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生病故事#6|回家的期限是三年

閱讀時間約 2 分鐘
前些日子,我參加了衛生署針對八仙樂園塵爆傷者未來復健協助,所辦理的「燒傷者的身心歷程」心理相關人員訓練課程,講者是陽光基金會的住宿主任杜秀秀。
她提到:「有位傷友曾經給自己三年期限,這期限不是復原的期限,而是回家的期限。」
他是獨自在外工作受傷的傷友,因為不願讓家人擔心而隱瞞燒傷事實。他說,一定要復原好再回家,結果家人屢次來電催他回家,但傷友總以忙碌為由推拖,責怪他不回家的親人豈能料到三年來,他為了保護家人而獨自努力對抗傷痛。
聽到這兒,我感到一陣鼻酸,不自覺回想起過往經驗。
十歲那年,我初次病發「乾癬症」卻隱瞞病情,直至母親發現而責備我知情不報,當時的我十分自責,讓母親擔心了。
二十二歲那年,我因病灶擴散至全身而不敢回家,只好以課業忙碌為由拒絕回家,也曾動了等病癒後再回家的念頭,只可惜乾癬是難以根治的疾病。
對於某些人而言,回家是最遙遠的距離。
曾有位母親對罹患乾癬症的小女兒,發脾氣地說:「妳為什麼都不願意主動告訴我,妳的病情又惡化了?」這話讓我想起小時候,我的母親也曾說過類似的話,於是我決定,細問她到底在氣什麼。
她說:「我氣的是,這疾病讓女兒如此痛苦。」這下我才明白,憤怒的背後其實是各種不捨與心疼。
我再問她:「那妳女兒知道妳在氣病,而不是氣她嗎?」那母親立即詢問女兒的感受,女兒表示有時真的會認為母親在氣自己。
站在病人的角度,這是種難以言明的複雜思緒。
我們選擇不說,是因為我們不想讓親人擔心,也不捨讓親人心疼我們正在受苦;我們選擇不求助,是因為我們已失去太多的控制權,親人對我們的幫助也很多,若是我們再求助,而不靠自己的力量,會使我們對內在自我有更多的指責與批評,害怕自己不再是「有用」的人,只好先躲起來,讓自己成為有用的人再說。
然而,站在親人的角度,當知道所愛的人曾經躲在角落裡受苦受難,絕對會更加難受與不捨,但往往呈現出來的是責備與憤怒的言語,反使病人更加愧疚與自責,而躲得更遠了。
這絕對不是你我所樂見的。身為病人,可以不用那麼堅強與獨立,也無須那麼敏感與自責;身為親人,也可以多點理解與體諒,再多點細膩與貼心。
其實,我們都用自己的方式在深愛著對方,只是不理解彼此愛的方式罷了。
若是我們的心聲都能被彼此聽見,就能減少很多遺憾與後悔的經驗,並且增加許多幸福的動人時刻
本文首刊於《人間福報》 2015.7.30〈病患心聲 我們都深愛著彼此〉

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這次八仙樂園的意外,傷者的痛苦與復健之路,是眾人難以想像的艱辛,看著新聞畫面也勾起我往日受創的回憶。 十七年前,我才小學五年級,初次乾癬症病發。這是全身性皮膚發炎暨免疫系統失調的慢性疾病,為了方便治療,父母決定剃去我的頭髮,露出的頭皮不是平滑的肌膚,而是像被狗啃過,覆滿白屑或流血發炎的皮膚。本該是
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2013年,我在臉書創立「『你說故事,我傾聽』我與乾癬的邂逅」病友社團。 目的是希望能給病友們一個分享生病經驗的安全空間,藉由表達的過程得到抒發外,也透過與其他病友的連結與回饋,進而審視創傷經驗,並重構好的生病經驗及朝向美好未來。 由於近日「一句話惹怒╳╳」的活動爆紅
2013年的寒冬,我在臉書創立社團「『你說故事,我傾聽』我與乾癬的邂逅」,後來另開「乾癬Line群組」,供病友訴說生病經驗與彼此心理支持的園地。 日前Line群組突傳來上百封訊息,我仔細閱讀著裏頭沉重且失落的話題,不禁讓我感慨起來。 一
罹患皮膚病,令人難以跨出家門。 我是一位諮商心理師,也是乾癬症患者,我舉辦乾癬病友聚會已兩年多,每年南北數十場,總會聽到許多不為人知的痛苦與折磨。 乾癬症是全身性皮膚發炎暨免疫系統失調的慢性病,有些患者全身皮膚疼痛到無法動彈,或承受他人異樣或誤解的眼光,飽受各種身心壓力。 今年台中的聚會有一位患者的
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