都認為附近的護理之家最優質。幸好四個月前的登記，讓我們優先取得床位，出院前，護理之家老板娘和護士來病房探視評估；2012年6月12日，出院當天隨即派車接往入住，接著長達1227天，護理之家是老爸最後的家。
送往養護機構是一個自私的決定，出院後若是居家照護，可請終點看護或是全天外勞，我們夫妻與媽三人的決定關鍵是看爸住院後心智不清，互動中已不認得我們。若他還認人，一定不願離家，我們也更難下此決定。當時，我們說服自己，爸不認得我們了，應該不會捨不得，他不只重度失智，也失能了，為了我們其他五人的生活只好送他到養護機構，至少這是一家非常好的機構，離家也近，方便我們就近探視。
鄰居阿嬤遇到太太問很久沒看到爸爸，太太告訴她去了護理之家，阿嬤驚道：「唉喲，我就有跟我兒媳講，以後千萬不要送我去養老院！」應該是無心的一句話啦，只是不小心在我們傷口上翻倒了鹽巴。
這是一個不孝的決定？我們盡量做好，減少這個決定的錯誤。殊不知在三年多之後，我們有一個更大的糾結。
爸的戶籍還在台北市，入住護理之家隔日，我前往台北市政府社會局身心障礙者福利科申請「住宿式照顧費用補助」，受惠於政府的十年長照計畫，減輕了我往後的經濟重擔。
爸入住護理之家後，我們先有兩個月的喘息，接著又有三個月的兵荒馬亂。先是媽膽結石開刀住院四天，一週後，爸因日前X光片有異常，做了痰液培養及分枝桿菌鑑定，結果出現兩套陽性反應，被判定疑似肺結核。該反應可能與他年幼時有此病歷有關，護理之家驚恐不已，要求我們立即到醫院急診。
2012年8月25日，轉進醫院負壓隔離病房，當時爸的氣色奇差無比，叫我不忍目睹。隔離十天我們心裡更是萬分煎熬，所幸後來鑑定為陰性，9月4日轉到一般病房，三天後出院。但不到兩天後再發燒住院三天，兩週後再住院八天，一個月後又住院六天。
有一次在急診等病房期間，我們驚見綠色的抽痰，果然檢測出的是致死率可達到三至五成的綠膿桿菌，對於抵抗力弱薄如殘葉的老人，更容易就在那三五成內。綠膿桿菌極有可能是在院內感染，插鼻胃管再加上呼吸口罩，病菌更像是乘高鐵直達下呼吸道。
入住機構初期的接連四次住院，對爸相當折騰，身驅非常枯瘦，都是吸入性肺炎引起發燒，嗆到口水是最大主因。住院期間有一名經驗態度兼優的女看護教我們「側躺時墊高枕頭，讓口水流出」，出院後我們請護理之家也這麼做，果然明顯減少嗆到口水的次數。
在護理之家照護爸的是一位名為安琪的外籍女看護，年僅22歲，剛來台灣一個月，當時還不會說華語。我們質疑安琪因照護經驗及訓練不足，導致頻繁住院，要求換人，護理之家沒答應。但親切和善的安琪也很認真努力，日後的照護已很上手，四次住院後再過七個月，再住院只有過一次，很神奇的接著兩年多沒有再住過院。
美麗的安琪(Aggi)，成為老爸最後三年多，比家人還親近的陪伴照護者，天使般的安琪，是我們全家永遠感激懷念的一位年輕女孩，有她的細心照護，讓爸無法自理的身體幾乎沒有創傷，減少他身理上的痛楚和不適。安琪服務滿三年回國前，我送了一張她與我們全家的合照並留言感謝與祝福她。 天使般的安琪，是我們全家永遠感激懷念的一位年輕女孩。
優等照護與環境，幸或不幸？
在護理之家的三年多我們幾乎每天探視，只要天氣許可，常推著輪椅走到外面閒晃。初期，各地親友多有訪視，大約前半年，還能有些笑容(聲)反應，也還能稍為操作上肢復健器材，後來的反應與動作日益遲緩，甚至沒反應，無法運動，四肢接近植物人。我想這段時間的喪失心智能力是否對爸爸也好，是否就不會感受到悲哀。
