老年人、脆弱的人,就是我們的社會。
他們曾經努力過、愛過、活過,且能繼續做到。
他們是我們的父母和祖父母,是我們的照顧者和鄰居。
在不久的將來,也會是我們每一個人。
這是一本試著對人生最「大」的難題發問的「小」書,探問著有關老年、疾病、死亡及活著的課題。曾獲得文學獎的內科醫師凱倫•希區考克,以細膩而真摯的筆觸展開脆弱性的敘事書寫。
她穿越記憶的隧道,回望年輕的自己在面對親人生命老化及消逝時的深沉無能為力。就讀醫學院期間,肺部纖維化的外婆正在經歷人生的最後階段,從鼻孔固定插著製氧機長管子的居家日常,到最終入住安寧病房度過餘下的時光。在那些年間,母親每星期都會到養護中心探望有嚴重失智症的姨婆,有時會打電話要她一起去,也會告訴她姨婆在養護中心受到的各種屈辱,而那些細節是她最不想聽聞的。她剛成為醫生的第一年,罹患血癌的父親住院時因不慎跌倒而顱內大量出血,主治醫師交代家人們好好想一想「父親會想要怎麼做」,往後幾年她經常在半夜驚醒,糾結於當時選擇放棄治療是否做錯了決定。
埋藏心中的回憶伴隨著她的行醫生涯。她在診間和病房裡與形形色色的病患及家屬相遇,溫柔地凝視並靠近這些「複雜又不完美的受苦之人」。拒絕服藥且不配合限制水分攝取、又會攻擊妻子的末期心臟衰竭患者艾利克;在送醫途中因供氧過量而導致昏迷、卻被直接送往安寧療護的老奶奶佩莉;愛妻和愛犬皆已離世、自覺一無所有而只是個麻煩老人的福瑞得;仍充滿機智和生命力、但在家人安排下被動簽署預立醫療決定的大衛;在養護中心過得意興闌珊、需要女兒同意才能安裝心律調節器的喬治;因出手打了照護員而被送到醫院來、又在譫妄的狀態下辱罵護理人員的芬曲太太;年輕時曾遠赴勞改營為丈夫請命、年老時被強制安置在養護機構的伊蓮娜……。
希區考克醫師讓她筆下的各個生命案例,幽微地映現出與我們息息相關的各式議題,像是社會排除、年齡歧視、無效醫療、過度醫療、醫療永續性、安寧緩和照護、預立醫療計畫、死亡醫療化、安樂死等等。她的書寫並非振振有詞的倡議檄文,而是將自己的親身經歷與臨床所見所思,凝結成一本深刻而動人的文集,以此向所有人發出懇切的思辨邀請:身為社會的一分子,我們該如何共構屬於全民的「親愛的人生」?
推薦序— 劉介修(成大醫院老人醫院籌備處主治醫師/醫務秘書、英國牛津大學社會政策博士)
面向「老年」的三種視野:讀《親愛的人生》 這是一本試著對人生最「大」的難題發問的「小」書,探問著有關老年、疾病、死亡與活著的課題。
作者凱倫•希區考克(Karen Hitchcock)是一名一般內科醫師,她從臨床觀察、照護家人的經驗,誠懇地檢視自身多重的倫理與制度困境,也溫柔而犀利地挑戰當代高齡社會醫療與照護的信念、價值及實踐:病人自主、無效醫療、整合照護、老年歧視、緩和醫療、預立醫療決定、安樂死、孤寂與獨居、失智、死亡、活著。透過一位醫者誠實、有時顯得無力的自白,揭開沒有簡單答案的難題,那些科學沒有回答,或許無法回答的事。
這本小書來得正是時候。當台灣社會面對人口轉型的變遷,高齡社會政策成為政治議程論辯與爭議的焦點之際;在當代健康照護體系面臨挑戰,醫療的價值不斷地被重新定義之際;在嬰兒潮世代進入中高齡,個人與集體正尋找著有關「老年」的定位,重探生命的價值的時刻。
以《親愛的人生》為題,這本小書不斷試著提醒,老年、醫療、照護,不能被化約為年金、長照政策加減乘除的技術性問題。高齡社會政策如何發展?醫療與照護的實踐如何回應老年人的需求?我們為老年人,究竟做得太多,或太少?