護理之家的環境與照顧沒話說，但每天的抽痰對病患都是苦痛，一天少則四、五次，多則十幾次；一般情況每天早午坐在輪椅上各一次，每次兩、三小時，若身體不適，則幾乎終日躺在床上。
前兩年的除夕，我們下午都接爸回家裡祭祖，媽每日唸經求彿，祈求讓爸早日解脫這禁錮的身軀。
2012年一部金馬獎電影《桃姐》，女主角晚年也是住進療養院，有影評寫道看完電影有滿滿的愛與溫暖；對沒親身經歷的觀眾而言，我想這終究是意境唯美的浪漫電影，病程的苦痛、家屬的壓力、臥床到臨終的糾結，電影並未著力於此。看完這部得獎好片，我好無感。
2014年大姨丈發現癌症，大姨家決定不做化療。10月病情突然惡化，送醫後已無法吞嚥，大姨鑒於爸插鼻胃管後的情況，決定不插管。大姨丈臥病兩週後在家裡安詳辭世，享壽82歲。大姨內疚不插管的決定不知對不對，我們安慰「走得快又安詳就是好走」。 爸的八名兄嫂其中七人近年來都已過世，他們的末段人生都算痛快，臥病大概都不到一年。身形稍有福態的二姑丈近年來已是骨瘦如柴，進出醫院頻繁。以前，在爸的親戚這邊，溫文儒雅的他是極少數對爸友善的一位。2015年9月底，高齡九十九的二姑丈過世，受困於輪椅十多年終獲解脫。
多年前曾聽小阿姨談到，老人家若送進安養院就很快了。但是，護理之家的「優等」照護及環境，使許多住民常住五、六年以上，真不知是幸運還是不幸？兩年多過去，我們暗忖爸還要忍受這樣的日子多久？
我們只能做應該做的事，其他的相信上天自有安排，爸雖無心智能力，
但也許，冥冥中他還在等甚麼；又也許，老天爺還要我們學些甚麼‧‧‧‧‧‧。
哥從高中起，經常給家裡帶來麻煩，經濟重擔下，還不時要替他還債或資助他生活，盡管如此，我想爸之前對他可能還有所掛念。2015年1月，他終於到護理之家探視老爸，我與他已十年多沒見，爸上次見到他也是七年前。而這次的出現，又是為了要錢。
我們家族近年來商討將兩處祖墳，撿骨整理後共同安置，10月11日終於完成。三、四天後爸又發燒。近來偶而的發燒現象，我們與護理之家的溝通是先投以退燒藥、多進水處置，如此已有兩年多沒再住過院，這次機構通知我們之後，我們說如往常處理，再三天後，仍無退燒且更喘了，護理之家說不能再撐，隨即送醫院。
尊嚴善終，生命的終極謝幕
2015年10月，天堂掛號處 媽和我們夫妻三人也即刻趕到急診室會合，一名男醫師告知診斷肺炎嚴重，他發給我們病危通知，男醫師以他爺爺晚年的親身經歷，認為搶救不僅已無意義，甚至是折磨，就算再治好，生命品質只會更差。我們問若不救要熬多久？他研判不到兩三天，醫師告知臨終前，不再進食進水，自然脫水的狀態，反而最能減輕病患的痛苦，這與我們之前讀的資訊不謀而合，脫水下因缺乏營養造成血液內的酮體累積，產生一種止痛效應，反而使病人有一種異常歡欣快感。因為缺水，也無需再抽痰。但他提醒我們，其他醫師不見得會同意這麼做。這名男醫師認為爸符合安寧照護的條件，建議我們盡快申請。
男醫師的一番話讓我們決定，這次，就讓爸好走吧！
緊急召集了所有家人共同在病床前輪流跟爸告別，我也通知了禮儀社人員待命。評估安寧照護需等到隔天週一，安寧共照師才能來。但隔天我們沒有等到他們來評估，直接透過電話告知急診室爸的病況不符合，主因是爸的病危並非「末期病患」，經救治仍有可能維持生命，讓我們一天的盼望頓時成空！
「經救治仍有可能維持生命」，事實上，我不想要這份「希望」。