《親愛的人生》提醒我們:面向「老年」的視野與觀點,是關鍵所在。
有人說,我們為老人已經做得太多了,這樣下去,國家社會承擔不起,這是常見面向「老年」的第一種視野。在這種觀點下,「老年」常常被視為一種負擔、累贅,依賴他人,依賴社會。老年人在社會敘事中,被描繪成一群同質化的人們:領取年金過日子,並且佔據了醫院診間、病床和急診室,無盡地耗用醫療與社會資源的依賴者。當社會中愈來愈多人進入老年,這種普遍的觀點往往以一種「危機」的角度,來理解高齡社會的變遷。
這是當代許多緊縮社會政策說帖的主旋律。醫療與照護體系的「永續」成為政策目標最重要的事,政治人物與政策專家們不斷地透過服務的「限量供應」,透過經濟管理手段,甚至科學,進一步合理化各種實質緊縮的政策。
作者大膽地挑戰這種觀點,並直指背後的「老年歧視」。她認為,這種觀點不僅支撐著各種政策緊縮的趨勢,另一方面,許多充滿善意的醫療與照護理念和實踐,也很可能在臨床情境中,落入了這樣的陷阱。關於「無效醫療」——醫療處置有沒有效,該用什麼樣的標準來認定,誰說了算?安寧緩和醫療中,到底由誰來決定延續生命合不合理?在社會把老年人形塑成累贅、別人的負擔的脈絡中,究竟還能不能捍衛預立醫療決定、病人自主、安樂死等懷抱良善立意的理念和實踐?
面向「老年」的第二種視野,則認為我們為老人做得太少。相對於第一種觀點從負擔與累贅等「需求面」著眼,這種觀點把焦點擺在「供給」:政府、市場及家庭,應該提供「更多」服務、商品與關愛。
老年人的孤寂、獨居及社會隔離,往往加深身心健康的威脅;當代醫療體系沒有能夠妥善地回應老年人的健康問題,而公共照護體系也仍然不足。然而,如果為老年人做得「更多」是共識,關鍵的問題則是,誰來負責照顧老人?
一種常見的答案是,讓「市場」來。商人們看見了高齡社會的商機,試著提供各種繽紛新奇的商品和服務,希望能從這群被視為人類社會最富裕世代的荷包中,掏出利益。同時,政治人物在某種程度上也欣見高齡服務與商品市場的發展,讓人們在市場中,滿足個人邁向老年時所需的勞務與服務。這種「個人化」的高齡策略,假設了人們是自由市場中自由的行動者,市場的供給終會讓人找到出路。作者在本書中提醒了我們,這種原子化、個別化的老年策略存在著風險。事實上,這種意識型態對優勢者有利,隱藏著高齡社會更大的不平等,甚至透過醫療與照護實踐,定義了誰的生命有價值,而誰沒有。
除了市場之外,在台灣的脈絡,「家庭」常被提出來當作「為老人做更多」的想像。倡議者往往高舉「傳統家庭價值」,或描繪美滿家庭跨世代同堂圖像,期待個別的家庭,能擔起老人照顧的功能與責任。然而,「家庭」照顧責任的鞏固和強化,很有可能其實也是一種把「老年」私領域化的策略,假設了「家庭」的定義、樣貌及責任,強調私人責任來回應個人隨著年齡變化帶來的改變與風險。
我們究竟為老年人做得太多,或者太少?作者透過敘事性的觀察與反思,試著提醒我們,超越前述兩種視野的可能:社會應該為老人做得「更好」。
對抗原子化與碎裂化的老年策略,是面向老年的第三種視野。關鍵很可能不在於社會應該如何「敬老尊賢」。事實上,強調「敬老尊賢」,很可能冒著將老年人在社會中「他者化」的風險,是一種潛在的年齡歧視。
老年人需要的,也許不是「特別的關愛」。老年人和我們需要的,很可能比我們想像得小:我們都需要被接納、認可和聆聽,我們都需要愛、工作與被人照顧。
人們的壽命不斷延長,社會上從未出現過如此龐大的銀髮族,這應該被視作一份福氣。然而,老年人的需求,讓我們知道,我們需要改變現在的社會,改變現在的醫療。高齡醫療與照護可以是「預防的」、「減法的」與「脈絡的」:從危機式的處置,前進為預警、預防性的作為;從不斷施加藥物和管路的慣習,考量「減法」的處置;扭轉過度分科與次專科化的趨勢,看見高齡族群多重共病,看見疾病的脈絡。
面向「老年」,我們需要重構社會公民的權利,透過新的制度與技術,把老年人的不同需求,涵納在當代的社會政策中。這個重構社會公民權的過程,需要我們更大膽重新想像「家庭」與「社區」,重新想像「醫療」與「照護」。「家庭」不是只有一種樣貌,「醫療」也不是。更重要的是,「老年」也不會是只有一種樣子。
書名: 《親愛的人生:關於醫療、老年及照護的思辨》 作者: 凱倫‧希區考克(Karen Hitchcock) 譯者: 劉思潔 出版社: 游擊文化 出版日期: 2021/02/01