該名男醫師像一個幻影般，隔天不見了，接手的醫護非常不耐於我們家屬的「見死不救」，眼看儀器上的心跳與血壓數值不斷降低，一名女護士甚至跟我妹嗆言「你們要讓爸爸活活餓死！」急診室後來勉強同意不給藥，只給輸液保持水份，但也表示不配合治療就要我們離開。只有一名女護士也是有過自己奶奶的臨終經驗，同情我們的做法，並盡力再問有關安寧事宜，幫我們拖了一點時間。
面對每天的生老病死，急診室的醫護人員忙碌到沒空理會家屬的心思，醫學治療理念使醫生偏重延續生命為最高目標，一般人的生命尊嚴，擺在擁擠繁忙的急診室，能有多少質量。 當天下午，我們也跟護理之家爭取到再回機構，如他們要求，至少給爸少量水分。
隔天上午，我們撥空參加了二姑丈的告別式。下午再接到護理之家電話告知，爸仍發燒氣喘必須再送急診，我們連忙趕回並央求留在這裡，表示最後這幾天若需要我們甚至可輪流整天陪伴在旁，護理之家接受了我們的請求，也不留我們過夜。護理之家當時那位夜班護士也有接觸過長輩臨終的經驗，她預期爸接著會敗血性休克，應該撐不到兩天。
這晚，我獨留在床邊，看著爸不斷喘氣，那位護士告訴我「這像一直在跑步，很累但沒停」。但真的都不需要再抽痰了，至少，少了這一分痛苦。
隔晚我再獨留，一看到爸我不禁悲泣，面容已明顯暗沉，喘息間開始有長達幾秒的暫停，臨終跡象更明顯了。我輕輕撫握著老爸冰冷的手，讓爸這般難過，我啜泣間說著「再忍一下，快結束了」。
呼吸器罩裡喘息漸漸無力，呼吸漸漸飢渴。
「原諒我這麼做，我不忍你再這樣下去，如果有錯，怪我一個人就好。」
我不敢再想對錯，我多希望連想都不用想。雙手牽繫的悲情，竟是急欲撒手的祈求，祈求爸解脫真空的靈魂與失重的身軀，祈求我解脫不敢預想的未來，從憂鬱症、帕金森氏症到失智；從家裡、西湖日照到護理之家，多年來一幕幕酸苦閃過心頭。
「我們都很好，媽我會好好照顧，你放心、不要怕，佛祖會來帶你走」，有預感這是最後一晚，我對爸講很多，聽覺是最後消失的感覺，就算他聽不懂，希望我的聲音能盡量陪伴他到最後。
感謝老天憐憫，讓我這晚得以跟爸爸，好好告別。
2015年10月22日，天氣晴，涼爽舒適的典型秋天氣候，上午八點半，兩孩子都已出門上學，媽唸完經做好早課，我和太太也都用了早餐梳洗完畢，爸心肺衰竭安靜的走了， 享壽82。從小就不得母親寵愛的爸爸，卻與奶奶同一天告別人世。
爸走之前似乎在等我們就緒，後事一切非常順利，彷彿不想再添任何麻煩。
爸過世七天後，太太夢到他坐在客廳摺衣服，太太過去坐在旁邊跟他說說話，爸爸只是微笑看著她，逼真的影像令她錯亂；太太相信，爸爸是回來看看她。以前，爸爸會主動幫忙，摺衣服是他最常做的家務之一。之後一年，我們的夢境裡僅有過爸短暫又模糊的身影，不曾有對話，爸可能真的不再會講話，也可能真的徹底忘了我們。
過去幾年，如果沒有媽媽的分勞、太太的支持、護理之家的安置，與公部門的長照資源，我無法想像這條照護長路要如何走下去。
如果問我對於父親後來遺忘我們有何感覺，我寧可遺忘這種感覺。一個人漫長的生命裡失魂般空白了1227天，對年輕生命，尚有等待神蹟的期盼，對年老者，可貴的生命卻成了囚禁靈魂的牢籠。
1227仿彿是上天給的密碼，這也是我的生日數字。
我已爬出生命最暗的淵谷，重見了陽光。
我的靈魂有白雲陪伴，光芒蒸發了憂傷。
命運的囚籠，曾經摧殘我凋零絕望。
迢迢千里的甘苦風景，走過曲折，彩虹等我燦爛。
平靜的天堂，帶我回到初生嬰兒般，純潔充滿希望。
不再留白的新生篇章，花朵綻放、大樹茁壯，
看我~無比堅強。
感謝以下媒體的轉載：
《愛長照》 2017/5
《關鍵評論網》 2018/7/16 《換日線》LINE Today 2018/8/8
《換日線》官網 2018/8/8
《大紀元 》2018/10/10 這篇長文是我在網路寫作的起點，謝謝您的目光走到這裡，請留下閒静片刻的心房，歡迎追蹤分享我的文章，有您的支持，我的文字才有長大的力量。
請愛心「認養」作者的書寶寶《與自己和好的生命書寫練習》 本書改版自2020年出版的《解憂書寫》
這次住院，爸的神智已不清，22天裡多半昏沉嗜睡無法再步行。他與我最後一次有意識的對話是我指著病房外夜色下的燈光，問他有沒有看到那裡的燈火？他帶著痰音回答：「有ㄚ，無看著著害阿」(台語)。住院期間，我們三人與妹討論他的病程，決定出院後只好送到養護機構，我們三人走訪雙北十家評鑑乙等以上的機構，都認為附近的護理之家最優質。幸好四個月前的登記，讓我們優先取得床位，出院前，護理之家老板娘和護士來病房探視評估；2012年6月12日，出院當天隨即派車接往入住，接著長達1227天，護理之家是老爸最後的家。
送往養護機構是一個自私的決定，出院後若是居家照護，可請終點看護或是全天外勞，我們夫妻與媽三人的決定關鍵是看爸住院後心智不清，互動中已不認得我們。若他還認人，一定不願離家，我們也更難下此決定。當時，我們說服自己，爸不認得我們了，應該不會捨不得，他不只重度失智，也失能了，為了我們其他五人的生活只好送他到養護機構，至少這是一家非常好的機構，離家也近，方便我們就近探視。
鄰居阿嬤遇到太太問很久沒看到爸爸，太太告訴她去了護理之家，阿嬤驚道：「唉喲，我就有跟我兒媳講，以後千萬不要送我去養老院！」應該是無心的一句話啦，只是不小心在我們傷口上翻倒了鹽巴。
這是一個不孝的決定？我們盡量做好，減少這個決定的錯誤。殊不知在三年多之後，我們有一個更大的糾結。
爸的戶籍還在台北市，入住護理之家隔日，我前往台北市政府社會局身心障礙者福利科申請「住宿式照顧費用補助」，受惠於政府的十年長照計畫，減輕了我往後的經濟重擔。
爸入住護理之家後，我們先有兩個月的喘息，接著又有三個月的兵荒馬亂。先是媽膽結石開刀住院四天，一週後，爸因日前X光片有異常，做了痰液培養及分枝桿菌鑑定，結果出現兩套陽性反應，被判定疑似肺結核。該反應可能與他年幼時有此病歷有關，護理之家驚恐不已，要求我們立即到醫院急診。
2012年8月25日，轉進醫院負壓隔離病房，當時爸的氣色奇差無比，叫我不忍目睹。隔離十天我們心裡更是萬分煎熬，所幸後來鑑定為陰性，9月4日轉到一般病房，三天後出院。但不到兩天後再發燒住院三天，兩週後再住院八天，一個月後又住院六天。
有一次在急診等病房期間，我們驚見綠色的抽痰，果然檢測出的是致死率可達到三至五成的綠膿桿菌，對於抵抗力弱薄如殘葉的老人，更容易就在那三五成內。綠膿桿菌極有可能是在院內感染，插鼻胃管再加上呼吸口罩，病菌更像是乘高鐵直達下呼吸道。
入住機構初期的接連四次住院，對爸相當折騰，身驅非常枯瘦，都是吸入性肺炎引起發燒，嗆到口水是最大主因。住院期間有一名經驗態度兼優的女看護教我們「側躺時墊高枕頭，讓口水流出」，出院後我們請護理之家也這麼做，果然明顯減少嗆到口水的次數。
在護理之家照護爸的是一位名為安琪的外籍女看護，年僅22歲，剛來台灣一個月，當時還不會說華語。我們質疑安琪因照護經驗及訓練不足，導致頻繁住院，要求換人，護理之家沒答應。但親切和善的安琪也很認真努力，日後的照護已很上手，四次住院後再過七個月，再住院只有過一次，很神奇的接著兩年多沒有再住過院。
美麗的安琪(Aggi)，成為老爸最後三年多，比家人還親近的陪伴照護者，天使般的安琪，是我們全家永遠感激懷念的一位年輕女孩，有她的細心照護，讓爸無法自理的身體幾乎沒有創傷，減少他身理上的痛楚和不適。安琪服務滿三年回國前，我送了一張她與我們全家的合照並留言感謝與祝福她。
優等照護與環境，幸或不幸？
在護理之家的三年多我們幾乎每天探視，只要天氣許可，常推著輪椅走到外面閒晃。初期，各地親友多有訪視，大約前半年，還能有些笑容(聲)反應，也還能稍為操作上肢復健器材，後來的反應與動作日益遲緩，甚至沒反應，無法運動，四肢接近植物人。我想這段時間的喪失心智能力是否對爸爸也好，是否就不會感受到悲哀。
護理之家的環境與照顧沒話說，但每天的抽痰對病患都是苦痛，一天少則四、五次，多則十幾次；一般情況每天早午坐在輪椅上各一次，每次兩、三小時，若身體不適，則幾乎終日躺在床上。
前兩年的除夕，我們下午都接爸回家裡祭祖，媽每日唸經求彿，祈求讓爸早日解脫這禁錮的身軀。
2012年一部金馬獎電影《桃姐》，女主角晚年也是住進療養院，有影評寫道看完電影有滿滿的愛與溫暖；對沒親身經歷的觀眾而言，我想這終究是意境唯美的浪漫電影，病程的苦痛、家屬的壓力、臥床到臨終的糾結，電影並未著力於此。看完這部得獎好片，我好無感。
2014年大姨丈發現癌症，大姨家決定不做化療。10月病情突然惡化，送醫後已無法吞嚥，大姨鑒於爸插鼻胃管後的情況，決定不插管。大姨丈臥病兩週後在家裡安詳辭世，享壽82歲。大姨內疚不插管的決定不知對不對，我們安慰「走得快又安詳就是好走」。 爸的八名兄嫂其中七人近年來都已過世，他們的末段人生都算痛快，臥病大概都不到一年。身形稍有福態的二姑丈近年來已是骨瘦如柴，進出醫院頻繁。以前，在爸的親戚這邊，溫文儒雅的他是極少數對爸友善的一位。2015年9月底，高齡九十九的二姑丈過世，受困於輪椅十多年終獲解脫。
多年前曾聽小阿姨談到，老人家若送進安養院就很快了。但是，護理之家的「優等」照護及環境，使許多住民常住五、六年以上，真不知是幸運還是不幸？兩年多過去，我們暗忖爸還要忍受這樣的日子多久？
我們只能做應該做的事，其他的相信上天自有安排，爸雖無心智能力，
但也許，冥冥中他還在等甚麼；又也許，老天爺還要我們學些甚麼‧‧‧‧‧‧。
哥從高中起，經常給家裡帶來麻煩，經濟重擔下，還不時要替他還債或資助他生活，盡管如此，我想爸之前對他可能還有所掛念。2015年1月，他終於到護理之家探視老爸，我與他已十年多沒見，爸上次見到他也是七年前。而這次的出現，又是為了要錢。
我們家族近年來商討將兩處祖墳，撿骨整理後共同安置，10月11日終於完成。三、四天後爸又發燒。近來偶而的發燒現象，我們與護理之家的溝通是先投以退燒藥、多進水處置，如此已有兩年多沒再住過院，這次機構通知我們之後，我們說如往常處理，再三天後，仍無退燒且更喘了，護理之家說不能再撐，隨即送醫院。
尊嚴善終，生命的終極謝幕
2015年10月，天堂掛號處 媽和我們夫妻三人也即刻趕到急診室會合，一名男醫師告知診斷肺炎嚴重，他發給我們病危通知，男醫師以他爺爺晚年的親身經歷，認為搶救不僅已無意義，甚至是折磨，就算再治好，生命品質只會更差。我們問若不救要熬多久？他研判不到兩三天，醫師告知臨終前，不再進食進水，自然脫水的狀態，反而最能減輕病患的痛苦，這與我們之前讀的資訊不謀而合，脫水下因缺乏營養造成血液內的酮體累積，產生一種止痛效應，反而使病人有一種異常歡欣快感。因為缺水，也無需再抽痰。但他提醒我們，其他醫師不見得會同意這麼做。這名男醫師認為爸符合安寧照護的條件，建議我們盡快申請。
男醫師的一番話讓我們決定，這次，就讓爸好走吧！
緊急召集了所有家人共同在病床前輪流跟爸告別，我也通知了禮儀社人員待命。評估安寧照護需等到隔天週一，安寧共照師才能來。但隔天我們沒有等到他們來評估，直接透過電話告知急診室爸的病況不符合，主因是爸的病危並非「末期病患」，經救治仍有可能維持生命，讓我們一天的盼望頓時成空！
「經救治仍有可能維持生命」，事實上，我不想要這份「希望」。
該名男醫師像一個幻影般，隔天不見了，接手的醫護非常不耐於我們家屬的「見死不救」，眼看儀器上的心跳與血壓數值不斷降低，一名女護士甚至跟我妹嗆言「你們要讓爸爸活活餓死！」急診室後來勉強同意不給藥，只給輸液保持水份，但也表示不配合治療就要我們離開。只有一名女護士也是有過自己奶奶的臨終經驗，同情我們的做法，並盡力再問有關安寧事宜，幫我們拖了一點時間。
面對每天的生老病死，急診室的醫護人員忙碌到沒空理會家屬的心思，醫學治療理念使醫生偏重延續生命為最高目標，一般人的生命尊嚴，擺在擁擠繁忙的急診室，能有多少質量。 當天下午，我們也跟護理之家爭取到再回機構，如他們要求，至少給爸少量水分。
隔天上午，我們撥空參加了二姑丈的告別式。下午再接到護理之家電話告知，爸仍發燒氣喘必須再送急診，我們連忙趕回並央求留在這裡，表示最後這幾天若需要我們甚至可輪流整天陪伴在旁，護理之家接受了我們的請求，也不留我們過夜。護理之家當時那位夜班護士也有接觸過長輩臨終的經驗，她預期爸接著會敗血性休克，應該撐不到兩天。
這晚，我獨留在床邊，看著爸不斷喘氣，那位護士告訴我「這像一直在跑步，很累但沒停」。但真的都不需要再抽痰了，至少，少了這一分痛苦。
隔晚我再獨留，一看到爸我不禁悲泣，面容已明顯暗沉，喘息間開始有長達幾秒的暫停，臨終跡象更明顯了。我輕輕撫握著老爸冰冷的手，讓爸這般難過，我啜泣間說著「再忍一下，快結束了」。
呼吸器罩裡喘息漸漸無力，呼吸漸漸飢渴。
「原諒我這麼做，我不忍你再這樣下去，如果有錯，怪我一個人就好。」
我不敢再想對錯，我多希望連想都不用想。雙手牽繫的悲情，竟是急欲撒手的祈求，祈求爸解脫真空的靈魂與失重的身軀，祈求我解脫不敢預想的未來，從憂鬱症、帕金森氏症到失智；從家裡、西湖日照到護理之家，多年來一幕幕酸苦閃過心頭。
「我們都很好，媽我會好好照顧，你放心、不要怕，佛祖會來帶你走」，有預感這是最後一晚，我對爸講很多，聽覺是最後消失的感覺，就算他聽不懂，希望我的聲音能盡量陪伴他到最後。
感謝老天憐憫，讓我這晚得以跟爸爸，好好告別。
2015年10月22日，天氣晴，涼爽舒適的典型秋天氣候，上午八點半，兩孩子都已出門上學，媽唸完經做好早課，我和太太也都用了早餐梳洗完畢，爸心肺衰竭安靜的走了， 享壽82。從小就不得母親寵愛的爸爸，卻與奶奶同一天告別人世。
爸走之前似乎在等我們就緒，後事一切非常順利，彷彿不想再添任何麻煩。
爸過世七天後，太太夢到他坐在客廳摺衣服，太太過去坐在旁邊跟他說說話，爸爸只是微笑看著她，逼真的影像令她錯亂；太太相信，爸爸是回來看看她。以前，爸爸會主動幫忙，摺衣服是他最常做的家務之一。之後一年，我們的夢境裡僅有過爸短暫又模糊的身影，不曾有對話，爸可能真的不再會講話，也可能真的徹底忘了我們。
過去幾年，如果沒有媽媽的分勞、太太的支持、護理之家的安置，與公部門的長照資源，我無法想像這條照護長路要如何走下去。
如果問我對於父親後來遺忘我們有何感覺，我寧可遺忘這種感覺。一個人漫長的生命裡失魂般空白了1227天，對年輕生命，尚有等待神蹟的期盼，對年老者，可貴的生命卻成了囚禁靈魂的牢籠。
1227仿彿是上天給的密碼，這也是我的生日數字。
我已爬出生命最暗的淵谷，重見了陽光。
我的靈魂有白雲陪伴，光芒蒸發了憂傷。
命運的囚籠，曾經摧殘我凋零絕望。
迢迢千里的甘苦風景，走過曲折，彩虹等我燦爛。
平靜的天堂，帶我回到初生嬰兒般，純潔充滿希望。
不再留白的新生篇章，花朵綻放、大樹茁壯，
看我~無比堅強。
感謝以下媒體的轉載：
《愛長照》 2017/5
《關鍵評論網》 2018/7/16 《換日線》LINE Today 2018/8/8
《換日線》官網 2018/8/8
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當天下午，我們也跟護理之家爭取到再回機構，如他們要求，至少給爸少量水分。
隔天上午，我們撥空參加了二姑丈的告別式。下午再接到護理之家電話告知，爸仍發燒氣喘必須再送急診，我們連忙趕回並央求留在這裡，表示最後這幾天若需要我們甚至可輪流整天陪伴在旁，護理之家接受了我們的請求，也不留我們過夜。護理之家當時那位夜班護士也有接觸過長輩臨終的經驗，她預期爸接著會敗血性休克，應該撐不到兩天。
這晚，我獨留在床邊，看著爸不斷喘氣，那位護士告訴我「這像一直在跑步，很累但沒停」。但真的都不需要再抽痰了，至少，少了這一分痛苦。
隔晚我再獨留，一看到爸我不禁悲泣，面容已明顯暗沉，喘息間開始有長達幾秒的暫停，臨終跡象更明顯了。我輕輕撫握著老爸冰冷的手，讓爸這般難過，我啜泣間說著「再忍一下，快結束了」。
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「原諒我這麼做，我不忍你再這樣下去，如果有錯，怪我一個人就好。」
我不敢再想對錯，我多希望連想都不用想。雙手牽繫的悲情，竟是急欲撒手的祈求，祈求爸解脫真空的靈魂與失重的身軀，祈求我解脫不敢預想的未來，從憂鬱症、帕金森氏症到失智；從家裡、西湖日照到護理之家，多年來一幕幕酸苦閃過心頭。
「我們都很好，媽我會好好照顧，你放心、不要怕，佛祖會來帶你走」，有預感這是最後一晚，我對爸講很多，聽覺是最後消失的感覺，就算他聽不懂，希望我的聲音能盡量陪伴他到最後。
感謝老天憐憫，讓我這晚得以跟爸爸，好好告別。
2015年10月22日，天氣晴，涼爽舒適的典型秋天氣候，上午八點半，兩孩子都已出門上學，媽唸完經做好早課，我和太太也都用了早餐梳洗完畢，爸心肺衰竭安靜的走了， 享壽82。從小就不得母親寵愛的爸爸，卻與奶奶同一天告別人世。
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過去幾年，如果沒有媽媽的分勞、太太的支持、護理之家的安置，與公部門的長照資源，我無法想像這條照護長路要如何走下去。
如果問我對於父親後來遺忘我們有何感覺，我寧可遺忘這種感覺。一個人漫長的生命裡失魂般空白了1227天，對年輕生命，尚有等待神蹟的期盼，對年老者，可貴的生命卻成了囚禁靈魂的牢籠。
1227仿彿是上天給的密碼，這也是我的生日數字。
我已爬出生命最暗的淵谷，重見了陽光。
我的靈魂有白雲陪伴，光芒蒸發了憂傷。
命運的囚籠，曾經摧殘我凋零絕望。
迢迢千里的甘苦風景，走過曲折，彩虹等我燦爛。
平靜的天堂，帶我回到初生嬰兒般，純潔充滿希望。
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